Anoche soñé que a mi hijo lo perseguía un enorme dragón negro con mucha mala leche y soltando fuego a troche y moche por sus fauces. Yo tenía forma de locomotora, y, cada vez que el dragón escupía fuego, me ponía delante del peque porque era de acero y, claro está, solo me calentaba como una cafetera, mientras él podría caer muerto. Creo que este sueño define perfectamente mi relación con mi hijo en estos años. Cuando fui consciente de que, efectivamente era autista, comencé a mirarlo con los ojos de la objetividad y esta me devolvía una imagen de un crío autista y con una gran hiperactividad.

Cuando llegó el confinamiento por la Covid-19, sucedió algo crucial. Yo empecé a estudiar con él en casa y, en el acto detecté que el niño era incapaz de oirme siquiera durante un momento a lo que le explicaba. Tenía un retraso enorme en lo que a conocimientos se refiere y pensé que requería de mi ayuda urgente. El dragón abre las fauces escupe fuego, y yo, lo protejo poniéndome delante para que no le haga daño.

Como en esa época todo era vía zoom, hablé con una psicóloga de la asociación en la que estábamos y le dije que quería que al niño se le hiciera un examen porque el diagnóstico TEA tenía detrás una potente comorbilidad. El TDAH. Pues bien, se le hizo el informe y, con él, al comienzo del siguiente curso, en la primera tutoría que tuvimos, expuse el diagnóstico. La orientadora se levantó como un rayo, y volvió con un test que debíamos hacer en casa. Contestamos a todo que si, lo que nos dejaba con un diagnóstico de libro.

Tras ello, la orientadora nos dijo que lleváramos al niño al neuropediatra de nuevo y que éste debía refrendar lo que sospechábamos todos. Y allá que fuimos. He de decir que nos ofreció recetarnos metilfenidato de 18 mg desde el minuto uno (concerta) Para mí aquello era como el dragón que le haría daño, y me puse delante protegiéndolo con un no. Al cabo de pocos meses volvimos a por la receta. Su profesora con mucho tacto nos dijo que, si no lo medicábamos, la cosa iría de mal a fatal. Y ya no hubo más que discutir. El neuropediatra también aportó su granito de arena diciendo que se suministra la medicación a todos aquellos niños que, bien por baja autoestima, bien por fracaso escolar, bien por todo junto, necesitan un extra de ayuda. Hay que tener en cuenta que esta medicación lo que consigue es que la función de los neurotransmisores sea la correcta. No drogas a tu hijo. Es anfetamina? Si. Pero tratada en laboratorio y sin un síndrome de abstinencia como sucede con algunas prescripciones psiquiátricas. No es el caso. De hecho, mi hijo no la toma los fines de semana porque le quita el apetito y a él le gusta comer mucho y bien pero para ello, nos vemos abocados a estudiar con él en espacios muy cortos de tiempo (media hora máximo) y con descansos de otra media hora. Imaginen si fuese sin ella al colegio!

Al comienzo del curso siguiente, su profesora nos preguntó que si lo medicábamos o habíamos decidido no hacerlo y, boquiabiertos contestamos que si, que, cada vez que iba al cole. Y nos respondió que no se notaba. Volvimos al neuropediatra y este decidió mandarle una dosis mayor, 27mg, con la frase «no le mando algo más, porque es muy delgado». Mi hijo es un tío bastante delgado, como lo fue su madre a su edad, y yo me lo imaginé dándole el aire y salir volando como una hoja por culpa de la medicación asesina. En fin. Medicarlo no es la panacea. Sus funciones ejecutivas están a tomar por el jánder y, lo que te explico hoy mi amor, será olvidado a muy corto plazo. Tiene memoria visual. No sé si se dice así, pero es lo que es. Tiene cero imaginación. Por eso le encanta que le contemos historias, generalmente de miedo, ya empieza la adolescencia, y que la imaginemos toda nosotros mientras él se ríe porque, generalmente, suelen estar acompañadas de cosquillas y de cosas muy absurdas que le provocan risas.

Cuando fuimos al Centro Base se negaron a subir la discapacidad, a pesar de que lo llevé sin medicar y, a pesar de que, hacía solo cinco meses que habíamos perdido a la abuela. Imaginen el varapalo! tú comienzas a entender que algo te pasa y se muere la persona con la que más risas te echabas en el mundo mundial. Él era para ella su cascabel. El optimista de la casa. La risa con patas. Durante la entrevista, expliqué que mi madre era la persona que más me ayudaba con los niños (también podía haber dicho que la única) y económicamente (en cosas absolutamente puntuales porque yo me negaba a vivir como una rémora de alguien que no iba a durarme toda la vida, como así fue) y, por eso mismo decidieron subir dos puntos en su discapacidad. Dos puntos que tenía más que ver con no llegar a fin de mes, que con su Tdah. En fin, cosas de la administración.

En el año 2014 conocí a Daniel Comín. Fue la primera persona, en realidad, que, al hablar con ella, sabía que tenía un muy amplio conocimiento de autismo. Había creado una web, autismo diario, y me presenté a una charla que daba en otro lugar de la isla, como a media hora en coche de donde vivo. En aquel entonces fumaba él como un carretero, y, en el descanso, me acerqué tímidamente a contarle el caso de mi hija, y que me había llamado mucho la atención eso de practicar lo que generalmente se hace en terapia, en el contexto natural del crío/a. Tanto es así, que había tomado muchas notas sobre su charla y, aún hoy, es algo que hago en casa. Hacer del hogar un lugar de estímulo, de crecimiento, con respeto a la diversidad de los que vivimos en ella…

