¿Qué haces para integrarte en la comunidad?

Es una palabra preciosa que nadie pone en práctica. Todo el mundo apela por ella hasta que, por ejemplo, en el cole de sus hijos se plantean el no ir de viaje a Eurodisney porque en el grupo se encuentra un chaval autista y no creen que sea este el viaje más conveniente para que él vaya. Ya saben, colas, ruidos, gritos…el peor de losplanes. O que resulte que, mejor aún, la comunidad escolar decida que van todos al viaje menos él, porque claro, no vamos a romper el corazón de tantos niños. Rompamos solamente el suyo y el de su familia. Un daño colateral necesario y aplaudido por todos. Porque todos somos muy solidarios hasta que estamos justo en ese punto.

También ocurre cuando, decidida tú a pedir o reclamar algún derecho económico se te diga que no porque, independientemente de todos tus gastos, que pueden llegar a ser infinitos, tu marido y tú se pasan de las rentas, quizá por céntimos. No importa. No tienes derecho. Y eso es algo que se aplaude incluso, por los de tu alrededor. «Que no llega dice? Pero si los dos son funcionarios, qué me estás contando!!!»

Luego están los que dicen entenderte, a tope contigo, y deciden poner los cumpleaños de sus hij@s bien de globos y de música muy  alta, que hasta tú que no eres autista, sales con los chacras hechos una mierda de allí. «Mujer! Lo mejor para mi peque!!» Y tú declinas amablemente esa invitación.

Así que, más que preguntarme qué hago yo por integrarme en la comunidad, deberían preguntarme qué hace ella para integrarme a mi y a los míos. La respuesta es cero. Y, como decimos en justicia, yo aplico la reciprocidad.

Buenos días mamá! En primer lugar, desearte un feliz día. Allá donde estés, estarás pasándolo bien porque siempre fuiste una disfrutona, incluso, cuando la vida te daba unos reveses que yo no querría para mí. La enfermedad, la pérdida, algunas terribles…esas cosas entre las que te manejaste toda tu vida, no hicieron que dejaras de ver que, como decías siempre, la vida es un gran pastel y hay que comerla a bocados.

No fuiste una madre al uso. Si había que elegir entre conocer a tu primera nieta recién nacida o un viaje, elegías viaje. Mirando hacia atrás, y viendo lo que pasó al final, no sé si yo no hubiera hecho lo mismo. Tenías que vivir muy intensamente porque la vida no te iba a dejar verte anciana. Nunca viste tu imagen en el espejo como una mujer mayor. Lo que uno entiende por abuelita. Ese fue el último regalo que te hizo. Te horrorizaba la vejez, no en otr@s, eras muy cariñosa con los mayores, sino en tí.

Además de tus viajes, tus cruceros, que te llevaron por medio mundo, tuviste tiempo de criar a tres hijos como si fueras una madre soltera. Tirando del carro tú sola, con todas las consecuencias. Tampoco fuimos de darte muchos disgustos. Ya lo dijiste en el hospital, con mucho, éramos lo mejor que habías hecho en la vida.

Yo era tu Pepito Grillo, así me llamabas. Cuando ibas a hacer algo muy loco me consultabas, menos cuando te tiraste en paracaídas. Ahí preferiste callar hasta última hora no sea que me muriera del disgusto. Lo mismo con tu enfermedad. Le dejaste a tu marido el mal trago de decir que te ibas, y que lo harías rápidamente. Desde ese momento hasta que me tocó avisar a la enfermera porque sabía que se acercaba tu final, intenté no caer en ese vacío inmenso, ese agujero negro que sucede cuando muere alguien a quien quieres tanto como yo a ti, para que no vieras la tristeza profunda que me consumía al saber que te perdía. «No quiero lágrimas» me dijiste. Y lo cumplí.

En el momento exacto de tu partida sentí un hueco en mi pecho enorme. Por algo que no logro descifrar, noté que me arrancaban el corazón pero seguía respirando, caminando. Ahora voy mejor. Mis hijos son la mejor pomada para la tristeza. Yo también creo que ellos son, con mucho, lo mejor que me ha pasado en la vida.

Te echo muchísimo de menos pero eso, como ya me dijiste en el hospital «ya lo sé mi hija, ya lo sé»

He empezado ya en el gimnasio nuevo y he ido un par de días seguidos animada por mi hija. La primera vez conseguimos ir juntas a hacer una clase virtual de ciclismo donde ella y yo parecíamos un anuncio de esos que ponen «antes…después». Podemos adivinar tod@s quién es el antes no? La clase no resultó ser un suplicio porque llevo tiempo haciendo deporte, pero qué mal se pasa encima de una bicicleta! Que alguien diga, por favor, que el sillín se clava en el trasero de todo el que practica este deporte, y luego ya, si eso, hablemos de sus beneficios.

