Cuando te dan un diagnóstico del tipo que sea, una enfermedad de tipo mental, física, debes hacer un reseteo de tu vida y empezar a hacer que todo gire en torno a ese diagnóstico. No es un capricho! Muchas veces nos vemos abocados a aceptar una enfermedad sobrevenida, por ejemplo, y eso es algo muy duro y difícil de digerir si no tiene solución, ya sea porque vas a morir con ella o de ella.

Sin ser lo mismo, puesto que para mi el autismo en otra forma de vivir distinta a lo que llamamos normal, tu vida debe girar en torno a ese diagnóstico y adaptarla a él. Es decir, debes tener una vida ordenada, debes utilizar medios de comunicación alternativos, sobre todo cuando son peques, debes desaprender a la maternidad típica y a decir adiós al niño/a que imaginaste durante los nueve meses que dura el embarazo. También le dices adiós a los juguetes que creías serían la bomba para tu bebé y empiezas a buscar los educativos, los que te recomienda la terapeuta…En mi caso, mi hija tiraba por encima de su cuna todos los juguetes que le ponía. Cuando comenzó a ir a terapia descubrimos que jugar al cucú tras era de las cosas que le más le divertían, y jugaba con ella a eso hasta hartarme  porque era la primera vez que lograba que se riera por algo que hacía.

Cuando mi madre llegaba a mi casa a pasar unos días,  que cada vez eran de menos cantidad, siempre enfermaba. Y eso era un hecho que no me tomaba a broma. Yo le decía que venía para descansar, pasear, visitar familiares y amigos…pero siempre ocurría lo mismo. Al tercer día o así, plas, se agachaba a recoger algo, y se quedaba en esa posición, con la correspondiente visita a urgencias. Estando ya en el hospital cuidando de ella me dijo que mi casa era un lugar que transpiraba estrés. Las dos nos echamos a reir. Y es que esa es  una verdad como un piano de grande. En los años  que van desde que nació mi hija hasta hoy he tenido un herpes zoster, carencia de vitamina B, maloclusión mandibular junto con bruxismo, he tenido unas migrañas que me han durado una semana…Un cuadro. Y siempre que he ido al médico me ha dicho que me tome la vida con más tranquilidad (jajajaja!)

Otro factor que se ve afectado es el económico. Adaptando vuestra  vida a lo que necesita la realidad en la que estás, te ves pagando un colegio que, de entrada, no lo rechace como alumno, que los hay, y cuyo ratio de niños por aula permita que tu hij@  se entere de algo durante el tiempo que debe permanecer en el aula. Además, que, a menos alumnos en el cole, más posibilidades hay de que los profesores puedan realizar su trabajo en el aula y en el patio de manera efectiva. Cuando no es así, hablamos de sobrevivir, para alumnos y para profesores. Esto es así, y conozco un montón de profesores súper implicados, pero también súper ahogados en burocracia y en correcciones de exámenes, deberes…Eso si. Adaptaciones curriculares y bla bla, pero te llegan por todos los lados quejas de que el niño no pone  de su parte. Básicamente, es un gandul. No hace los deberes, no estudia….me gustaría que hicieran un dia, los mismos que dicen que no hace lo suficiente, lo que curra mi hijo cada día.

Otro tema es el médico. Chachán!! Eso es un tema aparte. No sé en otros países, pero aquí en España la terapia te la pagas tú de tu bolsillo. Además, el TEA suele ir acompañado de comorbilidades como la ansiedad, enfermedades estomacales…que hace que solo en especialistas te gastes un riñón. A todo ello debemos sumar que en  18 años no he recibido ni una ayuda por eso de que trabajamos los dos. Somos familia numerosa que es algo que sirve para bien poco, excepto para la agencia tributaria. Esa si que si. Tenemos la discapacidad del enano en vigor, pero no de la niña, así que ahora mismo ella está en un limbo jurídico muy chungo. Es decir, soy autista, pero porque yo te lo digo. No por lo que pueda demostrar. Así que no puede tampoco acogerse a ninguna ayuda ni subvención.  Y eso me parece bastante injusto. Una cosa es que hayas tenido un accidente y te haya quedado una dificultad del tipo que sea en la que se te obligue a revisar esa dificultad periódicamente. Y otra cosa es que, habiendo nacido de una determinada manera, por ejemplo, rubio, debas demostrar cada equis tiempo si tu cabello es rubio o ha mutado a pelirrojo. Me parece igual de absurdo pero la burrocracia (sé que lo he escrito mal) en este país te aprieta hasta ahogarte.

Otra dificultad es la afectiva. Mis hijos son muy cariñosos. Mientras te ven, te tratan, te quieren, te aprecian, o no. Ellos también tienen sus filias y sus fobias. Pero hay algunas veces que debo explicar ante una situación en la que ellos han actuado de una manera fría e impersonal (no es así pero lo parece) y debo conseguir que se pongan en el lugar de quien tienen enfrente. «Qué te parecería a tí si…?» Así comienzan mis parrafadas que, a veces son bienvenidas y con las que consigo que entiendan que, a lo mejor, decirle a alguien que es de una determinada manera de una forma tan clara y sin adornos, puede resultar doloroso. He visto adultos autistas decir de una madre que es una pesada por intentar determinada cosa con su peque autista, sin entender la desesperación de la pobre mujer por conseguir conectar con su niñ@ aunque sea por un momento. Quienes conocemos esa sensación entendemos  ese sentimiento. Esa desesperanza. Esa frustración. Que te llamen pesada es lo último que necesitas. Eso si, una vez explicado a quien se lo dijo, se sintió fatal y comenzó a disculparse de una manera muy tierna. Pero es lo que hay y con lo que en mi caso debo convivir, haciendo siempre entender al otro que, determinadas cosas, dichas de determinada manera, me hacen polvo.

Hoy me ha dicho la terapeuta del niño que estaba enferma y que no habría terapia y he tenido tiempo de vivir una tarde sin carreras, sin deberes hechos deprisa y corriendo, cenas, duchas, y caer en la cama redondos. He podido ordenar la casa, he podido sentarme a escribir, he tenido la oportunidad de atender al móvil, de hacer deporte…A veces, la vida me hace mirar cómo sería mi vida si la palabra autismo no estuviera tan presente, y cuando veo la otra cara de la moneda, respiro y sonrío. Envidio algo? No. Pero cuando tengo días así los exprimo al máximo. Y en eso precisamente consiste la vida mismo. En exprimirla al máximo. Disfrutar lo que tenemos, y no lamentarnos demasiado no sea que resulte que a la vida se le ocurre darnos un poco más fuerte aún.