No sé en otros países, en otras Comunidades Autónomas, en otras provincias, cómo llevan lo de valorar a una persona para darle un grado de discapacidad del tipo que sea. En mi provincia, formada por tres islas, esto es un trámite penoso. Ocurre en la actualidad que, los diagnósticos médicos o psicológicos son cada vez más certeros y han aumentado en los últimos dieciocho años y esto hace que la derivación sea mucho más rápida que antes y que el volumen de personas con un diagnóstico de autismo sea mayor. No porque hayan más casos, sino porque se detectan de manera más eficaz. Cuando empecé a moverme en este ámbito, era difícil coincidir con alguien que tuviera un familiar autista. Esto ha cambiado muchísimo. Ahora, en mi círculo de amistades o conocidos, es más común preguntarme por dudas que a todos nos sobresalta cuando tenemos nuestras primeras sospechas, o por trámites que no sabes cómo realizar porque la administración no lo pone nada fácil.

Para pedir cita, bien sea para valorar una primera vez o para una revisión debes aportar un informe (que puede ser privado o no) y rellenar un formulario. Debes pedir cita para poder llevar la solicitud y luego esperar a que se te llame.

Imagínese ahora un gigantesco embudo donde un montón de gente necesita de esos servicios, atendida por una plantilla que no se ha renovado en todos estos años. Además, a esto debemos añadir el parón como consecuencia de la covid-19, y eso da como resultado que hemos presentado nuestra solicitud en mayo del 2023 y será muy probable que no nos llamen y den cita hasta mayo de 2025. Una absoluta vergüenza. Mientras tanto, ayuda que vinieras percibiendo, se te retira. No puedes acceder a ninguna beca porque tu certificado está caducado, se te retiran ayudas si estudias en la universidad, ayudas muy potentes, por el mismo motivo, esto es, no puedo demostrar que sigo siendo autista, por ejemplo.

Además solo puedes solicitar la revisión un mes antes de que se caduque el certificado. Así evitan que, en vez de dos mil expedientes que tienen actualmente en lista de espera, la cifra se multiplique y se les vaya por completo de las manos.

La primera vez que fuimos, la espera era de seis meses. Ya entonces las psicólogas, algunas, te citaban antes de la apertura del Centro que es a las 8 y media de la mañana. A nosotros nos citaron a las 8, con la esperanza de la doctora de adelantar el trabajo diario. LLegamos y nos atendió una psicóloga absolutamente maravillosa, que años más tarde ha sido sustituida por una que nos dice siempre que un día le dará el alta a nuestra hija, por eso de que no sabe que el autismo no es una enfermedad sino una condición y no tiene cura. En fin. La cita. Comezó con una entrevista a los padres y luego, siguió con unas pruebas a la niña. Entonces podías ver, in situ, hasta dónde llegaba el alcance del problema. No puedes intervenir ni hablarle a la niña durante las pruebas. Y ves el cuadro al completo. Recuerdo en una revisión, cuando ya su terapeuta había descartado que fuera autista que la psicóloga le puso la imagen de un chaval entrando a una casa corriendo. Por una ventana que daba a un jardín, se podía ver un corro de niños alrededor de una tarta de cumpleaños y al cumpleañero con una sonrisa de oreja a oreja. Cuando le preguntó qué veía en la imagen mi hija le contestó que al niño corriendo. La psicóloga siguió preguntándole que porqué corría el chico, y mi hija le contestó que porque tenía prisa. Prisa para qué?. Y mi hija enmudeció. Le pidió que observara la escena, que se fijara en los detalles y ella seguía sin ver la fiesta de cumpleaños.

Luego le dijo a la niña que fuera a jugar que iba a hablar con sus papás, y entonces nos dijo, casi en verso, por la delicadesa con que lo hizo, que no estaba de acuerdo con la conclusión del diagnóstico privado. Que ella seguía viendo en la peque razgos del Espectro Autista. Y yo me la creí absolutamente. A ella no le daba igual decir una cosa que otra. No es lo mismo tener un catarro que una neumonía, ni se trata igual (aunque, insisto, no hablemos de una enfermedad). Lo que ella dijera afectaba directamente al futuro de mi hija. Y ella no era su paciente!!La había visto dos veces en su vida solamente. Pero es que la prueba daba como resultado que la teoría de la mente mi hija hacía aguas por todas partes! Es decir, no era capaz de anticipar las intenciones del niño que quería llegar a tiempo al cumpleaños. Y eso era un hecho, y acababa de suceder delante de mi. Y me llamé idiota por creer durante ese tiempo que mi hija no era autista. Y que no había más!! Pero es que deseas con tantas fuerzas que todo sea un error y estén todos tan equivocados…!!