Yo a mi hija la veo mejor de la ansiedad. Más animada y contenta. Eso pasa cuando eliges qué actividad hacer en una aplicación de móvil, eliges el sitio donde ponerte, algo básico para una persona autista, y te preparas para ir a darlo todo. Me apunté en este gimnasio, pero aún no he ido a quitarme del municipal por cuestiones de logística. Tengo las mañanas ocupadas por el curro y, por las tardes, tengo terapia si no puede ir mi marido, a lo que se suma que va llegando la fecha del examen y a mi me están entrando ya los siete males.

Pues como digo, no me he quitado del municipal, y ayer fui a zumba. Podría haber ido al nuevo, hacer ejercicio, sin coger transporte, y volver a casa. Pero no. Entre susto y muerte elegí esta última.

Siempre que llego a la clase, antes de entrar, hay una señora menudita, con camiseta de tiros rosa fosforito y pantalones cortos negros. A veces puedo sentarme junto a ella y, otras veces tengo que saludarla de lejos, que fue lo que pasó ayer. Me senté, absorta en mis pensamientos, y en esas estaba cuando oí a alguien de pie junto a mí. Sorprendida, miré y vi a   la señora delante de mi. Con su voz quebrada por la edad (tiene 71 años!!) me preguntó que cómo llevaba lo de los estudios. Me sorprendió. Primero porque no recordaba haberle dicho que preparaba un examen, luego, porque ella se acordara, después que vaya dando la brasa a todo quisque con lo del examen, y le contesté que lo llevaba como podía. Entonces me respondió que tenía que tomarme las cosas de la vida con actitud animosa. Que con eso tenía ya la mitad del trabajo hecho. Siguió hablando y, cuando terminó me sentía mejor y más contenta.

Luego entramos a clase y la profesora, que nunca lo hace, puso una coreografía en la que estamos un pequeño rato bailando unas con otras. Y allá que me fui a bailar con la mujer, para agradecerle, con el baile, cada una de las cosas que me dijo. En cada giro que dimos, intenté que ella se sintiera tan feliz, como yo lo había sido al principio de la clase. Y con ese buen rollo terminamos. Nos miramos sonriendo y nos deseamos un feliz fin de semana. Y con esa energía me he despertado este sábado.

Esta semana ha sido el cumpleaños de mi marido y lo he llevado, e invitado, a un restaurante de esos a los que va una vez, y se queda con las ganas de haber  pedido  otro plato. Esta vez se ha quitado  la espinita. Él suele pedir carne, con una papita frita  y una verdurita, que, puestos en diminutivo, no queda como, me puse hasta las  cachas de comer. Hemos ido con la niña, que seguirá siendo niña, aunque esté a un pelo de cumplir los 19. Total, que estábamos en la mesa atacando nuestros platos cuando mi hija me ha mirado  y  me  ha dicho que porqué no me presento a otro concurso  literario. Que mis textos son muy buenos y bla, bla, bla. Mi  sorpresa  ha sido mayúscula. Le he dicho que no tengo tiempo, y, que, al que me presenté lo hice porque la temática me tocaba muy de cerca y porque esa noche no pude dormir pensando solo en escribir la historia y cómo contarla. Mi marido nos  miraba en silencio, un tanto estupefacto,  porque a él solo le di a leer ese texto. No sabe que hay unos cuantos más. Un día pongo por aquí alguno. Total, que cuando  oyó  la  palabra textos en plural, se le quedaron los ojos cruzados.

Entonces él  comentó que, la chica ganadora, había  hecho uno muy bueno. Absolutamente. El texto era muy bueno. Mi  hija lo  miró  y le preguntó: «Te acuerdas de qué iba?». No se acordaba. «Te acuerdas del de mamá, que tardaste la vida en leerte y que luego te impactó?» Se acordaba si.  «Pues yo  creo que  mamá debió ganar porque lo que  escribió quedó grabado  en nuestras cabezas».

Nos quedamos los tres en silencio, como en esos cuadros en los  que se pintan a un grupo  de gente, comiendo en este caso, unos mirando al pintor, otros a  otros  personajes…y entonces sentí  el amor de mi  hija  derramarse por  toda la mesa y llegar hasta mi en forma de energía, esa  que te recorre todo el cuerpo y,  al  llegar a tu cabeza, te estalla dentro en forma de colores.

