Hoy voy a hablar de lo que me ha servido practicar esa palabra durante toda mi vida. Siempre he pensado, no tires la toalla, tal vez en un futuro que aún eres incapaz de ver pero que está ahí, conseguirás esto por lo que hoy suspiras. Me pasó con el trabajo. Quería conseguir uno que me diera la oportunidad, no solo de llegar andando, que, para algunas cuestiones de tipo logístico, tipo salir corriendo porque alguno de mis hij@s, enfermo, se ha puesto peor y lo he tenido que llevar a urgencias, o porque, incluso, en la media hora que me dan para el café me da tiempo de recoger mi habitación o poner una lavadora, cosas que luego no puedo hacer por las tardes, muchas veces porque estoy súper ocupada con terapias, deberes, preparaciones de exámenes…

Bueno, pues al grano, que me encanta irme por las ramas. Esta semana he descubierto que, gracias a la constancia estoy dejando atrás el haber trabajado toda mi vida laboral en algo que poco tiene que ver con mi labor actual. Tener que aprender y deconstruirme a estas alturas de mi vida lo consideraba un pico más alto que el Everest. Pero no. Ha llegado. Sigo metiendo la pata en algunas cosas, sobre todo en lo que se refiere a los juicios, pero bueno, también tiene que ver con que el juez quiere que uno esté en la sala como Campanilla, la de Peter Pan. haciéndolo todo grácilmente. Sin hacer ruido y de forma rápida. Y chico, qué quieres que te diga, no he sido así jamás en la vida. Ahora pretendo ascender para hacer algo a lo que tampoco estoy acostumbrada. Gestionar una mesa e ir empujando y sacando lo que, en verdad, es algo que afecta a la vida de una persona que espera que seas lo suficientemente eficaz para resolver su problema de manera rápida.

También, por la constancia, hemos aprobado mi hijo y yo la segunda evaluación. Que me ha dejado derrotada a la enésima potencia, es cierto. Pero que nos hemos quitado de arriba una evaluación que es pesada, larga, tediosa, también. Hemos suspendido francés. Pero claro, teniendo en cuenta que su profesora ni siquiera daba la fecha de sus exámenes en la aplicación del cole, pues el resultado solo puede ser el que es. Suspenso.

Otra cosa ha sido mi hija. Esta semana mi marido se ha ido de acampada con un compañero, y aquí nos quedamos ella y yo. Me dijo que si podía hacer unas lentejas para comer y le dije que si. Yo pensé, aunque estén duras como piedras voy a comerlas y a decirle que le han quedado superiores. Pero resulta que no ha hecho falta mentir. Estaban superiores de verdad!. Y mientras las paladeaba, pensaba en el principio del todo. El dolor que sentía cuando ella era pequeña porque notaba que sufría una barbaridad por no poder comunicarse con los demás. Sus terribles silencios, impuestos por su autismo, en los que yo salía corriendo por toda la casa intentando encontrarla, generalmente en alguna situación tremenda. Como cuando  me la encontré en el alféizar de la ventana. Con las piernas dando a la calle. Mirando los dos pisos de altura que la separaban del suelo. Mientras recordaba eso, recordaba también que, el haber llegado a las lentejas ha sido producto de mucho trabajo. De constancia. Sé que, a veces, es mucho más fácil decirlo que hacerlo, pero también es verdad que, sin ella, hoy día, mi hija no estaría cogiendo fuerza en sus alas para volar del nido en cualquier momento. Y por eso le agradezco. Por todo.

Hoy el peque me ha despertado tan temprano que se me han unido la noche y el amanecer de una manera bárbara. Me he levantado, recojo los cacharros, preparo el desayuno, y leo algunos blogs a los que estoy suscrita mientras tomo una taza gigante de café. Escucho que alguien se levanta. Mi marido. Le toca trabajar. Lo saludo. No me responde. Magnífico! Esto de vivir una soledad como la que vivo actualmente me lleva a reflexionar sobre lo que pretendo a corto plazo.  En lo que me queda por delante. Yo a mis años los divido como si fuera un curso escolar y ya en este me queda un trimestre.

