Qué cambio, grande o pequeño, te gustaría que tu blog causara en el mundo.
Hoy hemos ido a la revisión de la discapacidad de mi hija. Nos llamaron en agosto, hace dos dias, porque yo creo que van pasando la lista y están los demás de vacaciones. La prueba es que, un sitio que siempre tiene cola a la entrada, hoy pudimos entrar sin tener que pedir permiso para pasar.
Fui con mis dos hijos porque el padre planteó que fuera mi hija sola. No. Como él tenía que llevar a su madre, como cada jueves, al sur de la isla, decidimos que iba yo. Cosas de las rutinas, de ser adulto y no estar diagnosticado.
Cuando vas a la revisión debes esperar un poco a que te llamen, aunque suelen ser muy puntuales, y la psicóloga que nos tocó lo fue, y luego te hacen una entrevista de casi una hora. En ella se tocan todos los puntos débiles, todas las dificultades con las que tienen que lidiar tu familia y tú respecto de eso que te hace distinto a los demás. No inferior. No. Pero se convive con una mayor injusticia social. Me explico. Ser madre de dos personas autistas me ha desvencijado el bolsillo. Buscas coles con grupos reducidos, con buenos orientadores, que no sean en otro idioma porque ya con el tuyo tienes suficiente, y con todo eso sientes una caja registradora que va sonando y calculando. Chin-chin.
Luego están las terapias que no son subvencionadas. Nunca me han dado becas para ninguno de los dos. Bueno no, corrijo, me dieron una ayuda que cubrió dos meses de terapia para el peque. El año pasado.
Cuando mi hija nos dijo de ir a la universidad hicimos números y salió que no. Era en otra isla. Con su discapacidad caducada. Imposible. Inasumible.
Tampoco pudo poner su solicitud en la oposición por el turno de discapacidad porque su certificado caducado no sirve para nada. Hoy me han dicho que si hubiera ido me hubieran hecho un certificado de churro de pescado para presentarlo al Ministerio. En un sitio donde para ir a registrar un papel tienes que ir con cita (para que te lo sellen no para que te preparen unas lentejas) pues me pareció inaudito. Asombroso. Un pasote. Añadimos a la ecuación hipoteca, coche, uno solamente porque dos es inasumible también, comida, médicos…y da como resultado que a veces, de la preocupación, he estado varios días enferma de migraña.
Bueno, pues luego te toca hablar con la asistente social que te vuelve a preguntar que cómo es posible que una chavala brillante en sus estudios, elogiada por sus profesores, no esté becada y esté en una tarea que no le gusta. Pues si no lo sabe usted…porque ni mi marido ni yo tenemos apellidos conocidos ni cobramos sueldos de esos que dices, esta chorrada me la puedo permitir. Este viaje. Estos estudios. En fin.
No soy la única madre que tiene dos hijos autistas. Qué va! Conozco algunas por las redes sociales y a otras personalmente. Y hay familias que se ven comiendo en comedores sociales porque con el sueldo que entra en casa no da. Madres que decidieron sacrificarse y quedarse en casa en pro de un futuro para sus hijos.
Luego está la sociedad. La infantilización que existe del autismo. La infancia es sólo una etapa. Luego viene lo peor. Vivir entre gente que no te entiende, que no conoce, que no quiere saber. Algunos te utilizan para sus bromas, para engañarte, para estafarte. Existe un alto porcentaje de autistas que deciden apearse de este mundo cruel y despiadado. Por eso escribo sobre ello. Por eso abrí este modo de desahogo.
Si solo a una persona le llega el mensaje de este blog, me daría por satisfecha. Hay demasiada injusticia social para permanecer callados, para quedarnos quietos. Eso no. Eso lo dejaré para cuando no pueda estar más.