¿Alguna vez te han operado? ¿De qué?

Hace unos pocos años, empecé a ver bastante mal, hasta tal punto que, yendo a piscina, me daba con el muro porque era incapaz de ver los banderines avisando del final de la calle. Lo comenté en el trabajo, y un compañero que rondaba la edad de la jubilación me dijo que podían ser cataratas.

Por asegurar, fui al oftalmólogo, y, para su sorpresa, y para la mía, efectivamente lo eran. Me pusieron en lista de espera, y al cabo de un par de meses, en diciembre, me llamaron para operar.

Antes de la operación, el anestesista te hace un pequeño test y luego te informa de cómo van a ser las cosas. Yo me puse de color verde. Solamente pensar que me tuvieran que tocar los ojos, con lo que eso supone, posibles infecciones, efectos secundarios de la propia operación…yo, literalmente, estaba muy acojonada. Total, que, casi al final de la charla, me comenta que me pueden operar solo de un ojo porque en el otro, la catarata estaba en los inicios. Y le dije que no. Que tenían que operarme de los dos porque yo, por esas fechas, podía contar con mi madre para  cuidar de mis hijos, pero que no sabía más adelante si eso volvería a ser posible.

La operación salió bien, me operaron el 27 de diciembre. Pues dejé a mis hijos hasta el día 5 de enero del año siguiente, porque no podía hacer muchas cosas que teniéndolos en casa me era imposible no realizar.

Antes de la fecha convenida para ir a buscarlos, me llama mi madre y me dice que los vaya a buscar inmediatamente. Que ha sufrido una crisis nerviosa por no sé qué historia con mi hija. Me disculpo y le digo que siento muchísimo lo sucedido, le explico porqué ha pasado, y le digo que va a ir mi marido a buscarlos en cuanto llegue del trabajo.

Cuando llegó me dijo que salía esa misma noche a buscarlos, que no quería que mi madre enfermara y yo le dije que no. Que se esperara al día siguiente. Que fuéramos mínimamente egoístas una sola vez. Que me venía fatal tener a los niños en casa, y que no me venía fatal porque sí, sino porque estaba bien jodida y no quería que, por hacer cosas que no podía, me fuera a fastidiar la vista.

Al día siguiente me llamó mi madre, con mi marido ya para ir a buscarlos, con las llaves del coche en la mano, y me dijo que no fuera. Que todo se había solucionado y que reconocía que ella, que no era de cuidar niños ajenos, podía sacrificarse una vez en pro de la salud de uno de sus hijos.

Volví a disculparme por la actitud de mi hija, y ella me dijo entre risas que mi hija también le había pedido disculpas. «Es una niña muy dulce» me dijo. Y es verdad. Pero requiere de una paciencia que uno va perdiendo a medida que van pasando los años.

Ayer la vi mal. A mi hija me refiero. Nerviosa. No sé si porque yo estaba a vísperas de mi examen de promoción interna o porque ella tiene su examen en septiembre. Ella no puede evitar ser una especie de sonar que detecta todos los cambios de energía de los que vivimos con ella. Tampoco eso se puede evitar.

He terminado el examen y ahora solo me queda disfrutar de mis hijos a tope todo el verano. Vamos a recargar pilas y a encarar el mes en el que nací, julio, que lleva a mis 54 ya de la mano y a los que puedo ver si me levanto un poquito de esta silla.

¿A qué dedicas la mayor parte del día?

Podría responder esta pregunta con una respuesta corta. A mis hijos. A uno más que a la otra porque es más pequeño y, porque ahora mismo demanda más necesidades que su hermana.  Esa es la diferencia.

Ayer empezamos el día ya regulinchi. Cada año, a final del curso, se hace un acto en el cole donde salen los chiquillos dándolo todo ya sea bailando (la mayoría) cantando, etc. Digo lo de regulinchi porque ya el día antes, mi hijo me dijo que tenía que ir de blanco completo a su actuación. Miré el mensaje del profesor y le dije que había sido una broma, pensé que de muy mal gusto, leímos juntos el mensaje de su profesor en el chat del cole, y seguimos a otra cosa. Su profesor tiene la edad de estar casi jubilado, dicho sea todo sin ánimo de resultar ofensiva.