Pues bien, afronto este trimestre como un malabarista que tiene en el aire un montón de pelotas. Puede ocurrir que las vaya cogiendo con la habilidad que se requiere o puede que se caigan todas al suelo. La primera de todas, el curso de mi hijo. El último trimestre es el que nos dirá si el esfuerzo que estamos realizando dará sus frutos finalmente.

La segunda, el máster que estoy realizando sobre autismo. Estoy encarando el trabajo final y no es lo mismo hablar de cómo realizaría la intervención en una persona autista con unas determinadas características que lanzarme a escribir en el blog. Lo primero lo veo muchísimo más difícil.

La tercera tiene que ver con mi trabajo. Se han convocado exámenes para promocionar y quiero estar ahí. No solo estar. Quiero conseguirlo. Difícil pero no imposible. Eso sí, no quiero sacrificar el deporte que hago durante la semana y eso pone la cosa a un nivel de dificultad de salto carpado hacia atrás con doble pirueta. Si lo consigo he dicho que me compraré una corona o una diadema que ponga que «soyloputomás». Ese es más o menos el nivel de dificultad que tiene este propósito. Veremos!

La siguiente tiene que ver con la parte afectiva. Al final de todo esto, y cuando ya no esté tan ocupada, reflexionaré si vale la pena seguir viviendo con alguien que no es capaz ni de darme los buenos días. También es cierto que tampoco le dio ni un beso al enano que estaba en el salón. Tal vez esté haciéndose viejo, como yo misma, solo que a él le ha dado por el modo gruñón. Ahora que lo pienso, yo, cuando llego de trabajar estoy igual de gruñona, aunque yo sí saludo a mis hijos. En fin, me espera un montón de trabajo duro que afronto con el entusiasmo de una niña chica. Espero no salir de ahí como si hubiera sobrevivido a un huracán!

La foto que pongo debajo es la vista desde la que hago algunas de mis reflexiones, y estas igual que el mar, son cada día distintas e impredecibles!

Hoy, un día después del día internacional de la mujer, y habiendo dormido unas diez horas por obra y gracia de mi enano, lo cual no volverá a suceder hasta dentro de unos años, quiero hacer una reflexión sobre el papel que tiene la mujer en una discapacidad que, según algun@s de las personas que viven en el espectro autista, discapacidad no es, sino condición. Total, que en esos tiras y aflojas que ocurren con la definición o la identificación que se hace cada uno de sí mismo, y mientras seguimos discutiendo si es persona con autismo o autista, mientras mostramos al mundo las dificultades propias y ajenas y decimos que las mías son en definitiva peores que las de la persona que se sitúa frente a nosotr@s, o lo que es aún más sangrante, cuando todavía ponemos en duda el autismo de una persona que explica en redes cómo le afecta en su día a día, no ponemos el ojo en que, objetivamente hablando, se siguen diagnosticando a mujeres de forma tardía, a veces cuando ya se tiene un cuadro de ansiedad y de depresión terribles, porque seguimos diagnosticando con el sezgo de género. Es decir, se siguen diagnosticando niñas con los parámetros que se emplean en un chico. Y ahí está el origen de todo este embrollo.

Que las chicas enmascaran mejor es un hecho que vivo en mi propia casa. Mi hija, según muchos profesores, era un tesorito. Tesorito que perdió esa categoría cuando fue al viaje de fin de curso, y, el pavo real que ella trataba de ocultar desplegó todas sus plumas. Entonces, uy qué mal, uy, vamos a llamar a su madre, uy, alguien sabe el número de teléfono de la señora? (menos mal que mi hija lo llevaba memorizado porque con 12 años aún no tenía móvil), uy a ver si nos va a fastidiar el viaje, uy…En fin, menos mal que soy una tía que, incluso a miles de kilómetros de distancia, soy capaz de relajarla, ponerle las cosas en perspectiva, aclararle algún entuerto que ella no es capaz de entender…Y así terminó su viaje. Ella llegó a casa, se acostó en la cama, y estuvo durmiendo  mil años hasta que le tocó la hora de volver al cole a seguir con su rutina. Porque sí, ahora el viaje de fin de curso no se hace a fin de curso, se hace en mayo, a finales de mayo, en medio de la vorágine de exámenes, controles, agotamiento de alumnos y profesores…en fín, un despropósito. Tanto es así, que me planteo no enviar a mi hijo al suyo. Pero bueno, hoy eso no toca.