A la semana siguiente, antes de la terapia le conté lo que había dicho la psicóloga a la terapeuta de la niña. Volvió a reiterarme su diagnóstico y siguió sin bajarse de su ego. Entonces pensé que siempre es mejor cuando estudias y no te dejas llevar por opiniones que son en apariencia sesudas. Y decidí prepararme y estudiar. y dejar de oír cantos de sirena que solo me llevaban al caos.

Cuando nos dieron el informe, nos recomendaron que la niña fuera, como mínimo, tres veces por semana al gabinete. Como el mínimo era una mordida importante a nuestro bolsillo y a nuestro tiempo, pues elegimos mínimo. Eso supuso un parón en nuestras vidas, en ajustes a las agendas, el no poder ir a ningún sitio sin cuadrar y discutir quién iba con ella ese día. Mi marido consiguió hacer un hueco a aficiones, amigos, conocidos, todo lo que le distrajese la mente. Pero yo no. Yo quedé paralizada por un miedo terrible que da esa incertidumbre de no saber qué será de tu retoño el día de mañana. Además, trabajaba como una esclava, y, en alguna ocasión me tocó viajar, por cuestiones puramente laborales, a otra isla. En el primer viaje tenía tanto miedo a dejarla sola con su padre (como si él no fuese capaz de atenderla de la misma manera) que me pegué dos días yendo y viniendo para pernoctar en casa. Cuatro aviones y muchos kilómetros después, me hicieron pensar que, a lo mejor, la próxima vez debía soltar lastre y relajarme un poco.

Total, que la terapia se instaló en nuestras rutinas y yo seguía esperando ese cambio milagroso en mi hija y que, como en algunos programas de televisión, entrara por la puerta de la terapeuta como ella era, y volviera siendo una niña distinta. Para pasar el rato llevaba yo un libro o leía publicaciones sobre psicología que el gabinete ofrecía a los que estábamos allí para que fuéramos poniéndonos al día. Pero cuando ya no hubo qué leer, comencé a fijarme en lo que pasaba a mi alrededor. Para empezar, caí en la cuenta de que casi todos los pacientes eran niños, yo diría que en un noventa y muchos por ciento. Luego empecé a buscar razgos que hicieran que me decantara por uno o otro problema. Sería TEL? Sería TEA? Y he de decir una cosa. No vale la pena realizar tal acto porque los niños, todos, se comportaban de distinta forma. Eran autistas, si, pero eran personas. Tenían su carácter, su identidad, su forma de ser, sus gustos…Había un chaval, que tendría unos 17 años. Alto, guapo, y con un sentido del humor que hacía que te troncharas de la risa. Era capaz de gastarte unas bromas tan graciosas, que las carcajadas en la sala de espera se extendían por todo el gabinete.

Un día de enero, se acostó emocionado porque al día siguiente se iba de viaje a ver la nieve con toda la familia. Y no pudo ser. Esa madrugada dejó su corazón de latir dejando a todos sumidos en el dolor. Era autista, y tenía una enfermedad cardíaca que llevaba tratando desde su nacimiento. Una putada genética. Y así dijimos adiós a un chaval que rompía todos los moldes de los libros de psicología, un tío único. Y el gabinete perdió mucha luz con su partida.

Al inicio casi de la terapia, mi hija entraba con otra niña, para «mejorar sus habilidades sociales». Yo solía preguntar a la madre que cómo había sabido que lo de su hija era TEL y ella siempre fue muy difusa. No sabía qué decirme respecto al problema, eso sí, con ella entendí que hay familias, que, teniendo sus hijos un problema del tipo que sea, comienzan a mirarlos como un fastidio, que era lo que le pasaba a esta paciente. Había nacido en una familia en la que las palabras, cociente intelectual alto, era algo normalizado. Y luego estaba ella. Su padre nunca iba a la terapia porque la consideraba un fallo genético de categoría mayúscula. Jamás había visto algo así. Luego te das cuenta de que este tipo de tratos a la persona que es distinta es más normal de lo que parece. Los años. La experiencia.

Luego estaban los papás, mamás, tí@s, abuel@s…de los pacientes. Cuando pillé confianza con un par de ellos me dijeron a las bravas que mi hija era autista pero que no me lo decían aún porque era la niña pequeña. Eso sí, que podía estar tranquila porque mi hija tenía un buen pronóstico. Al principio me enfadé. Luego, decidí que, siendo esto pésimo en sí mismo, debía dejar que reposara en mis neuronas y en mi ser despacito. Como cuando entras a una habitación llena de polvo y todo se remueve al principio para luego volver a la quietud.