Daniel me miró detrás de una cortina de humo densa de tabaco y me dijo, sin guardarse para sí ni una coma,  lo asqueroso que le había parecido y el mucho tiempo que habíamos perdidos en lo que él llamó, gilipolleces de profesionales que no escuchan a la familia. Me reí a carcajada limpia y él, por oírme, comenzó a reir conmigo. No voy a decir que forjamos una amistad, pero sí, nos hicimos amigos en Facebook, y me alineo con él en muchas de las cosas que explica en su blog. Además, tiene buenos amigos en el mundillo que colaboran con él, como Caracol Farfán, persona autista que da unas charlas maravillosas, Diego Yonathan Moreno, otro chico autista que tiene un blog, A lo Aspergiano, Carlos Orellana Ayala, doctor y padre de una chica autista. Es también  amigo de Lola Garrote Petisco, una psicóloga con la que  he dado algún curso y que me dio otra lección sobre esto de la diversidad neuronal y con la que acabé abrazada al final de la charla mientras las compañeras de curso miraban flipando en muchos colores. No creo que ella lea nunca este blog, pero si fuera así quiero que sepa y dejar escrito que siendo una persona tan frágil como las alas de una mariposa es una de las mujeres que más admiro y que más profundamente conoce del autismo en femenino.

También conocí a Javier Tirapu, te recomiendo que visites su Facebook y leas sus artículos. Eso sí, con mucho café y muy despacito que son muy interesantes pero muy sesudos. Si no sabes quién es, lee su biografía. Acojonante.

Daniel, justo antes de la pandemia, decidió colgar unos cursos en su web que son gratuitos y no titulables, es decir, si tienes interés en el tema, y no necesitas inflar un currículum, puedes echarle un vistazo. Yo hice dos. Uno sobre desórdenes sensoriales y otro sobre el desarrollo de la comunicación y el lenguaje. Tiene otro sobre conductas problemáticas que tiene buena pinta. Si tienes un crío/a de 2 a 11 años, yo lo miraría. Es gratis total. Y, encima, a tu ritmo!!

Otra cosa que me ha servido muchísimo ha sido formarme porque eso evita mucho fraude, mucho engaño, mucha frenada de mentiras que te llegan desde todas partes…Ahora mismo estoy preparando un máster que dudo que llegue a superar porque viviendo con dos chic@s autistas, la cosa se pone del color de las hormigas. Pero es apasionante. En el curso me acompañan online gente adulta con autismo , y, sus experiencias son algo a tener en cuenta. Recordemos que nuestros hij@s serán esas personas. Se harán adultas. Y no hay nada mejor que la experiencia contada por quien ya ha recorrido ese camino. Si ves que te piden dinero por contarte su historia, cuidado ahí. Generalmente, las personas autistas son lo suficientemente generosas para hacerlo gratis. Otra cosa es que hagan camisetas o pinten, o escriban, lo hagan bien y le quieras pagar por ello, pero pagarles por tratamientos o por humo…

En fin, estas son a grandes razgos las cosas que me han servido para sobrevivir a vivir en Avatar. Pero ya a estas alturas de la mañana, los tres se encuentran reunidos en la cocina, porque la comida es, para un autista algo súper importante, y, como los tres tienen tdah, son creativos a la hora de cocinar pero dejan la cocina como si hubiera habido una batalla campal y tengo que ir a supervisar. O a limpiar. O a enfadarme porque encuentro comida pegada hasta del techo. Sorpresa!!

La semana pasada pensé que aquella sería la última entrada al blog, pero caí en la cuenta de que no había contado lo que me ha servido y qué he utilizado con mis hij@s. Esos consejos que deseas con tanta ansia cuando empiezas a recorrer un camino tan tortuoso y duro como es el autismo.

No me considero una madre al uso que utiliza pictos a mansalva. Por ejemplo, con mi hija necesité utilizarlos muchísimo, pero con el peque no me han servido. Es decir, no me ha servido sentarme con él y comenzar a dibujar en su agenda qué toca. Mi hijo interpretaba los pictos que le hacía de manera incorrecta (básicamente porque dibujo nivel bebé de dos años). Así que con él tuve que descargarlos de Arasaac. Si no los conoces, te recomiendo que les eches un vistazo. Gratuitos. Maravillosos. Yo me pillé la secuencia del baño porque a mi hijo, cuando dejó los pañales, le costó mucho interiorizar algo que crees que sale de manera natural (espoiler, no). Luego le puse la secuencia de la mañana. La de ir al cole. Pero esa me la imprimió, me la recortó y me la plastificó su terapeuta porque a mi, en ese punto, con la tristeza, me pasaban las cosas por arriba como una apisonadora.

Ahora que ambos son mayores, casi no los uso. Me lleno de paciencia y les explico, hasta la extenuación, qué vamos a hacer y qué puede salir mal. Y lo hago porque pienso, «y si un día me muero o me pongo muy enferma?Se pondrá mi marido con los pictos como hago yo?»Él usa el modo explicación, y lo hace de una manera muy sencilla y plana. Sin añadidos innecesarios. Y le funciona! Pero ojo, porque ahora mismo la mayor tiene 18 y el peque 10! Y no tenemos una vida de muchos sobresaltos. Eso tiene un peso también. Les va más a estas alturas las historias sociales, algo que aprendí mucho de Aurora Garrigós.

Otra cosa, comencé a seguir en Facebook a gente como a ella, Aurora, o a Anabel Cornago y su blog, El sonido de la hierba al crecer. Ahí puedes encontrar un montón de recursos y de materiales gratuitos que te puedes descargar. Anabel empezó en el blog más o menos cuando empecé yo a buscar información sobre este tema porque su hijo, Erik, tiene casi la edad de mi hija y ella comenzó el blog por él. El nombre viene porque ella encontró a su hijo una vez detrás de su casa, con la oreja pegada al césped, y, cuando le preguntó qué hacía, le contestó que escuchar el sonido de la hierba al crecer. La conocí personalmente y me encantó. Ella pone el acento en que el autismo hay que vivirlo con naturalidad. Sin dramas. Además tiene esa retranca de la gente del norte de este país y te dice las cosas como las piensa, con educación, eso sí, pero clarito para que lo entiendas. Hice un curso con ella en vivo y tengo un par más de ellos online. Es una curranta y su blog lo refleja, además de una defensora a ultranza de los derechos de las personas autistas de este país aunque ella vive en Alemania.