Lo que sí toca es hacer entender que, cuando un chico no se relaciona normalmente con sus iguales, el chico tiene un problema de comunicación y hay que mirarlo cuanto antes. Cuando una chica hace lo propio, se le mira como a una candorosa princesa que es todo amor y buen rollo. Se comporta como se supone debe comportarse una mujer. Y mira no.

Es agotador tener que explicar que tiene las mismas dificultades que su hermano, a pesar de que es una persona bastante autónoma, cosa que siempre hemos fomentado su padre y yo, por esto de que no vamos a vivir eternamente. Ella no aletea las manos, no tiene esterotipias públicas, pero seguro que lo hace en privado por un sentido de vergüenza o de pudor o de no sé.

Si ya hablamos de que es una persona con un cociente intelectual alto, entonces, apaga la luz y vámonos. Que es un genio me dicen. Ya ya. Un genio que es incapaz de saber por dónde le va a salir la persona que tiene enfrente. Que luego viene corriendo y me cuenta tal o cual situación vivida y de cómo se ha sentido y de lo poco que entiende al ser humano.

Ayer, en una tontería de tráfico, mi marido le tocó la pita al que tenía delante que resultó ser un policía nacional. El tipo se baja de su coche privado, se pone el outfit de soy policía, y se dirige a mi marido diciendo que se identifique. Mi marido dice que, antes de ver su outfit pensó que se bajaba a pegarle, pero que cuando vió que era policía pensó que la cosa aún pintaba peor. Se identifica. El otro le dice que le ha faltado el respeto. Le tocó la pita. Solamente. Tengo a la niña de testigo. Mi hija que no entiende nada. Se pone nerviosa. Le pregunta al policía si debe identificarse ella también. Si le pide que haga la gallinita lo hará. Y yo me cojo un cabreo monumental ante el atropello. Menos mal que le dijo que no. Y menos mal que le dijo que no iba a denunciar a mi marido. Si no, no sé dónde hubiera acabado esta historia.

Cuando me cuenta el comportamiento del agente me parece que roza el abuso de autoridad. Ella alucina. Yo más. Te han tocado la pita, pelifino! Deja el show business para quien sabe de él!. En fin. La tranquilizo y le pongo en perspectiva lo sucedido. Ya su padre le ha dicho que no puede denunciarlo, pero prefiere oir a alguien que no está en el espectro autista para  conseguir encajar que su padre  no miente ni está equivocado. No. Ella sabe que mi marido no le mentiría nunca. No es un buen marido pero sí un buen padre. Entonces respira aliviada. Hasta la próxima cosa desconcertante que le pase. En fin.

Después de los casi diecinueve años que llevo viajados en esto de vivir con personas con un mapa neuronal distinto del mío, he conseguido distinguir a una persona con prejuicios a una distancia bastante potente. Lo digo porque, esta semana, solo en esta semana, he tenido que arremangarme y escribir un correo electrónico explicando y reivindicando el lugar que le corresponde en el aula, esta vez a mi enano, aunque también las tuve en su momento con mi hija.

El jueves veo un mensaje de su profesor en la aplicación del cole sobre un trabajo de francés del que yo no tenía ni idea. Último día de presentación, el viernes. Mi hijo llega medio desesperado a casa explicando que va a suspender la asignatura porque no le va a dar tiempo. Miro la aplicación del cole por si acaso me he saltado algún mensaje. Nada. De hecho, su profesora, que es la que tenía que haberlo avisado y puesto en la aplicación,  no pone nada en absoluto. No publica los controles, ni los exámenes, ni los trabajos…Ni se ha presentado. Cero. Entonces, como dije antes, me arremangué y le escribí un correo recordándole, por si se había olvidado, que ella, y yo, trabajamos con un niño autista con un fuerte tdah y con un mutismo selectivo también muy potente. Su respuesta fue una disculpa, con una justificación implícita, diciendo que ella recuerda a sus alumnos, TODOS LOS DÍAS, la tarea. Señora, le recuerdo que una persona con tdah es  capaz de olvidarse hasta de respirar si no fuera porque lo hace de manera inconsciente. Por qué se considera que tratar a mi hijo como un autista que es, es lo que discrimina? Por qué quieres ponerlo en un plano de absoluta igualdad con sus compañeros? Eso no es democrático, eso es una mierda y un capacitismo que tira de espaldas.

