¿Cuál es tu festivo preferido? ¿Por qué?

Hoy mi hijo me ha gastado una broma, diciendo que por qué iba él al cole si hoy era miércoles. Me lo decía sonriendo en plan picarón a ver si yo picaba. Esto que parece una chorrada, no lo es. Esto significa que, por fin, mi hijo identifica los días de la semana, no de memoria, eso es fácil, sino que ya identifica qué día es el que vive en este momento. Qué parte del día es.  Estamos por la mañana, por la tarde o por la noche. Y ya bromea sobre ello.

No es un camino de flores llegar hasta ahí.  A él le ha costado casi 11 años, que no es poco. Tiene apoyos visuales para hacerle la tarea más fácil. En la nevera tenemos un calendario y el menú del cole de cada día. El calendario es uno de esos magnéticos, borrables, muy prácticos. Lo digo por si me lee alguien a quien le sirva. Ahí ponemos los exámenes, los cumpleaños y los turnos de mi marido.

Así que, para mi, aunque parezca una tontería, los días de fiesta son los que veo avances, los que lo veo entendiendo el complejo mundo que lo rodea.

A veces me gustaría acercar mi cabeza a la suya y ver y escuchar la maraña neuronal que tiene esa pequeña cabecita. «Qué te puedo dar, que no me sufras?» Dice la canción…quizás un poco más de tiempo…quizás…

¿Alguna vez has ido de acampada?

He de decir que el estímulo de hoy me ha hecho sonreir como una niña chica recordando lo mal que lo he pasado realizando esa actividad. De acampada he  ido tres veces en mi vida. Las dos primeras fueron un fracaso absoluto.

La primera vez y la segunda, mi marido y yo éramos novios. Llevábamos un tiempo, y yo decidí acoplar mi vida un poco a la suya por eso de que él tenía unos hábitos de vida saludable y yo no. Le gustaba mucho caminar por el campo y allá que me fui con él.  Fue horrible. Nada más montar la tienda, los ácaros que habitaban plácidamente en ella comenzaron a atacarme sin piedad. Mi cuerpo pedía sacrificio a los dioses o morir despeñada por uno de los barrancos de la isla. Es lo que tiene ser alérgica. La naturaleza y su polen plus ácaros, mala combinación.

Pero no desistí de querer vivir en la naturaleza, así que la siguiente fue a la playa. Peor aún. Tuvimos que subir una ladera que era tan empinada, que, por un momento pensé que, con el peso de la mochila caería hacia atrás y acabaría junto al coche de mi novio. Hubiera sido demasiado fácil. Aún me quedaba lo peor. La bajada. Hasta la playa. Que no se veía y vivimos en una isla. Llegamos tarde, y montamos la caseta a toda prisa porque oscurecía. Caí en la colchoneta y comencé a estornudar. Así hasta que nos fuimos. Además, soy una persona de piel muy blanca que, durante su infancia no tomó las precauciones que se requieren para no llenarte la piel de manchas solares. Tenía que estar allí fijo dentro de la tienda en las horas puntas de sol. Cuando entraba podía oír a los ácaros recibiéndome con un: «holiiiii!!!» Y empezaban a atacar.

Al acabar esa excursión le dije a mi pareja que esa vida no era para mí. A mi dame un sitio con techo, sombrita, piscina…pero aquello otra vez no.

Al cabo de los años, siendo ya madre de mis dos chicos, nos fuimos de acampada una tercera vez. Si. El masoquismo. Quería que mis hijos, que habían pasado por estar encerrados meses, momento covid,  pudieran correr, respirar aire puro y ver campo. Nos fuimos a unas cabañas del cabildo de la isla que no tienen ni agua ni luz. Son tiendas de campaña de madera. Con sus literas dentro de las cabañas, pero sus baños y comedor comunitarios. Esa vez si que si. Me tomé el antihistamínico solo una vez. Hubo quien lo pasó peor que yo. Uno de nuestros acompañantes por ejemplo, lo pasó fatal. Pero a mi, la alergia me dio una tregua. Y así pudieron mis hijos tener unos días inolvidables. Y la verdad, yo me reconcilié con estas actividades.