Durante un montón de años, mi mantra era el mismo que el  estribillo de una canción de Víctor Manuel. «Qué te puedo dar, que no me sufras?»y, ahora aún lo  sigue siendo. Lleva toda la semana sufriendo  una ansiedad que, solo una persona autista sabe lo mal que se pasa. Le he dicho que debe ir más a deporte. El deporte va genial contra la ansiedad. Me ha contestado  que  bien,  pero que el  gimnasio donde vamos, ponen la música a todo trapo. Es cierto. Y ella no lo  puede soportar. Entonces  le he dicho que, nos damos de baja  allí  y nos vamos a otro, más caro, y al  que  puede llegar caminando, y menos ruidoso. Me ha dicho que porqué  voy a pagar más y a marcharme de un  sitio  que  me gusta.  «Pues para que seamos felices las dos» le he contestado. Y la respuesta le ha gustado. Espero que mi amor por ella haya hecho el mismo recorrido que el suyo y, en su cuerpo pueda sentir la misma energía que yo en el mío.

En mis casi 25 años de casada, treinta y seis  de conocer a mi marido, hemos tenido, como  es logiquísimo, muchas discusiones. Hemos estado regulinchi, pero jamás hemos dejado de hablarnos. Hasta hace muy poco. Han sido cuatro meses en los que hemos  sido compañeros de piso que, además, se soportan solamente.

La historia comenzó en verano. Mi hija nos dijo que quería estudiar una carrera que se da solo en la isla de enfrente y le dijimos que no. Tenía caducada su discapacidad, porque aquí, en este país, debes demostrar cada tanto que, efectivamente, eres autista y morirás así, y es que los números no salían. Ya hicimos un esfuerzo  económico brutal cuando le pagamos el bachiller. Pago que hicimos porque deseábamos que siguiese en el instituto con sus amigas. Hay cosas que están por encima de los conocimientos.

Hablamos con ella y ella aceptó estar una temporada opositando. Es una chica con altas capacidades, pero muy joven para algunas cosas de la vida. Cero rencorosa. Ayer vio a la que le ha estado sacando los cuartos, que se acercó para pedirle explicaciones, la gente no tiene maldita vergüenza, de porqué había dejado de contestar a sus mensajes. Lo dicho. Maldita vergüenza. Ella le contestó de manera muy educada, como es ella siempre, y le dijo que le habían obligado a bloquearla, pero que, con lo del dinero, definitivamente, le había cerrado el grifo.

Total, que ella se hizo un estudio en su habitación, y allí  se encerró a poner codos. Y, de repente, nuestra vida familiar cambió. Ella está, a veces, 24 horas en casa. Cuando sale  a la biblioteca, debido a su ansiedad, se sienta, se levanta para ir dos veces al baño, y se las pira. No puede. Se siente observada y  juzgada. Cosas de su mente autista y  sus rumiaciones. Ella quiere afrontarlo y prueba cada vez, pero ese está siendo el resultado.

Mi marido comenzó a comportarse extraño. A él el cambio de rutinas no le hizo ningún bien. Y, en el puente de diciembre, la cosa saltó por los aires. Como la discusión lo llevó a lugares no comunes para ninguno de los dos, decidí que, hasta que él no  empezara a modificar su conducta hacia mi, ahí se quedaba y podía hacerlo el resto de su vida.

Hace poco, ya con  las aguas vueltas a su cauce, bueno, que éramos capaces de estar juntos en la habitación sin querer marcharnos, hablamos de divorcio. Yo temía que dijera que el se querría llevar su parte de la vivienda familiar. Es lo que toca. Él y yo nos hemos dejado la vida en ese trámite tan horroroso de pagar una hipoteca. Pero me dijo que no. En esos meses había convivido con algunos de sus amigos y había decidido que, si llegábamos ahí el que se iba de casa sería él. Yo le expliqué que estaba haciendo números para conseguir pagarle el  valor de la vivienda y no irme con los chicos a otro sitio. Me contestó que no la quería. Su parte.

Entonces me preguntó que si no consideraba yo que, aprobando la niña las oposiciones, no sería correcto que ella viviera en un sitio donde llegar a su trabajo sin necesidad de rodearse o apretujarse entre un montón  de gente en el transporte público. Y, por supuesto, le dije que si.