Y, como estoy viendo que esto me está quedando un pelín largo y mi hijo ya comienza a dar sus primeros saltos y aleteos, como si de un colibrí se tratase, lo dejo aquí hasta la semana que viene. Tengo que ver si, hoy es el día en que, lo de echarse a volar es un éxito, por fin, para mirarlo en su vuelo mientras me pongo las manos de visera y lo veo alcanzar al sol.

A partir de la visita al neuropediatra, todos mis recuerdos se vuelven difusos. Toda la tristeza, toda la congoja, toda la pena por la situación me había caído encima como un manto de cenizas. Como cuando hay calima y el polvo comienza a colarse por todos los rinconces de tu casa y de tu propio cuerpo. A todo ello, debemos sumar mi trabajo estresante, preparar unas oposiciones para conseguir una plaza, mi casa, mis hijos, las terapias…Así que mi mente se dedicó a hacerme creer que era un hámster que corría hacia ninguna parte. Recuerdo, eso sí, la visita al Centro Base. No recuerdo cuando fue. Pero si que, tras poner en antecedentes a la psicóloga explicándole que el niño, además de autista, tenía la comorbilidad de un tdah, además de un TOC bastante potente, me dijo que era muy pequeño para decir si eso era así o no. Por aquel entonces, mi hijo no se medicaba, así que, todo lo que hizo, lo hizo de manera natural. Esto es, cada vez que ella le hacía alguna pregunta, él contestaba. Luego, se movía en la silla de izquierda a derecha, y le preguntaba si habíamos terminado. Así durante las dos horas que duró la visita. Me hubiera reído si yo, por aquel entonces no hubiera estado tan devastada.

Luego tocó el turno con su terapeuta. Ésta se me plantó delante y tuvo los santos ovarios de apostarme su título universitario a que el niño no era autista. Y entonces algo en mi cabeza reaccionó lo suficiente para decirle que no volviera a repetir aquello nunca jamás. Que si no veía claramente los signos en el niño, mejor me daba el título y lo trataba en casa. O, que si tenía algún problema con el diagnóstico que ya teníamos del Centro Base en el sentido de que era claramente autista (lo debatible eran solo las comorbilidades) que ponía a otra terapeuta para llevarlo, cosa que hice en cuanto tuve oportunidad. No podía entender ese empecinamiento en que las cosas debían ser de otra manera. De otra que le cuadrara a ella. Pero en esa forma, debía caber que el niño aleteaba las manos, tenía ecolalias…dónde encajamos eso?

Algunas personas creen que tengo una vida cojonuda porque, después de una friolera de veinte años preparando un exámen, por fin, conseguí quedarme fija. Nadie vió que estaba desesperada. Que necesitaba pagar un montón de cosas cada mes, y que los sueldos de mi marido y mio, no siendo una birria, no daba. Mi madre siempre quiso ayudarme y yo siempre me negué. No quería depender de alguien que, en lo que a mi respecta debía pasar los años que le quedasen disfrutando de viajar y de gastar su dinero como le viniese en gana. Y no, no ha sido fácil. Y cuando ella se fue, se marchó la única persona a la que confiaba mis secretos, mis angustias..

Al final, todo reventó en el confinamiento. Notaba que algo no iba bien en mi cabeza. A eso tenemos que sumar que mi madre se quejaba ya de que algo en su cuerpo no iba nada bien, y empecé a preocuparme. De reojo, es cierto. Pero mi madre no era de quejarse de dolores, y aquello, fuera lo que fuese, le dolía. Total, que empecé a pensar que yo me estaba volviendo loca, si no lo estaba ya, y, preocupada, busqué en internet algún psicólogo/a cerca de mi casa. Algo a lo que pudiera llegar andando. Con tan buena suerte que, mirando las reseñas en internet, encuentro a una psicóloga joven y, cuando le pedí cita, resultó que acababa de abrir de nuevo su gabinete. Tuve lo que se llama una suerte loca, porque las consultas psicológicas y psiquiátricas, tras el confinamiento han aumentado una barbaridad. Y allí me presenté. El diagnóstico a grandes razgos tenía que ver con lo vivido. La ansiedad me estaba haciendo polvo y me estaba haciendo creer y ver cosas que solo estaban en mi cabeza.

Cuando el autismo entra en tu vida, necesitas hacer un duelo. Un duelo por el hijo o hija que imaginaste tener y que nunca fue. Si a eso le añadimos que, con las terapias, y los médicos, uno se gasta su sueldo y más, y, las ayudas, como en el caso de mi hija, se acaban al cumplir los 18 años, pues tienes una tormenta perfecta para descuidar de tu salud mental y de todo lo que tenga que ver contigo. En este último año, he decidido hacer deporte, hacer terapia y cuidarme. Esa es la única manera que tengo de ser útil a la hora de ayudar a los míos. Ese es un consejo que doy a quien me lea. Conviértete en tu prioridad. Asi serás más eficaz cuando quieras o necesites ayudar de otros.

Tras un diagnóstico más que esperado, decidí hacer para el niño lo mismo que para su hermana. Es decir, llevarlo al neuropediatra como paso previo a la visita al Centro Base. Además, aquí no hay muchos donde elegir, así que fuimos al mismo porque ya conocía a su hermana, aunque a ella solo la vio una vez. No habíamos necesitado ir más. Pues bien, me dio cita, y, como me daba un poco de vergüenza, y porque mi hija, por esa etapa, estaba deprimida y con mucha ansiedad, decidí pedir cita para ambos, lo que constituía un dineral porque por cada visita te cobra casi los cien euros. En fin, que allí nos plantamos los cuatro y, como siempre, se empezó con un largo cuestionario sobre el niño. Fue un gustazo saber que ya tenía más herramientas para hablar de tú a tú a un profesional y que sus preguntas no me cogían, esta vez, con el paso cambiado.