¿Sobre qué temas te gustaría debatir?

Me gustaría debatir sobre la poca implicación que tiene la Administración en cuestiones de discapacidad. Que deje a las familias con la responsabilidad y con la imposibilidad, de acceso a centros donde, en algún momento puede acabar su familiar con autismo severo con altas necesidades de apoyo. Responsabilidad digo, porque toca a las familias tantear o suplicar por el ingreso de su mayor porque ya hace muchos años que perdieron las fuerzas para cuidarlo como necesita.

También me gustaría que dejara de tomarnos el pelo, sobre todo cuando te dicen que es muy pequeño para saber qué tiene y así evitar la atención temprana que precisa. Eso muchas veces no es cierto. Pero sí cómodo. Sobre todo para ellos.

Me gustaría debatir, esto ya con la sociedad, que las familias no buscamos «la paguita», como dicen algunos en las redes sociales. Tampoco eso es cierto. Exigimos respeto. Exigimos alivio. Exigimos que haya terapias donde los padres no tengan que dejarse el hígado. Exigimos inclusión real y no la basura que tenemos ahora.

Recordemos que todos esos niños que están siendo diagnosticados hoy, serán adultos el día de mañana. Y ya no se va a poder seguir mirando para otro lado.

Es un problema real. Lo mismo que las enfermedades mentales, que no paran de escalar puestos en las estadísticas. Ese no es un problema del de enfrente. Ese un problema nuestro. Quién no conoce a alguien? A estas alturas, y después del confinamiento, yo, a demasiadas. Yo pongo mi granito de arena. Pero esto es como achicar agua en un barco que se hunde con un dedal. Una auténtica lástima!

¿Cuándo fue la última vez que corriste un riesgo? ¿Cómo te fue?

Cuando mi hija tenía unos pocos meses de nacida, solía ponerla en una sillita con la que podía pasearla por toda la casa mientras yo iba haciendo tareas como una navaja multiusos. En una de esas, comencé a oler a quemado. Concretamente, plástico. El alma se me cayó a los pies. Debía ser un electrodoméstico. Comencé a desenchufar los pequeños, pero la cosa persistía. Comencé a pegar la nariz en la nevera, el horno, la lavadora que estaba en ese momento en marcha…no conseguía localizar dónde estaba el peligro. En una de estas que estaba junto a la lavadora, vi que saltaban chispas en el enchufe. Saltó la palanca. Desenchufo inmediatamente y veo que sale un humo marrón por las juntas del aparato. Me asusto. Pienso con absurdez en la canción que comienza con «por el humo se sabe dónde está el fuego». Salgo corriendo y aviso a mi vecina de al lado de mi puerta. Volvemos corriendo y veo con horror que las llamas alcanzan casi el techo de la solana. Mi vecina comienza a gritar. Le digo que eso no ayuda. Cojo un cubo de agua y lo tiro a la lavadora que sigue ardiendo. Mi vecina no para de gritar. Vuelvo a llenar el cubo de agua y vuelvo a tirarlo al aparato. Se apaga. Cuando creía que ya había terminado, veo que una humareda tóxica marrón se dirige hacia nosotras. Abro la ventana y el humo escapa por ella. Mientras veo con alegría que todo ha terminado, recuerdo a la niña. Salgo corriendo al salón. Ella sigue en la misma postura que la dejé. Con el  pulgar de su mano izquierda en la boca y la mirada perdida. Me recorre un sentimiento de impotencia y un enorme escalofrío. Siento que algo va terriblemente mal. Pero creo que eso no va a arreglarse con  cubos de agua. Se va mi vecina, me siento en la cocina y comienzo a llorar. A la mierda la lavadora. Yo quiero saber dónde ha ido mi hija. Quiero salir a buscarla.

Explica un riesgo que hayas asumido y del que no te arrepientas.