Estuvimos hablando mucho sobre lo que le había supuesto el cambio de rutinas. Ha perdido oído además, y eso hace que todo se le haga más cuesta arriba. Pusimos todo sobre el tapete, incluida mi  menopausia o premenopausia o qué se yo aún, y vimos que enfrentamos cambios en nosotros mismos y en nuestro entorno. Difícil un cambio para un autista. Encima, la terapeuta de nuestro hijo no va a continuar en el gabinete. Se va a unas calles por encima de donde está ahora trabajando. Otro cambio. No le gustó. Me dijo que a él las cosas le gustan estables. «-No sé si me explico» me dijo. Lo miré a los ojos, intentando transmitirle todo lo que sé y que siento en aquella mirada y le contesté: «¡Por supuesto!»

Hace unos días, para celebrar la vida misma, nos fuimos al restaurante preferido de mi marido y de mi hija. Tal es el amor que se le profesa que, mi marido, que jamás llama para reservar ni hablar con nadie (no tiene móvil) si utilizó el fijo para reservar una mesa. La señora nos recordaba. Cómo no! Lo que ella es muy muy discreta y nos trata muy amablemente pero manteniendo las distancias. Nos da lo que necesitamos vaya! Incluso, esta vez, como estábamos solos en el restaurante (llegamos casi en horario de comedor de guardería para no encontrarnos con demasiada afluencia de público) nos dejó caer como quien no quiere la cosa, que siempre elegimos sentarnos en la misma mesa. En fin, cosas de autistas que no tiene por qué saber la buena mujer. Yo soy la que se dirige al personal. Ese es mi rol. Si pillo al camarero de toda la vida de un local al que vamos siempre, soy yo la que le desea buen provecho. La de las bromas. La que pide la cuenta. La que, si en un momento dado tiene que decir algo mínimamente incómodo con lo que la familia se siente a disgusto, allá voy yo.

Cuando estábamos acabando la comida, vi que mi hija se había guardado un pan en su bolso. No pregunté. Llegamos a casa, y cogió un brick de leche. Y entonces le dije que a dónde iba con esa comida. Me explicó que había una señora que pedía en tal calle y que ella la conocía y que le iba a llevar los alimentos porque la pobre señora debía nutrirse. Para mi horror, la veo manejando el móvil, enviando mensajes de texto, y escuchando audios. Y entonces le pregunté que si le había dado su número personal a la susodicha. Y me dijo que sí. Entonces la comida me cayó en los pies. Fue como cuando empecé a preocuparme porque veía a mi  madre muy enferma. Esa sensación. Vértigo. Si. Esa podría ser la palabra.

Entonces respiré profundo y le dije que la señora se ponía en esa calle en concreto porque hay un bingo a dos pasos y un bar a solo uno. Le pregunté, como de pasada cuánto le había aflojado a la aprovechada esa (término que no utilicé hasta que me dijo el dinero que le había aflojado). Volví a respirar hondo y le dije que, delante de mi, debía eliminar a esa señora de sus contactos. Que la bloqueara. Que no volviera a dirigirse de ninguna de las maneras a ella. Lo que a mi hija le sorprendía era que yo no estuviera enfadada con ella. No lo estaba. Temía por ella. Eso sí. Le había llegado a pedir que le hiciera bizum. Menos mal que no tiene tarjeta de crédito!

Eché la mirada hacia atrás, a unos meses antes, cuando me dijo que quería ir a otra isla a estudiar. Cuando hice cálculos, no salían las cuentas. Estudiar en la universidad es caro. Pero hacerlo en otra isla, con tu certificado de discapacidad caducado, es un lujo al alcance de unos pocos. Tuve que decirle que no. Le dije que, además de no tener el dinero, la veía demasiado niña y demasiado ingenua para afrontar estar fuera de casa sin, aún, supervisión paterna. No estuvo de acuerdo. Se enfadó. Pero en el momento en que me contó toda la historia con la señora esa, esos temores me cayeron como el piano al coyote. Aplastándome en el suelo. Dejándome sin energías.

En el momento en que decidimos mi marido y yo que ella no iría a la isla de enfrente, mucha gente nos recriminó por tomar una decisión tan dura. Ya habíamos superado los dos años de bachiller teniendo cada mes unos números rojos que daban terror. Pero por lo visto, cuando la gente no vive tus cosas, te ponen un rol, el que sea, y te lo cuelgan como un collar de flores al cuello.