Cuando terminó con el niño, advirtiendo que también era tdah, siguió con la niña. De ella se acordaba. Cómo no! Le había redecorado el despacho en un pis pas, y esas son cosas no se olvidan. Me recomendó un psiquiatra infantil, pero, que, tal y como estábamos llevando el asunto, no creía que fuera necesario.

Cuando llegábamos al final de la visita, mirándonos a todos nos dijo: «Dos hijos autistas! Este es un caso claramente genético!» Y le dije que si. Que yo tenía una prima cuyo hijo era autista, que mi padre era un tío muy raro…y entonces me cortó. «Calle, calle, esto es genético de primer grado de consanguinidad». Y, como si mi marido y yo, que somos funcionarios, no supiéramos qué diablos significaba aquello, continuó. «O es autista usted, o lo es su marido». Chachán!!! Se hizo un silencio súper incómodo, y yo, que siempre ante las cosas muy duras he utilizado el humor, le contesté: «Pues yo no soy, que he llevado el peso de la conversación hasta este momento, así que solo queda una opción». Y miré para mi marido como si estuviese descubriendo a un asesino en una novela de crímenes. Nos echamos a reir, y mi marido contestó: «Bueno, es cierto que de pequeño la gente me decía que era un niño muy raro, pero he conseguido tener una familia, un trabajo, he tenido una vida muy feliz, la verdad». Y era cierto!. Como lo era también que, pensando las cosas en perspectiva, él había sido muy feliz, entre otras cosas, porque iba por la vida como en una bola de cristal que lo rodeaba entero, donde no veía las reacciones de los demás cuando hacía o decía determinadas cosas. Y, sumando dos más dos, supe que era así. Que había estado viviendo en Avatar durante todo este tiempo. Que, cuando salía a trabajar, cuando me iba de comida con los compañeros, me iba al mundo neurotípico. El resto del tiempo, sin necesidad de maquinita, vivía en un mundo neurodivergente, formado por tres personas autistas y por mi. Con razón no había visto las señales de la niña!!. Con razón me decía que su comportamiento era normal!! Y todo me encajó de pronto. Y se me colocó en la garganta. Y allí quedó. Como si tuviera un puñado de cardos en ella, dando un dolor lacerante, una pena inmensa.

Antes de salir, y como si compartiéramos un secreto, el neuropediatra me dijo: «No se ponga usted triste! Los lleva usted muy bien. A todos!! Y todos son mejores y funcionan mejor gracias a usted». Yo no podía ni hablar, pero sonreí y asentí con la cabeza.

Durante un tiempo de pensar muy egoístamente, valoré la idea de divorciarme y salirme de aquel mundo que yo no consideraba propio. Hasta que, en una conversacion con mi madre, ella me preguntó: «Te quieres divorciar de él porque no funciona la cosa, o porque es autista? Si es por lo primero, tienes mi apoyo total. Si es por lo segundo, no. Tus hijos y él son personas maravillosas independientemente de su condición. También vas a divorciarte de tus hijos? Lo que tienes que hacer es lo que has hecho hasta ahora. Quererlos y apoyarlos a tope. Lo demás, son tonterías. Pasa el duelo este, y hazte a la idea cuanto antes». Y así hice.

Durante un tiempo, todo quedó en aquella visita a Google. También es cierto que él, cada vez, iba dando pistas de que aquello que había leído en la web era cierto. Paseábamos por las calles del lugar en el que vivo, donde a la vuelta de cada esquina hay una iglesia, y él me señalaba: «mamá, las campanas, las campanas mamá!!». Al final, si pasábamos por el sitio y no podía verlas, porque yo no iba por la acera de siempre, me montaba una perreta mayúscula y lloraba a moco tendido. También solía quedarse extasiado ante la lavadora de mi madre, de carga frontal. Cuando ésta hacía el centrífugado, iba corriendo a la cocina para ver el espectáculo. Aún así, mi mente era incapaz de procesar la realidad del niño.

Cuando tenía él uno dos años y pico, me llamaron de la guardería. La orientadora (que era la terapeuta de mi hija) quería hablar con nosostros y con la maestra del niño. Nos dijo que, a esas alturas, el crío presentaba signos de ser autista, que era aún pequeño para decir si lo era realmente, pero que lo valoraría otra vez antes de ir el niño al colegio. La profesora nos miraba con una cara tan triste, que di por supuesto que, se dijera lo que se dijera en aquella reunión, ella sabía ya de la condición de mi hijo.

Al salir de allí, le dije a mi marido con mucha sorna que la terapeuta había tardado 7 añazos en decir lo mismo de nuestra hija, y, de una manera absurda y poco propia de mi, dije que lo que quería era seguir sacándonos pasta. Y que el niño no era autista. Que él señalaba, reía, compartía…bla, bla, bla. Las señales estaban ahí. Y yo no quería verlo. Punto. Además, tenía en su contra la condición de su propia hermana, así que, mi reacción era una pataleta, pero en ese momento mi mente decidió que no quería sufrir más.

Al cabo de un año, tal y como estaba previsto, para no dejar al crío sin diagnóstico ante un comienzo en su nuevo cole, se propuso volver a valorarlo. Y entonces, en un giro de los acontecimientos que nadie esperaba, estuve pensando en negarme a que lo hicieran. Hablé con la profesora que lo llevaba en aquel momento y me dijo que ella no se llevaba nada si mi hijo era autista, pero que solía pasarse las horas haciendo girar las ruedas de un autobús inglés tan bonito que había en la clase y del que ella tenía que separarlo porque sabía que aquello bueno y educativo no era, que, cuando tocaba ir al patio y llovía él lloraba porque quería continuar con la rutina aunque diluviara, y que, sorpresivamente, no hablaba una palabra en la guardería. Entonces accedí, aunque por esos datos y con la experiencia de los años, entendí que debía volver a hacerme a la idea de que un hijo mío era autista. En aquel momento, eso era un dramón. Y lo viví así. Cada vez que decía que era autista me ponía a llorar. No podía evitarlo.