Cuando el niño llegó al colegio, sin estar yo presente, porque el acto comienza a las 10 de la mañana, ya hubo mosqueo. Que porqué había ido de colorinchi, de amarillo fluorescente para ser más precisa. «Porque no lo habías puesto en el classroom chaval!!» Esa hubiera sido la respuesta si mi hijo fuera un niño como todos, que lo es, solo que cuando se encuentra ante este tipo de situaciones enmudece.

Bueno, pues llego al acto acompañada de mi hija, que saludó a propios y a extraños porque ella dejó un muy grato recuerdo por ser la alumna «perfecta». Esa que nunca contestaba mal, estudiosa, no iba nunca a clase hecha un cuadro…en fin, el alumno deseado por cualquier docente. Me siento con el programa del acto en la mano, se apagan las luces y comienzo a disfrutar del espectáculo.

Mientras veo a los críos salir curso por curso, me voy dando cuenta que, los que están a mi alrededor, no perciben el milagro que se muestra ante sus ojos. No saben lo increíble que es que tu hijo sea un niño que hable, que te mire, se sonría, te explique sin necesidad de aplicación de clase, de qué color de las narices tiene que ir… en fin. Esas cosas. Aplaudo siempre a rabiar y me emociono viendo a los pequeños. Pienso que estoy haciéndome mayor.

Cuando le toca al curso de quinto de primaria, salen un montón de críos al escenario, ocupan sus puestos, y comienza la actuación. A los pocos segundos pregunto a mi hija: «Y tu hermano?» No me contesta. Al poco lo vemos aparecer por la izquierda. Me relajo. Se pone en la parte de atrás del escenario, con otros dos, como si los hubiera penado, y comienza a mover unas cintas de un lado a otro de su cuerpo. De izquierda a derecha y viceversa. Miro al resto de la clase. Ellos están dándolo todo. Y él sigue ahí. De derecha a izquierda y vuelta otra vez. Y yo comienzo a indignarme. Va a terminar la actuación y eso es todo lo que va a hacer? No puede ser. Si que si. No seas idiota. A tu hijo lo han puesto el último de la fila justo justo para que no moleste. Como si los demás fueran una especie de Fred Aster con o sin Ginger. Hay incluso dos chicos senegaleses que van de blanco en el grupo de colorinchis. No importa. Ellos son chicos de acogida. Mi hijo no. Mi hijo es menos que la mierda del zapato de cualquiera de los senegaleses (válgame Dios de resultar racista que mi hijo es muy amigo de los dos y han ido a cumpleaños juntos pero quiero que se entienda el contexto). Entiendo que me he gastado un dinero en una ropa y en unas cintas, que he cosido, y que era para que el niño hiciera de póster. Casi al acabar la actuación, los niños se van a bailar con el público, otra cosa que debían haberme avisado para ponerme cerca de la escalera. No no. Tampoco. El niño no quiere bailar con ningún desconocido. Quiere bailar conmigo. Y camina hasta mí y bailamos juntos, separados del grupo, en las gradas. Sin mirar a nadie. Como si estuviéramos solos. Sonrío a tope. Me quiero morir. Al darle la mano, he visto que, ni siquiera, las cintas son las suyas. Se la han dado a algún compañero que las ha olvidado y que no hace de póster. Él lleva unas grapadas a sus muñecas un poco demasiado apretadas.

Termina el espectáculo. Voy a buscarlo al colegio, y me pregunta que qué tal ha bailado. «Fenomenal!!» contesto. «Genial!!» Me pide que le quite las cintas y lo consigo con dificultad. Viene mi marido a recogernos y me siento en el coche, a su lado. Lo miro, me mira, frunce el ceño. «Pasó algo?» «Noooo. Todo genial» le contesto. Y me giro a mirar el paisaje mientras bajamos para casa, reflexionando sobre cómo es el ser humano y lo cruel que puede llegar a ser aún sin pretenderlo. Sin querer.

Sé que no lo ha hecho porque sea un cabronazo, su profesor lo ha hecho porque no quiere ningún problema con él de aquí a que se jubile que será el año que viene. Y comienzo a pensar que tal vez no sea buena idea planear un viaje de fin de curso mi hijo con la clase. Y reflexiono sobre que acabamos de terminar el curso y ya tengo que ir agarrándome los machos para el siguiente. Pero, si Dios quiere y tengo salud. lucharé por todos sus derechos y todos sus deseos, ya sea ir al viaje o no, hacer exámenes adaptados o no, o lo que surga. Solo espero mucha salud y mucha paciencia.