Un día, hablando con una madre me preguntó: «Ya has solicitado la ayuda?» «Qué ayuda?, contesté. «Pues la que dan cuando tienes una discapacidad del tipo que sea. Debes llevar a valorar a tu niña al Centro Base». Le pregunté a la terapeuta y me contestó que era cierto. Le espeté: «¿No tendrías que habérmelo dicho tú junto con el informe? No deberían asesorar a los que vienen para que sepan qué pasos deben seguir? ¿No dices que no mire nada en internet que se refiera al problema de la niña? ¿Cómo querías que me enterara entonces?» No me contestó. Y seguí esperando la respuesta, hasta que, unos siete años después, decidí que hasta ahí habíamos llegado.

En el informe psicológico se nos dio una serie de puntos que recomendaban hiciéramos los padres. El primero de todos era el enseñarla a señalar. Esto, para nosotros como padres, era algo muy importante porque era otra forma de comunicarnos con ella. La técnica consistía en lo siguiente. Yo me ponía frente a ella, con un trozo, por ejemplo, de pan. Ella debía tocar con su dedo índice mi puño cerrado (se empieza ayundándola con el dedo, claro) y, al tocarme, decía yo en voz alta «mamá, quiero pan!». Una y otra vez para que ella lo fuera interiorizando. Pasado un tiempo, se podía ir alejando mi puño de su índice para que el señalado fuera, cada vez, a mayor distancia. Si era un tarro de compota, pues lo mismo. Y así, con toda la alimentación.

La verdad es que daba una sensación agradable saber que ella quería seguir comiendo o que ya no quería más porque dejaba de señalar.

Otra cuestión fue la de anticiparle su día a través de pictogramas. Cuando tienes problemas en la comunicación, son algo fundamental. Compramos una libreta e íbamos dibujando su día a día. Yo le anticipaba las mañanas, luego llegaba de la guardería y le anticipaba el resto del día. El problema llegó, como no, con la escuela. Se negaron a ponerle pictogramas. Según ellos, eso era complicado. La cosa es que yo, al empezar a trabajar, también necesité que la niña se quedara a comer en la guardería e hiciera la siesta. Y mi hija solo conocía la rutina hasta justo antes de comer. No sabía qué pasaba después. Un día, la directora abrió la puerta, y como era su costumbre, me espetó delante de los demás padres: «perdona una cosa. Tu hija come, y luego, en vez de acostarse, como el resto de sus compañeros, se queda molestando la siesta de los demás y tenemos que sacarla al patio. Me temo que, si sigue así, vas a tener que venir a buscarla y llevártela después de la comida». Me eché a reír y le dije que no. Y que si quería evitar esos problemas, lo único que debía hacer era lo que ya hacíamos todos los demás. Ponerle los pictos. Como era un ser despreciable, y para que constara que lo era, en mayo no me pasó la renovación de la matrícula. Me la encaré y le dije que esperaba que ella, nunca, personalmente, se encontrara en una situación igual a la mía, con gente con tan poca empatía como ella. Y ahí se convirtió nuestra poca relación en un glacial.

Otra recomendación fue el control de esfínteres (mi hija, con casi tres años, tenía pañal) y que fuera a piscina. Otra historieta con la puñetera guardería. Y con su profesora!!. De entrada, se negó a hacer el control de esfínteres conmigo. Lo que supuso un estrés añadido a lo que yo ya llevaba. Sabía, porque lo había visto, que en junio, los críos de su edad iban a la piscina cada jueves. Y le pedí que apuntara a mi niña. Me contestó que no porque llevaba pañal. Como ya estaba harta de sus chorradas, levantando un poco la voz le dije que yo no le había pedido su opinión. Que la madre era yo y que no era ciega. Que ya que no me ayudaba que no me molestara. Que lo único que le había pedido era que la apuntara. Ya veríamos si la niña conseguía quitarse el pañal o no.

A finales de mayo, coincidiendo con una festividad de la Comunidad Autónoma, y en el tiempo record de cuatro días, conseguí que utilizara el baño. Mi hija había demostrado ser una niña muy lista. Cuando volvió a la guardería sin pañal, su profesora alucinó. La niña era capaz de decir pis y caca.

He de decir, que, por febrero o así, unos tres meses antes, estando ella y yo solas en casa, descubrí con horror que llevaba una buena cantidad de minutos sin escucharla. Me asusté y salí corriendo por toda la casa gritando su nombre. Me la encontré en el salón, dije su nombre, y ella se giró, me miró a los ojos y me contestó: «¿Qué?» Y entonces supe que podía ser verdad que mi hija hablara alguna vez y que, esta historia podría tener un final feliz. Después no habló mucho más, no. Pero sí lo suficiente. Cuando llegamos al mes de junio, mi hija controlaba el esfínter, podía decir que quería pis y señalaba si quería agua. Además, consiguió ir al cursillo de piscina y yo era la mujer más feliz del planeta Tierra.