Al hablar un día con la terapeuta, me dijo que, efectivamente, era autista. Con los resultados de las pruebas en la mano. Le dije que iba a dejar a mi hija con dos horas, y que a él se le dieran otras dos, imaginen qué ruina!!, y en esas estábamos cuando me espetó: -«Cómo se te pudo ocurrir tener otro hijo, cuando tu marido es un autista de manual? No has aprendido nada de los cursos que has hecho y de los congresos a los que has ido?».

Para empezar, eso de que mi marido era autista se lo sacaba ella de una manga muy ancha en la que podía cometer, como profesional que era, todos los errores posibles con mi hija, pero que no permitía que yo no supiera que convivía con un hombre autista, de unos cincuenta años, sin diagnosticar. Pues no lo sabía, no. La pregunta no era ni medio oportuna y era de una falta de delicadeza y demostraba tan poca profesionalidad que, no le dije que nos íbamos con los niños a otra parte porque yo andaba sin fuerzas. Era como una especie de alma en pena, y, lo que había dicho había dado en mi linea de flotación. Lejos de hundirme, hablé con mi marido y le dije lo que me había dicho. Y, para mi sorpresa, no se lo tomó a mal. Solo dijo que en su familia no había habido ningún autista antes y, que no le diera mayor importancia. Eso sí, si yo quería pensar que la cosa venía de parte de mi familia, entonces no había ni un átomo de problema. Vaya por Dios!! Oir dos chorradas como dos castillos el mismo día me hizo trazar un plan en el que iba a empezar a tomar las riendas de aquella locura y a despejar un poco el bosque para poder ver el paisaje y comenzar a tomar las decisiones más favorables para mis dos hijos.

Con la misma terapeuta estuvimos tan solo un año más. Algo se había roto en aquella conversación y luego, para sorpresa de todos, nos dijo que iba a reducir sus horas de terapia y que solo se quedaría con unos pocos niños. Los de toda la vida. Y de la lista caía mi hijo. Y entonces a mi marido le pareció un poquito ya demasiado las confianzas que se tomaba ella con las terapias, sus comentarios y sus filias y fobias respecto de una y de otro. Y nos dijimos adiós. Y aterrizamos en un nuevo gabinete buscado por mí.

Tenía mi hija 7 añazos cuando conseguí quedarme embarazada. Llevábamos seis intentándolo y no había manera. Yo solía explicar con sorna que enviaba cartas a la cigüeña y ella las devolvía al remitente. Un día, en una conversación casual con una amiga, caí en la cuenta de que debía tener, al menos, una falta, y, por ser prudente, me compré un test de embarazo. Y resultó que si. Que estaba embarazada. Y nos alegramos muchísimo los tres. Mi hija quería un/a hermanito/a porque a veces, ser hija única es un poco aburrido, así que, en su caso, se completaba el círculo de su felicidad.

El embarazo fue estupendo hasta que llegó el diagnóstico de la niña, el cambio de colegio, mi trabajo…entonces empecé a sufrir unas contracciones cada vez más fuertes. Aparecían, molestaban una hora o dos, y luego desaparecían. Hasta que llegaron a ocupar muchas horas de un día y se lo comenté a la matrona. Y me dijo que, si seguía viviendo en ese nivel de estrés iba a conseguir dar a luz de manera prematura. Y me fui a mi casa y allí seguí hasta el final del embarazo.

Rompí aguas a las cuatro de la mañana. Para que mi hija no sufriera ningún cambio, llamamos a la abuela materna, que en ese entonces tendría unos setenta años, y, como habíamos planeado ya, la dejamos a cargo de la peque y nos dirigimos al hospital. Para mi sorpresa, me dicen que no estoy de parto pero que debo quedar ingresada. Y yo pido irme. Y ellos me reiteran que ni hablar, pero yo vuelvo a insistir. Nos dejan solos a mi marido y a mi y me dice que si me van mal todos los tornillos de mi cabeza. Que ningún médico quiere que un paciente ocupe una cama si no es imprescindible. Y me quedé.

El parto comenzó a las 7 menos cuarto de la tarde y terminó a las siete y media. Si no llego a estar ingresada, doy a luz en casa. Y el niño era grande, muy grande, y lindo, muy lindo. Al poco de nacer se lo llevaron al nido porque sus niveles de azúcar en sangre eran muy bajos, pero luego estuvo un buen rato conmigo. En la misma cama. Piel con piel. Yo estaba muy feliz porque el enano parecía estar encantado, no solo de conocerme, sino de estar junto a mí. Era un niño muy tranquilo, cero llorón…y todo parecía fluir de una manera maravillosa.

Nuestra luna de miel duró poco. El permiso de maternidad es de 16 semanas y, habiendo nacido él a mediados de mayo, yo debía incorporarme al trabajo el 30 de septiembre porque uní mis horas de lactancia al permiso. Lo puse en la misma guardería que su hermana porque sabía que estaría en las mejores manos, y recé porque los virus fueran benignos con el pobre crío.