Cuando termino de reflexionar, cierro los ojos, doy un suspiro enorme, me giro para mi hijo y le digo, «enhorabuena!! Solo te ha quedado francés!!» Y con esa frase cierro la etapa escolar de quinto de primaria.

¿Qué es lo más importante para tener una buena vida?

Hace ya más de una semana que volvimos de visitar a la familia allende los mares, y ya la vida me ha empezado a pasar por arriba como un elefante. Llevo toda la semana intentando, que no consiguiendo, mantener un cierto orden en casa y en mi vida, concretamente, en la planificación de mis estudios que andamos ya, en la recta final.  Hemos llegado y hemos empezado con los deberes del niño, sus exámenes, las clases de mi hija, las malditas lavadoras…La rutina vaya!

Nada más poner un pie en tierra después de un viaje de tres horas, recordamos que era el cumpleaños de mi hija. No porque no lo supiéramos de entrada, lo sabíamos, pero no habíamos tenido tiempo de disfrutarlo con el ajetreo del viaje. El avión de vuelta a casa sufrió un pequeño retraso, y la pobre se pegó toda esa espera diciéndole a su hermano que se relajara mientras yo, por otro lado, hacía lo que podía para no pedir que nos pasaran antes incluso que un pobre muchacho que volvía de una operación de cadera. Pero es que el nivel de desesperación que te entra cuando algo se tuerce y tienes que razonar con un chaval que, con su hiperactividad podría volar sin necesidad de avión, es muy alto y muy muy estresante.

Entonces llegó el sábado, y con él un recordatorio de mi marido de que debíamos celebrar los 19 años de nuestra chiqui. Salí corriendo a la pastelería que tenemos a un paso de casa y compré la última de las tartas de su estantería, la puse en la nevera, y le dije a mi hija que por la tarde soplaría las velas.

Me fui a estudiar, y, en esas estaba cuando comencé a observarla. Lo mucho que ha cambiado en esos años es algo que me deja sin aliento. Anoche, sin ir más lejos preparó tacos para su hermano y para ella. Había ido al supermercado, que también tenemos a dos pasos, y había comprado los ingredientes ella sola. De hecho, subimos juntas en el ascensor mientras  me explicaba sus adquisiciones. Para mi hija, crear platos, cocinar, es algo muchísimo mejor que comprarse unos pantalones o una camiseta y lo disfruta el triple.

Nos estamos planteando el que deje la terapia, o buscar otra terapeuta que le de un horario cerrado de citas y no una que le busca un hueco improvisado o uno que ha soltado otro paciente, no porque ella no tenga tiempo, tiene todo el del mundo y puede ir a las que se le propone, el problema es que las olvida. Si ella tuviera un calendario de, por ejemplo, voy a terapia cada quince días los lunes, todo correcto, pero si las citas son distintas cada vez, Houston, tenemos un problema.

La cuestión es, que, a pesar de quienes me rodean, que dicen que soy o somos como padres muy esto o lo otro, lo único que hemos buscado todos estos años en los que ella se ha convertido en una chica maravillosa, ha sido que fuera feliz. Pero no feliz a base de llenarle las manos de cosas, o de cerrarle la boca a base de otras, queríamos que fuera feliz porque se sintiera cómoda en su propia piel. Que lo que ella es, esto es, una persona increíble, autista, para más señas, no le impidiera disfrutar de todo lo que la vida ofrece, no como en una fiesta llena de excesos, sino de pequeñas cosas, como cenar tacos con tu hermano, tacos hechos por sus manos. En eso consiste todo. En disfrutar de todas las pequeñas cosas, de todos los pequeños momentos. Cuando estamos sentados en la mesa de la cocina, a punto de comer, nos miramos los cuatro a los ojos y brindamos. Ayer fue por la familia. A veces brindamos por el amor que nos tenemos. Porque de eso va todo al final. Lo que hayas sabido disfrutar. Que el saldo salga positivo.