Cuando salimos del gabinete, lo hicimos cargados de formularios para rellenar en casa y otros para ser rellenados por el personal de la guardería. En ese entonces, mi hija tenía una tutora que, o bien estaba de baja, o bien te abría la puerta y comenzaba a quejarse del trabajo «extra» que le daba nuestra hija. Como si tuviéramos que pagarle un plus y nosotros no supiéramos verlo. Como la cosa seguía y seguía y no le hacíamos caso, decidió, junto con la dirección de la guardería que se alineó con ella desde el primer momento, que la niña debía volver al aula donde había empezado, porque estaba a ras de patio. Eso sí, con compañeros un año más pequeños que ella. Y sin ella de profesora que era lo que buscaba! De esta decisión nos enteramos por las psicólogas que fueron a ver cómo era el comportamiento de la peque en el aula y en el patio. Tuve que ir y enfadarme, porque no lo conseguí ni la primera ni la segunda vez que fuí, para que la pusieran en el aula que le correspondía por su edad. Primera piedra.

Además, de los ocho cuestionarios que se le dieron a cumplimentar, solo hizo cuatro de ellos. Cuando le pregunté porqué me contestó que porque ella no tenía tiempo para rellenarlos en la guardería y en casa, no le daba la gana porque no se le pagaba para ello. He de explicar que los cuestionarios se podían rellenar perfectamente durante la hora de la siesta, por ejemplo, o en los ratos de patio, pero no había ninguna voluntad de ayuda. Y aquí hago un inciso.

Si por algún motivo crees, que porque tu hij@ sea un peque con necesidades especiales, esto lo va a convertir en una fuente de solidaridad nunca vista te equivocas. Si da problemas en el colegio, en un porcentaje alto de las veces verás que las puertas del centro se van cerrando y te van invitando a tirar la toalla con ellos (sobre todo en colegios privados y menos, en los concertados). En los públicos esto está más reglado. Pero claro! Ve a poner a tu hij@ en un buen colegio donde funcionen las cosas como se deben! Para empezar, que el boca oreja funciona muy bien y la gente sabe cuáles son. Si se ha de decir que vives en un lugar distinto del que es, no importa. Si has de fingir que tu renta es menor de lo que es, pues porqué no. Si te has de divorciar para conseguirlo..Hombreee! Segunda piedra

Luego toca el tema familia. A tod@s les da pena tu dolor y tus lágrimas. Pero no les pidas que se queden con tu niñ@!! Entonces descubrirás quién está contigo a todo y quién no. También es verdad que mi hija era muy difícil de llevar y en esta frase hay puesto mucho eufemismo. Tercera piedra

A los quince días, nos dan los resultados, que cojean a consecuencia de la falta de implicación de la escuela infantil. Según pone el informe, la niña presenta razgos de un Trastorno del Espectro Autista, pero en un viraje inesperado, nos explican que todo apunta a un Trastorno Específico del Lenguaje. Todo a la espera de una revisión pasado un año y que debíamos, claro que si, volver a pagar. Y que, vaya por Dios, descartaba el autismo y dejaba el diagnóstico en un TEL. Mi hermana, que vive en otra Comunidad Autónoma me explicó que había estado hablando con un psiquiatra, y que, cuando ella le explicó a qué jugaba su sobrina le contestó: «Tu sobrina es autista». Estamos hablando de un señor que no había leído pruebas, cuestionarios, no habia visto a la niña…Un despropósito mayúsculo todo.Cuarta piedra

Imaginen ahora nuestro estado mental y nuestra ruina económica porque en casa solo entraba un sueldo y la terapia de la niña, tres veces por semana, nos salía por unos 320 euros. Añadamos a todo, el pago de una hipoteca, que nos alimentamos porque no somos esporas, los gastos de la guardería… Entonces, además de estar ya de médicos, porque mi estado mental no estaba en un momento glorioso, me veo abocada a buscar trabajo.

Una tarde recibo una llamada «Hola, buenas tardes! Es usted…? Le llamo de la Dirección General de yonosequé (no oí la frase completa). Es en referencia a una solicitud que usted hizo para ser incluida en la bolsa de interinos del Ministerio de…Sigue usted interesada?»

Y, bailando, con el auricular aún en la mano, me comienza a surgir una energía poco a poco, del pecho. Una que solo tiene que ver con lo que se refiera a mi hija. Me agacho, empiezo a recoger las piedras y a tirarlas una por una por la ventana. Este sería mi lema hasta cinco años después. Mi hija, mi fuerza