Pero no lo fueron. Empezó pronto, mucho, a sufrir bronquiolitis, lo que hacía que me llamaran de la guardería para que fuéramos a recogerlo. Cuando llegaba solía verlo haciendo un esfuerzo enorme para respirar, tumbado en una hamaca pero sonriendo. A consecuencia de todo ello, o eso creía yo, empezó con una pérdida de tono muscular bastante extraña. Tenía 7 meses y no conseguía sentarse. Y al pediatra le extrañó y lo mandó a rehabilitación. Como no podíamos permitirnos esas horas, mi marido y yo comenzamos a hacer ejercicios con el niño mientras estábamos en casa y, en cuestión de dos semanas, cuando volvimos al pediatra, ya era capaz de sentarse en medio de una camilla. Pero a mi aquello me extrañó. Cómo era posible que un bebé que ha nacido a término, sin problemas importantes en el embarazo, con un test de Apgar de diez tenga un bajo tono muscular a los siete meses de nacer? Y entonces fui a San Google. Y éste me respondió. O ha sido un parto prematuro o debería plantearse que su hijo pueda ser autista. Y entonces caí en un agujero interminable. Como Alicia persiguiendo al conejo blanco

Cuando mi hija comenzó a ser acosada por su compañero de clase, su actitud primera fue la de huir de él y de todos en el patio. Cuando supimos lo que le pasaba, decidimos padres y profesores, ponerle a alguien que vigilara un poco en el patio y que hiciera de persona integradora de la niña y los demás chicos. Y entonces, al cesar el acoso casi del todo, a ella le empezó a interesar tener amigos con los que jugar. La recuerdo aún llevando un gran juego de mesa donde ella era una auténtica profesional, para invitar, uno por uno, a los niños del patio para que jugara con ella. Y resultó! Poco a poco comenzó a hablar con otras niñas y la cosa se hizo menos asfixiante. En cuanto al acosador…pues he de decir que no lo gestioné bien.

Un día, ella me llegó con una invitación para ir al cumpleaños del pegón, cosa que me pareció de un cinismo enorme, y le dije que no íbamos a ir. Para mi sorpresa, me preguntó que porqué no. Y le contesté. Vaya si lo hice. Le quité la invitación de las manos y, rompiéndola le dije que no acudíamos a cumpleaños de niños que pegaban a otros niños.

Lo peor fue que mi hija le dijo cuando llegó al colegio que no podía ir a su cumpleaños y cuando él le preguntó que porqué no iba, mi hija le contestó lo que yo había dicho. Y él se puso a llorar. Y yo me sentí fatal porque entonces descubres que el acoso tiene mucho que ver con problemas que el acosador tiene en casa o vete tú a saber, y que yo, con mi frase, solo había puesto una piedra más encima de su cabeza. Luego ya la cosa se salió de madres y, los padres del chaval, que debían ser el foco del problema, me dejaron a la altura del betún con el resto de los padres. Y así fue como se cortó toda posibilidad siquiera de tener una persona aliada dentro del grupo. Teníamos el típico chat de papás de wassap, y, cuando exponían alguna cosa y daba mi opinión seguían hablando como si yo no hubiese intervenido. Me resigné a que en el pecado llevaba la penitencia y la cosa duró pues hasta que me fui del grupo, antes de ir mi hija al instituto. La última que me hicieron fue que, pregunté que en qué iba a consistir la última actuación de los chicos en el cole, y, todos, a una, me dijeron que ese año no habría ninguna. Cuando fui al salón de actos, a ver a su hermano que sí salía, veo con horror que sale la clase en peso bailando. Todos menos ella, claro. Fue como si me dieran una bofetada. No podía creer que, después de tantos años, siguieran con ese rencor y ese odio. Era todo absolutamente ridículo porque, ya a esas alturas, mi hija se había hecho amiga del chico que la acosaba, y, antes de abandonar él el colegio, se dieron un abrazo de esos que llenan el alma y te sirve para recordarlo un montón de años. En fin. aguanté el tipo hasta que salió mi hijo y me fui a casa con un mal cuerpo que me dura hasta el día de hoy. He de decir que mi hija siempre tuvo dificultades para explicarme qué o qué no se le pedía en el colegio. Y yo no la supe entender cuando me dijo que necesitaba ropa militar para la actuación. Y yo me arrimé al árbol que no debía. Ahora, como consecuencia del covid 19, se utiliza muchísimo el hablar con los profesores a través del correo electrónico. Y ya no he necesitado de ningún otro padre que me guarde rencor por algo que hice hace 5 años.

Lo mejor de todas estas cosas, es la actitud de los propios chicos. A medida que fueron haciéndose mayores, también se hizo mayor la curiosidad del grupo. Ya no se callaban que mi hija era extraña y ya. Ya le preguntaban a las claras qué le pasaba. Y ella, a las claras, les decía que era autista. Y entonces el grupo se hizo profundamente unido y así siguió hasta que fueron a bachiller.

Al terminar bachillerato, se hace una prueba que se llama Ebau, aquí en España. Mi hija me preguntó que si debía presentarse por el turno de discapacidad, porque le daban más tiempo y una clase con un ratio menor de alumnos. Y le dije que por supuesto!. En su colegio eso iba un poco a discreción del profesor, qué menos que aprovechar algo que impone la ley!. Luego me contó que hubieron tres clases, y que creía que solo ella y otro chaval eran autistas. Los demás, tdah. Yo pensé en todos esos chavales que se quedan por el camino porque su dificultad, los ratios por clase, el profesorado…no hacen más que ponerles palos en sus vidas y renuncian a seguir por simple incapacidad vital. Porque está por encima de todo su salud mental. Y es muy triste.

Los exámenes fueron dos días completos. Y luego, esperar a las notas creo que unos quince días. Lo irónico es que hubo graduación antes de saber si estaban aprobados y si obtendrían la nota suficiente para ir a la carrera elegida. Fue una ceremonia muy emocionante, donde piensas en todo aquello que ha sucedido en todos esos años dejados atrás. Recuerdas a tu madre, que no hacía más que hablar de cuando la niña recibiera su orla, de que la avisara con tiempo para acudir a ponerse en primera fila y llorar como una loca. Y solo te queda echarla de menos. No verla sentada junto a ti a tu izquierda, con su móvil en las manos y su risa nerviosa como la de una niña pequeña. Acudió a la orla un chaval que conoció y que acudía con mi hija a terapia. Así que la cosa fue de ponerse a llorar como las locas. Y yo no podía porque debía estar entera para ella, para que no se desconcertara y supiera que estaba ahí para lo que necesitase en cada momento. He hecho muchos sacrificios por ella, pero ella también ha debido sacrificarse mucho para estar donde ella está. Y llegó la nota. Un 10 con algo. Da igual el algo. Lo había conseguido. Qué coño!!