Esa ha sido nuestra realidad. «¿Qué te puedo dar, que no me sufras?» dice la canción de Víctor Manuel, ese fue nuestro mantra durante estos diecinueve años, y digo nuestro porque en eso mi marido y yo hemos hecho piña. No nos hemos puesto de acuerdo en muchas otras cosas, pero en las fundamentales, si. Cuando nos dieron el diagnóstico, un agujero negro, enorme, se abrió a nuestros pies, y, mientras giraba éste sobre sí mismo, oímos que una voz nos decía, «si queréis que esto mejore, tenéis que saltar al agujero». Y sin pensar en nada más, sin importarnos qué sucedería y cómo de terrorífico podría llegar a ser todo, nos cogimos de la mano y, de un impulso, saltamos al vacío. Y no hemos parado de girar hasta que, por fin, la encontramos y la trajimos de vuelta. Con nosotros. A nuestra vida.

¿Qué significa para ti «tenerlo todo»? ¿Es algo alcanzable?

El lunes partimos rumbo a la costa mediterránea, lo que se traducirá en tres horas de vuelo, metida en un artilugio de acero, con tres personas autistas y con tdah. Vamos por poco tiempo, así que, la pesadilla del viaje  se repetirá antes de que se me olvide lo que fue el primero.

Soy, en esta familia, la que saca los pasajes, la que imprime las tarjetas de embarque, la que tiene que buscar dónde quedarnos aunque en ese sentido la familia echa siempre un cable. Hasta ahora no he pagado alojamiento.

Tengo que tener en cuenta que llevamos la documentación encima, la que piensa qué vamos a llevar de vestimenta, a la que no se le puede olvidar las medicinas…

Si algo sale mal, se me estará recordando en qué metí la pata hasta el siguiente viaje, pero eso sí, nadie va a tomar las riendas de lo que quiera que haya hecho mal. De eso no tengo que preocuparme puesto que lo seguiré haciendo yo.

He puesto que tengamos embarque prioritario. Muy prioritario. Puedo pagar por eso lo que haga falta. Evitar las esperas en un aeropuerto, no hacer colas, es mi mantra. Yo me atrevería a decir que deberíamos pasar antes incluso que la gente que va en primera clase, pero eso no ocurre. La compañía no pregunta si hay alguna persona autista entre sus pasajeros, y, aunque lo hiciera, solo podría señalar al enano. Los otros dos son adultos y quieren que se les trate como a los demás aunque eso les suponga alterar su niveles de estrés. Cuando quieres pedir alguna adaptación porque vas acompañando a una persona con discapacidad, lo más que te ponen es, o una especie de distintivo que dice que eres autista, que ya les digo yo que mi familia lo rechazaría de plano si lo hubiéramos visto alguna vez, o te ponen una silla de ruedas. De verdad que no he visto ninguna otra cosa. Puedo equivocarme un montón porque viajamos cero. No iba a ver a la familia desde que falleció mi madre. Ya ha llovido ya. Y fui yo sola. Suficiente tenía con perderla para que me estuvieran diciendo en qué debía preocuparme y ocuparme. De eso nada!

Luego hay algo que me hace una gracia terrible. No he visto jamás, en ningún otro sitio del planeta, secadores de manos más ruidosos que el de los aeropuertos. Jamás. El ruido puede traspasar el cubículo donde se encuentra, salir por la puerta, atravesar un montón de asientos y mostradores, y llegarte perfectamente nítido a donde te hayas puesto a esperar. Es algo que me resulta absolutamente incomprensible. Si existen coches que no hacen un puto ruido, dónde diablos fabrican esas chatarras? En fin. Divagaciones.

Hoy voy a intentar, que no sé si conseguir, comprar unas mochilas y que cada uno cargue su equipaje y se haga responsable de lo suyo, y, digo intentar, porque mi marido, el dios supremo de, como no me llevo nada bien con la tecnología eso lo haces tú, se ha enfadado. Porque claro, que yo me encargue de todo, que esté preparando un examen, que haya tenido que dejar apalancado el máster que estaba realizando, que tenga el estrés, en definitiva, en todo lo alto, no es suficiente, así que él reclama cuidado y atenciones que no recibe porque yo estoy haciendo de pulpo. Pobrecito mío!!

Cuando haya pasado lo del viaje, cuando llegue al aeropuerto de mi isla, miraré a mi alrededor, confirmaré que he salido indemne, cogeré mi mochila para dirigirme al coche, y cuando ya esté allí pensaré, lo tengo todo? Si la respuesta es si, llegaré a casa y me sumergiré en la  siguiente situación estresante de mi vida. Los exámenes. «Poco a poco chiqui, paso a paso». Eso me diré. Luego, me daré dos palmaditas en la espalda y seguiré.