Otra situación. Su profesor tiene previsto hacer una tarea el miércoles próximo que consiste en ir a un supermercado y hacer una compra con 10 euros. Es una actividad que ya hizo su hermana, porque le tocó el mismo profesor de tutor. El mismo. Qué mala suerte!. Pues bien, ya le ha dicho al niño que él no la va a hacer porque resulta que no sabe sumar con decimales. Hola? Hay alguien que sepa y que vaya por el supermercado con un papel y un lápiz calculando cuánto se va a gastar cuando eso lo puedes realizar con una calculadora? Se puede ser menos inclusivo? Encima le ha dicho que ayude a sus compañeros, no sé con qué, tal vez cargando con la compra como si fuera el criado de alguien. Total, que también le va a caer un correo, y también voy a recordarle el sin fin de marcas de calculadoras que existen con la que no necesitas sumar en papel (cosa que no hace absolutamente nadie) y que si ha de ayudar a alguien lo hará para sí mismo. Él debe caminar el doble para conseguir la mitad, y encima, le dices, que, como regalo de consolación le toca ayudar a alguien que no necesita de su ayuda.

Todavía me quedan muchas cosas que pasar y muchas más que pelear. Mi hija siempre dice que soy una luchona. Comencé el mismo día en que le dije a una persona que mi hija era autista y vi, cómo, disimuladamente, separaba a su hijo de la niña no sea que se fuera a contagiar. Seguí así, el día que alguien me dijo, antes de que yo le preguntara, que ni se me ocurriera pedirle que se quedara unas horas con ella porque yo no tenía a NADIE EN ABSOLUTO quien la cuidara. Que ella no se encargaba de la rarita esa.

Si algo he de agradecer a mi suegra, y a la familia de mi marido es que, han querido a mis hijos por lo que son. Daba igual sus excentricidades. Los han querido de la manera incondicional que han necesitado. Sin más. Ni siquiera preguntan por qué van a terapia. No les importa. Algunos no desean hablar del tema. Si. Hay quien no sabe afrontar ciertas realidades.  Algunos lo saben y les importa cero. Pero jamás les he visto tratar a mis hijos de una manera despectiva, ni queriendo que se comporten como el resto de los niños del planeta. No sé si esa ruta la abrió mi marido. Tal vez. Pero lo cierto y verdad es que esa debería ser siempre la forma de tratar a cualquiera que uno considere o mire diferente. Desde el amor. Desde el amor al ser humano.

Conozco gente a la que la vida las ha vapuleado con una enfermedad, cosa que puede pasar a cualquiera, que no somos la última coca cola del desierto, y se han visto en la misma tesitura en la que nos vemos nosotros. Gente que, hasta ayer pareciera apreciarte, de repente, se gira y sigue su camino como si no te conociera. Que deja de llamarte. Que, encima, dice tomar esa actitud por lo que ellos consideran que es TU BIEN. Pues bien gente que piensa de esa manera. Que os den. A todos. Mucho!

Sé que me meto en un jardín, pero en mi casa se representan todas las dificultades que se pueden encontrar en una persona autista en la alimentación. Desde, no quiero determinado producto si no es de una marca determinada, hasta esto no es una croqueta porque no tiene la forma ni el color que debe tener una croqueta.

A mis chicos les gusta saber con un día de antelación qué se va a comer en esta casa. El niño, entre semana, come en el cole, así que, con el horario de comidas que tengo pegado a la nevera, un domingo, por ejemplo, le digo qué va a comer el lunes. Con mi hija siempre le digo que le pregunte a su padre que es quien cocina y luego los oyes durante unos quince minutos debatir sobre ello. «Mamaaaaa!» Grita mi hija cuando mi marido se emperra en hacer algo impopular. Entonces entro yo, y, como una buena negociadora que soy, y, cediendo ambas partes, hacemos un menú a gusto de todos.