Cuando nuestra niña comenzó el colegio, lo hizo siendo la última incorporación a un grupo de niños que llevaban juntos desde los tres años. A eso debemos sumar que, como ella lo de hablar, en un sentido amplio de la palabra, lo llevaba (y aún lo lleva) regulinchi, daba lugar a unos comportamientos muy disruptivos, y, muchas veces, acababa pegando al de al lado o al de enfrente. Además, el colegio optó por no explicar al grupo que ella era autista. Debían apreciar u odiar a mi hija por lo que ella era. Sin ningún contexto, sin ninguna explicación. Pongamos que ponemos a un chaval no oyente en una clase y no explicamos que lo es, no para que lo adopten, no hace falta llegar a eso, pero si para que el grupo se involucre en su adaptación, pues será un desastre hasta que a él se le ocurra destapar qué le sucede. Pues aquí igual. Solo que mi pequeña extraterrestre era incapaz de explicar que ella era de Avatar y, claro, su tono de piel, su idioma, no daba pistas sobre su origen.

Luego tuvimos la muy mala suerte de que le tocó un profesor nuevo. Joven. Muy joven. Incompetente como él solo. Un asco. Aún hoy, que hace bastante que dejó el cole, aunque su mujer sigue impartiendo clases allí y es un amor, cuando se le nombra es para echar pestes sobre su persona. Mi hija y otros muchos pagaron su necedad y su obsesión porque las cosas fueran de una determinada manera. Ejemplo. Le daba igual que la grafía de un alumno fuera pésima porque, por ejemplo, fuera disléxico. Para él lo único que ocurría ahí era que no se esforzaba lo suficiente. Y si debía quedarse sin salir al patio, pues se hacía y punto. Mi hija le pilló el truco, y cuando no quería salir del aula porque llovía y sus compañeros se quedaban hablando en el pasillo, algo que ella detestaba, pues buscaba el castigo para no salir.

Encima, se enfiló con mi hija. Se burlaba de ella y lo hacía por cosas absolutamente nimias. Ella aún hoy recuerda que le tomó el pelo delante de toda la clase porque había pintado toda una flor de verde. Como si el pintar aquella lámina de mierda la hiciera alcanzar las galerías de pintura de Nueva York. Anda no me jodas! Y empezó a sufrir agresiones por parte de un chaval de su clase. Nunca actuaba sólo. Iba con tres niñas que eran las que aplaudían que él empujara o pegara a la niña en la fila o en el patio. Para huir de él corría durante el patio para que la dejaran en paz y traía los zapatos como si corriera una maratón. El colmo de los colmos llegó un día de carnaval. Me había gastado un pastón en un disfraz de Monster High tan bonito con el que fue al cole ese día. Cuando volvió lo hizo despelusada y con el disfraz roto por la espalda. A mi se me cayó el alma a los pies. Yo estaba además, embarazada y aquello me pareció el colofón a un año penosísimo. Pero aun quedaba por enterarme de lo mejor.

Esa tarde, mirando el ordenador con ella mientras le explicaba un cuento, mi hija empezó a hablar como si ella fuera una grabadora. Reproducía una conversación con él. Es más, imitó su tono de voz de manera perfecta y entonces pude visualizar claramente hasta donde llegaba esa basura con mi hija. La ponía en ridículo y la humillaba de una manera intolerable. Me faltó tiempo para pedirle a mi hija su agenda y a él una reunión de carácter urgente. Llegué con mi marido y con todo mi odio y le expliqué lo que la niña me había contado. Me lo niega en todo el jeto. Me pasmo a la enésima potencia porque ese imbécil cree que habla con una igual. Le digo que es que no me cabe ninguna duda de que lo que sucedió fue eso. Y entonces me cambia el cuento y me dice que ella debió entender mal o que no se qué. Yo ya no oía. Yo quería sangre. Y le contesté como si fuese un capo de la mafia. En tono bajo pero inflexible. Le dije que el origen y fin del acoso que sufría mi hija se lo debíamos a él. Que solo era un ejemplo para matones de medio pelo y para las tres que lo jaleaban. Que si volvía a salirse del carril una puñetera vez más le iba a poner una queja a la dirección del colegio. Que si ellos no me hacían caso iría a la inspección y así hasta hacer su vida tan insoportable como la de mi hija. Le dije que, desde que era su tutor las notas de ella habían bajado de manera espectacular. Ella sacaba notables y sobresalientes en el colegio del que había salido. Y, con todo su hígado me contesta que ella no era digna de esas notas. Le dije a mi marido que ya no quería seguir oyendo más chorradas y me marché dejándolo con la palabra en la boca.

Al acabar el curso, sólo él le puso dos notas bajas en las dos asignaturas que impartía. En las demás todo era notables y sobresalientes. Esperé a que me tocara el turno para hablar con él, y, cuando estuve a su altura le dije que él era el único de todo el claustro de profesores que había tenido la estrechez de valorar a mi hija por su grafía, pero que, gracias a Dios él era el único impresentable y que ya había solicitado que no fuera más su tutor. Le sonreí, y girando el carrito donde llevaba al bebé le espeté: «Hasta nunca!! Seguimos…

Hace años, en el 2010 o así, se creó en el país una ley que daba como resultado la desaparición de las escuelas infantiles. En ese tiempo, tenías la posibilidad de dejar a tu hij@ en ellas hasta cumplir los 6 años lo que tenía mucha ventaja cuando existía alguna dificultad en el niño o niña, o simplemente porque habían escuelas infantiles bastante mejor preparadas que los colegios públicos para absorver algunas situaciones llamémoslas complicadas.