Le he explicado, por activa y por pasiva, el engaño al que ha sido sometida. No me queda ninguna duda de que, si dejo que la aprovechada esa se acerque a ella otra vez, puede que corra el riesgo de volver a dejarla entrar en su parcela privada. No hay garantías de que no. A pesar de lo explicado. O si. Ni idea.

Creo que ví a la susodicha el otro día. Sentada en una mesa de un local que le iba que ni al pelo. En él se ofrece un cubo de cervezas a siete euros y medio. Una ganga para un alcohólico. Mientras lo pensaba, me crucé la vista con ella. Yo creo que supo quién era. Mi hija es mi retrato solo que más guapa y joven. Pero yo no quería conflictos. Ese día no. Llevaba en mis manos la escritura de la cancelación de la hipoteca de mi casa, que quiero registrarla para que mis hijos la hereden sin cargas. Y entonces pensé: «Sé tú más señora que ella». «Has llegado hasta aquí, pero podrías, perfectamente estar en esa mesa, esperando por tu cubo.  Tú nunca has necesitado engañar a alguien para que te cubra tu adicción. Has sido más lista. O has tenido más suerte. No sé».

Esta semana he tenido dos tutorías. Una de ellas se refería al peque de la familia. El profesor me ha dado un seguimiento del niño, de las asignaturas en las que él flojea, matemáticas y lengua. He visto por encima que tiene un montón de «en proceso» y ningún conseguido. He metido los papeles en una bolsa, los he fotocopiado y me he olvidado de ellos. No creo en seguimientos. Ni en valoraciones apocalípticas. Creo en mi hijo y en sus capacidades. Hemos hablado de la actividad en la que él no quería que el niño participara. Me ha reconocido que no se esperaba, para nada, el cómo fueron las cosas. Yo sí. Yo lo conozco y sé de sus fortalezas y de sus debilidades. Al final, fue el único de toda la clase que preguntaba dónde estaban los artículos, dirigiéndose a los empleados del supermercado con educación y como si lo hubiera hecho toda la vida. Vamos, que le hemos dado un zasca en toda la boca. En fin. Nos ha dicho que va a aprobar este curso. Sin duda ninguna. Y con eso me he quedado.

Luego, he tenido una tutoría yo, con la tutora asignada para este curso de autismo que realizo con Fundación Quinta. Ha sido un cambio de impresiones rápido que tenía mucho que ver con el trabajo de final de curso que debo presentar. Oh my god!!

El hecho es que no suelo estar en las clases online en directo. No creo que me haya visto o me recuerde por esto de que soy madre, trabajo, hago deporte, voy a las terapias de los chicos, o hablo con sus terapeutas de temas que creo se deben tratar en la terapia…bla, bla, bla. Soy de perfil bajo. El caso es que ha flipado un poco con esto de que convivo con lo que ella creía eran dos personas autistas hasta que le he aclarado que no, que son tres. Que mi marido también lo es. Me ha preguntado que cómo lo organizo. Y siempre que me hacen esta pregunta contesto lo mismo. Con mucho estrés. Pagando con la salud. Esa es la forma en que lo llevo. No hay más trucos y no soy súper nada. Me ha dicho que le parece interesante el trabajo que le quiero presentar. Vamos a ver qué sale.

Ayer salió en la aplicación la pregunta de qué profesión elegiría hacer de manera gratuita. Me gustaría escribir de forma profesional y me gusta la dedicación que aplico en mis hijos. Si pudiera decir que si me dedico a ello como si fuera una profesional diría que sí. Y lo hago de manera gratuita. Por eso me formo. Por eso trato de entender cada día lo que pasa por la cabeza de mis hijos. No puedo ayudar a mi marido. Puedo acompañarle. Puedo hacerle entender qué ha ocurrido en determinadas situaciones en las que hemos estado juntos y en las que me ha mirado con cara de desconcierto. Mis hijos no tienen su vida resuelta. No son su padre. Debo darle el mayor número de herramientas posibles para que puedan encauzar su futuro. Su incierto futuro. Hay un alto porcentaje de personas autistas sin trabajo. Sin ayudas. A la deriva. No saben lo angustioso que puede ser eso para una madre que sabe cuánto valen sus hijos y que sabe de las miradas prejuiciosas de la gente que les rodea.

Pienso luchar por ellos hasta que me cierren los ojos, con todas las fuerzas, con toda mi energía. Quiero que eso quede claro. No porque sea una madre fantástica. Sino porque quiero la felicidad de los dos. También con todas mis fuerzas.