Siempre he tenido un alma de persona mayor. Siempre he sido muy sensata y, por cosas que no vienen a qué, nunca he querido dar un disgusto a nadie por causa de mi comportamiento. Por el camino recto. Para ver y sentir que alguien, en algún momento, se sentía orgulloso/a de mí. No pudo ser. En mi familia eso de expresar satisfacciones consistía en alabar a los hijos de los demás. Aunque tú acabaras de hacer un triple mortal carpado. Daba igual.

Luego me casé y tuve hijos. Y, con ellos, la cosa se puso ya del color de las hormigas. Veía como la gente me soltaba mentiras o impertinencias en la cara, como un juez, hace años, que al decirle el diagnóstico de mi hija me contestó: «Como Sheldon Cooper! Vivir en su casa debe ser muy divertido!!» Le contesté educadamente que, la vida real, no consiste en una serie de humor, y que yo no estaba para ver nada de lo que me sucedía de una forma humorística.

Con mis hijos me dediqué a formarme, a leer, y, he de reconocer que, a medida que me he ido informando, más se ha avinagrado mi carácter. 19 años de tomadura de pelo les escribe.

He pasado por un montón de cosas pero, he de decir también que la maternidad me ha dado cosas muy positivas. La primera de todas es que, por primera vez en mi vida, me he sentido mirada y admirada. Ellos sí que están orgullosos de su madre. Y, a estas alturas, eso es lo único que me importa.

Hoy mi hijo me ha gastado una broma, diciendo que por qué iba él al cole si hoy era miércoles. Me lo decía sonriendo en plan picarón a ver si yo picaba. Esto que parece una chorrada, no lo es. Esto significa que, por fin, mi hijo identifica los días de la semana, no de memoria, eso es fácil, sino que ya identifica qué día es el que vive en este momento. Qué parte del día es.  Estamos por la mañana, por la tarde o por la noche. Y ya bromea sobre ello.

No es un camino de flores llegar hasta ahí.  A él le ha costado casi 11 años, que no es poco. Tiene apoyos visuales para hacerle la tarea más fácil. En la nevera tenemos un calendario y el menú del cole de cada día. El calendario es uno de esos magnéticos, borrables, muy prácticos. Lo digo por si me lee alguien a quien le sirva. Ahí ponemos los exámenes, los cumpleaños y los turnos de mi marido.

Así que, para mi, aunque parezca una tontería, los días de fiesta son los que veo avances, los que lo veo entendiendo el complejo mundo que lo rodea.

A veces me gustaría acercar mi cabeza a la suya y ver y escuchar la maraña neuronal que tiene esa pequeña cabecita. «Qué te puedo dar, que no me sufras?» Dice la canción…quizás un poco más de tiempo…quizás…

He de decir que el estímulo de hoy me ha hecho sonreir como una niña chica recordando lo mal que lo he pasado realizando esa actividad. De acampada he  ido tres veces en mi vida. Las dos primeras fueron un fracaso absoluto.

La primera vez y la segunda, mi marido y yo éramos novios. Llevábamos un tiempo, y yo decidí acoplar mi vida un poco a la suya por eso de que él tenía unos hábitos de vida saludable y yo no. Le gustaba mucho caminar por el campo y allá que me fui con él.  Fue horrible. Nada más montar la tienda, los ácaros que habitaban plácidamente en ella comenzaron a atacarme sin piedad. Mi cuerpo pedía sacrificio a los dioses o morir despeñada por uno de los barrancos de la isla. Es lo que tiene ser alérgica. La naturaleza y su polen plus ácaros, mala combinación.

Pero no desistí de querer vivir en la naturaleza, así que la siguiente fue a la playa. Peor aún. Tuvimos que subir una ladera que era tan empinada, que, por un momento pensé que, con el peso de la mochila caería hacia atrás y acabaría junto al coche de mi novio. Hubiera sido demasiado fácil. Aún me quedaba lo peor. La bajada. Hasta la playa. Que no se veía y vivimos en una isla. Llegamos tarde, y montamos la caseta a toda prisa porque oscurecía. Caí en la colchoneta y comencé a estornudar. Así hasta que nos fuimos. Además, soy una persona de piel muy blanca que, durante su infancia no tomó las precauciones que se requieren para no llenarte la piel de manchas solares. Tenía que estar allí fijo dentro de la tienda en las horas puntas de sol. Cuando entraba podía oír a los ácaros recibiéndome con un: «holiiiii!!!» Y empezaban a atacar.