Pues bien, nuestra niña disfrutó tres años de amor incondicional por parte de l@s profesionales que llevaban la guardería, de un grupo reducido, y de la posibilidad de aprender algunas cosas que, de otra forma hubiera sido imposible en una clase de más de veinte niños. Además, y a pesar de la recomendación de la psicoterapeuta, ya he explicado que yo ya empezaba a tener mi propio criterio y a decir no o si siguiendo mi instinto, de no ponerla en clases de idiomas, pues la apunté. Dije que por probar. En realidad quería demostrar que estaba equivocada en el dianóstico de Trastorno Específico del Lenguaje. Así de claro. Al poco tiempo tanteé a la profesora y ella me dijo lo que yo sospechaba. Mi hija para los idiomas, como para otras muchas cosas, era una fiera. Así que, cuando dijimos adiós a la escuela, no solo nos fuimos llenos de amor, sino llenos de conocimientos y convencimientos.

Luego, tocó pedir colegio, preferiblemente público, por la zona por donde yo trabajaba. Se da la paradoja que esa zona está llena de oficinas de la administración, y quien deja a sus hijos en esos coles, no viven sino que trabajan ahí. Rellené mi formulario de solicitud con la seguridad de que me darían una plaza en alguno de los cuatro o cinco que iba en mi orden de preferencia, teniendo en cuenta además, que a mi me puntuaban como extra, el informe del Centro Base. Bueno, no contaba yo con las trapizondas de la gente y de los propios trabajadores de esos colegios. Si tenías un primo, aunque fuese bedel en el cole, ya tenías puntuación extra (un enchufe como un piano de cola de grande). Así que, para mi estupefacción, no conseguí plaza en ninguno. En la lista había puesto uno que quedaba cerca de mi casa, llevado por unos religiosos y que era concertado. Había que rascarse el bolsillo. Tampoco.

He de decir que ni mi marido ni yo queríamos colegios que fueran llevados por personal de ninguna congregación religiosa. Creíamos que nuestra niña necesitaba muchos pictos y ayudas y poco hablar de espiritualidad. Pero por donde yo vivo hay muchos coles católicos. Más que laicos. Y este me gustó. En fin, que, siendo eliminados en la primera ronda, solo quedaba esperar al criterio de la administración en lo que al futuro de la niña se refería, y cuando la administración habló me dejó en estado de shock. La habían mandado al colegio que estaba frente a mi casa, literalmente, pero que quedaba a más de media hora de mi trabajo. No podía recogerla. Salía antes del cole que yo del curro, así que, a toda prisa, solicitamos el cambio a otro colegio que tenía comedor y que podíamos combinar con el trabajo. Llegaba con la lengua fuera, porque mi carrera era sideral, pero llegaba. El colegio era una maravilla, con unos profesionales como la copa de un pino, un orientador que llamó a la terapeuta por teléfono para decirle que debía modificar su diagnóstico en cuanto entrevistó a la peque, pero llena de críos con problemas producto de vivir en un barrio donde cada edificio es una ciudad en sí misma, donde se mueve la droga y donde en los últimos años ya se han cometido dos asesinatos. Ese era el cuadro.

Imaginen ahora, vivir en un mundo donde apenas consigues entender al de al lado, y ponerte junto a un crío que sabe ya más de la vida que muchos adultos. Un desastre. La cosa empezó pronto. A los pocos días de comenzar las clases, salió llorando porque un crío, en el comedor, le había dado un puñetazo en la boca del estómago. Se había permitido el lujo de levantarse de su asiento, ir a la otra punta del comedor y pegarle así de salvaje sin que ningún adulto interviniera. Y entonces le dije a la del comedor que dónde estaba ella y que si eso se volvía a producir iba a hacer que el infierno le fuera un lugar vacacional maravilloso. Y la cosa paró. En el comedor. Pero allí era costumbre y el idioma que aquellos críos conocían. Le robaban el material, le quitaban el desayuno…cuando el curso terminó, no hacía más que preguntar qué podría hacer si le pegaban a la vuelta de las vacaciones. Estaba literalmente aterrada y necesitaba saber qué solución le dábamos. Y la solución vino por cambiarla de colegio. Su padre, sin decirme nada, se puso a mirar por internet colegios concertados o privados que nos pudiéramos permitir. Descartó los de los idiomas, él era más respetuoso con lo que decía la terapeuta. Descartó los religiosos por lo que ya expliqué arriba, y en los descartes quedó uno en pie.

Había sido en origen un internado y tenía un pasado un poco oscurillo en ese sentido y en otros que mejor no explicar. Pero había otra persona dirigiendo el colegio y estaban saliendo del agujero que le había dado la mala fama que se habían ganado a pulso. Mi marido se les plantó allí ya a punto de comenzar el curso y le enseñaron todas las instalaciones. Le dijeron que la niña estaría en un grupo reducido, ya digo que el colegio pasaba por una muy mala racha, e incluso, dijeron que tenían servicio de transporte para ir y venir a casa desde el minuto uno. Maravilloso. Matriculó a la niña, también sin decírmelo, y, a los pocos días, como les faltaba no recuerdo qué dato, me llamaron a mi móvil. Mi oficina no tenía cobertura, mi móvil era solo un adorno en mi bolsillo, pero había veces que si te parabas en un sitio concreto, se producía la magia y veías que te habían llamado o, como ese día, te saltaba la llamada. -Hola! Buenos días, es usted la madre de..-.Sí, dígame! Y entonces me dijo lo de la matrícula de la niña y me enfadé. Hasta que fui a ver el colegio. Y flipé. Mucho. Aquello era una jodida maravilla. (Seguimos…)