Otra historia que tenemos que tener en cuenta es la ansiedad. Esto deriva en problemas de atracones que debo parar o me encuentro con un problemón. Por ejemplo. Anoche. Se hicieron unos fideos chinos y se pusieron hasta las cejas. Mi hijo me repitió desde el salón varias veces que no podía moverse, hasta que, oh, sorpresa! lo vi salir corriendo al baño a vomitar. Cuando has tenido un día como  el que él tuvo ayer, esto es, en el que en el  cole hubo fiesta de disfraces y no llevó ni los libros, el día se convierte en una especie de yincana sorteando miles de obstáculos. Fue disfrazado de spiderman que consiste en un mono con cremallera por detrás y algo que debe ser gomaespuma para imitar los músculos. El disfraz le iba justo. Se lo compré el año pasado y, cuando fuimos a por otro no había nada que le gustase. Yo le había puesto un velcro en la entrepierna pensando en cuando necesitase ir al baño a orinar…pues bien. Llegó con una herida en el muslo producto del roce del velcro con su piel. Había superado la yincana sin quejarse y ahora quería saciarse de comida para sentir paz. Pero su cerebro, esa maraña neuronal hija de puta, no recibe a tiempo las señales que el estómago le envía para decir «estoy saciado». Y él continuó comiendo literalmente hasta reventar.

También ocurre con mi hija. Tiene casi 19 años y ahora que se prepara para su futuro, ante la dificultad de los temas que estudia, la incertidumbre, el haber cambiado la rutina de sus primeros 18 años, que era ir al colegio, comer allí y luego volver a casa, han dado como resultado que, muchas veces está agotada. Ella no sabe por qué. No lo entiende. Yo sí. Desgraciadamente, una persona autista tiene un puñado de cucharas mentales. Pongamos 20 cucharas. Para cada situación necesita gastar un número de cucharas. Por ejemplo, socializar ya se lleva la mitad o más de los cubiertos. Pensar en levantarse a estudiar, pensar luego en su futuro, entrar su mente en bucle…se lleva un buen puñado más. Y así nos vemos que, a lo mejor, a la hora de la comida ya no puede con su alma. Y se acuesta. Y se duerme. Y no duerme poco. Necesita recargar sus agotadas pilas mentales. Mientras tanto, yo me limito a acompañarla. Aconsejarle que tome un té relajante. O decirle que vaya al gimansio por las mañanas que es muy bueno para la ansiedad, o simplemente, cierro su puerta y le digo a su hermano que no la moleste.

Luego está la dificultad de no soportar nada que tenga un olor medio fuerte tirando a fuerte del todo. Mi marido. No soporta el queso en ninguna de sus variantes. Tampoco mi hijo. El queso es puaj. Y yo me he tirado muchísimos años de mi matrimonio haciendo encajes de bolillo para poder desayunar algo que me encanta. Pero, como ahora estamos sumergidos en lo que yo llamaría la crisis de la madurez, en la que sabes que te queda poca trayectoria de vida, he decidido que si le molesta lo que como se tape la nariz. A mi me molesta que no ponga ni las cuerdas para colgar la ropa  en el patio. O que se esté convirtiendo en un viejo cascarrabias.

Y en este maremagnum de fuertes sentimientos, me encuentro yo. Como ya dije más arriba, acompañando. Con mis propias dificultades. No es fácil haber tenido un día agotador en el trabajo, ir al gimnasio a recolocar tu mente, y regresar a casa donde tienes que decirle a tu hijo, después de haber vomitado, que no va a comerse un plátano. Que se acabó comer. Que luego te despierte a la una y pico de la madrugada diciendo que se le ha caído un calcetín del pie cuando lo que en realidad le ocurre es que está sufriendo su propio dia agotador. Está librando una batalla contra la ansiedad. Y entonces acompañar no se vuelve nada fácil. Menos aún con 53 añazos. Pero soy su madre y él espera que yo sea una isla en ese mar tormentoso de sentimientos. No voy a decir que respiro y sonrío. Yo soy más de apretar los dientes y de comprender. Entonces lo abrazo y, cuando oigo su respiración pausada, mi mente agotada desconecta de nuevo al descanso.