Al acabar esa excursión le dije a mi pareja que esa vida no era para mí. A mi dame un sitio con techo, sombrita, piscina…pero aquello otra vez no.

Al cabo de los años, siendo ya madre de mis dos chicos, nos fuimos de acampada una tercera vez. Si. El masoquismo. Quería que mis hijos, que habían pasado por estar encerrados meses, momento covid,  pudieran correr, respirar aire puro y ver campo. Nos fuimos a unas cabañas del cabildo de la isla que no tienen ni agua ni luz. Son tiendas de campaña de madera. Con sus literas dentro de las cabañas, pero sus baños y comedor comunitarios. Esa vez si que si. Me tomé el antihistamínico solo una vez. Hubo quien lo pasó peor que yo. Uno de nuestros acompañantes por ejemplo, lo pasó fatal. Pero a mi, la alergia me dio una tregua. Y así pudieron mis hijos tener unos días inolvidables. Y la verdad, yo me reconcilié con estas actividades.

Me gustaría debatir sobre la poca implicación que tiene la Administración en cuestiones de discapacidad. Que deje a las familias con la responsabilidad y con la imposibilidad, de acceso a centros donde, en algún momento puede acabar su familiar con autismo severo con altas necesidades de apoyo. Responsabilidad digo, porque toca a las familias tantear o suplicar por el ingreso de su mayor porque ya hace muchos años que perdieron las fuerzas para cuidarlo como necesita.

También me gustaría que dejara de tomarnos el pelo, sobre todo cuando te dicen que es muy pequeño para saber qué tiene y así evitar la atención temprana que precisa. Eso muchas veces no es cierto. Pero sí cómodo. Sobre todo para ellos.

Me gustaría debatir, esto ya con la sociedad, que las familias no buscamos «la paguita», como dicen algunos en las redes sociales. Tampoco eso es cierto. Exigimos respeto. Exigimos alivio. Exigimos que haya terapias donde los padres no tengan que dejarse el hígado. Exigimos inclusión real y no la basura que tenemos ahora.

Recordemos que todos esos niños que están siendo diagnosticados hoy, serán adultos el día de mañana. Y ya no se va a poder seguir mirando para otro lado.

Es un problema real. Lo mismo que las enfermedades mentales, que no paran de escalar puestos en las estadísticas. Ese no es un problema del de enfrente. Ese un problema nuestro. Quién no conoce a alguien? A estas alturas, y después del confinamiento, yo, a demasiadas. Yo pongo mi granito de arena. Pero esto es como achicar agua en un barco que se hunde con un dedal. Una auténtica lástima!

Cuando mi hija tenía unos pocos meses de nacida, solía ponerla en una sillita con la que podía pasearla por toda la casa mientras yo iba haciendo tareas como una navaja multiusos. En una de esas, comencé a oler a quemado. Concretamente, plástico. El alma se me cayó a los pies. Debía ser un electrodoméstico. Comencé a desenchufar los pequeños, pero la cosa persistía. Comencé a pegar la nariz en la nevera, el horno, la lavadora que estaba en ese momento en marcha…no conseguía localizar dónde estaba el peligro. En una de estas que estaba junto a la lavadora, vi que saltaban chispas en el enchufe. Saltó la palanca. Desenchufo inmediatamente y veo que sale un humo marrón por las juntas del aparato. Me asusto. Pienso con absurdez en la canción que comienza con «por el humo se sabe dónde está el fuego». Salgo corriendo y aviso a mi vecina de al lado de mi puerta. Volvemos corriendo y veo con horror que las llamas alcanzan casi el techo de la solana. Mi vecina comienza a gritar. Le digo que eso no ayuda. Cojo un cubo de agua y lo tiro a la lavadora que sigue ardiendo. Mi vecina no para de gritar. Vuelvo a llenar el cubo de agua y vuelvo a tirarlo al aparato. Se apaga. Cuando creía que ya había terminado, veo que una humareda tóxica marrón se dirige hacia nosotras. Abro la ventana y el humo escapa por ella. Mientras veo con alegría que todo ha terminado, recuerdo a la niña. Salgo corriendo al salón. Ella sigue en la misma postura que la dejé. Con el  pulgar de su mano izquierda en la boca y la mirada perdida. Me recorre un sentimiento de impotencia y un enorme escalofrío. Siento que algo va terriblemente mal. Pero creo que eso no va a arreglarse con  cubos de agua. Se va mi vecina, me siento en la cocina y comienzo a llorar. A la mierda la lavadora. Yo quiero saber dónde ha ido mi hija. Quiero salir a buscarla.