Uno de los mayores riesgos que tuve que asumir fue decir a mi familia que tenía que encerrarme a estudiar las oposiciones. Y fue un riesgo con mayúsculas. Mientras yo estudiaba, todo iba quedando aparcado.

Veía que mi hijo iba muy mal con su déficit de atención, pero creía que lo de los exámenes sería cuestión de un par de años. Total, el niño tenía 5 años. Era pequeñito aún para decidir nada.  Fueron cuatro años de estudios y el problema se hizo enorme. Decidí atajarlo hablando con su terapeuta, que se me puso de perfil, y de la que más adelante también prescindí, visitando al neuropediatra y haciendo que le hicieran una valoración en condiciones dos psicólogas externas y pagadas por mí.

Durante esos años me perdí veranos, donde veía a mis hijos irse a la playa con su padre, mientras a mi me sudaba hasta el bigote, me perdí fiestas, excursiones…

Si el riesgo mereció la pena? Sin duda. Sobre mi cabeza colgaba la espada de Damocles. Iba a perder el trabajo y lo sabía. Me había salido la pajita corta. Y yo necesitaba mi sueldo. Era inasumible el costo de nuestras vidas cobrando solo el paro.

Durante ese tiempo ocurrieron muchas cosas. Demasiadas. Mi hermana se puso enferma y mi madre también. Cuando supe qué tenía, decidí hacer la maleta y dejarlo todo atrás. Hijos, marido, casa, oposiciones…todo quedó congelado durante el tiempo que estuve con ella en el hospital que no fue mucho. Y volví a ganar. Porque despedirme de ella era una lotería. Hasta hacía no mucho, la gente fallecía sola a causa del covid. Ella estuvo conmigo.

Fue un 2021 en el que tuve que tomar decisiones sobre muchas cosas, pensando en lo mejor para todos. Seguro que me equivoqué. No soy perfecta. Pero eso lo sé, lo asumo, y sigo…

Cuéntanos alguna ocasión en la que no actuaste, pero te arrepientes de no haberlo hecho. ¿Qué habrías hecho de otra forma?

No, je ne regrette rien, dice la canción de Édith Piaf. Pues yo sí. De un montón de cosas, aunque creo que todas me llevan a ser la persona cuya imagen me devuelve el espejo hoy.

Me arrepiento, por ejemplo, de no haber parado los pies de la terapeuta de mi hija. De aquel día en que, con una confianza que yo no le había dado, me dijo que, sabiendo lo que yo sabía en ese momento, cómo se me había ocurrido quedarme embarazada de nuevo, de mi marido. Lo que yo sabía en ese momento era nada. Sospechábamos que el niño estaba danzando, sin nosotros saberlo, dentro del espectro. Uno tan enorme que consigue que algunas personas pasen el filtro de los detectores. Que se hacen mayores y, que solo tras una fuerte depresión, o tras una enorme incertidumbre, se arrastran hasta un buen psicólogo que les dice qué les pasa. No sabíamos nada más. Según el diagnóstico que ella misma había realizado, mi hija tenía un trastorno específico del lenguaje. Descartaba el autismo. Y lo descartaba diciendo que ambos no podían convivir en la misma persona. Y lo dijo desde lo alto, como su desafortunadísimo comentario, como si fuera una estrella de la psicología. Como una Sigmund Freud sólo que ella no aparecía en ningún compendio  psicológico. Ni en Wikipedia. Y ese dato que ella me dio era tan erróneo como su diagnóstico.

Luego no. Luego lo cambió. Y tras el diagnóstico vino esa frase. Y tras la frase, un, «con un señor que es autista de manual». Entonces me sentí como Alicia en el país de las maravillas, cayendo en un enorme agujero, muy lentamente. No la quise creer. No me daba ninguna credibilidad. Y lo que es peor, no le dije que prescindíamos de sus servicios. Tenía que haberme enfadado. Tendría que haberle gritado y haberle dicho que, si quería, le enseñaba los dos informes anteriores firmados por ella, informes que ella no debe recordar. Qué pena! La misma pena que me da mi inmovilidad en ese momento. Luego descubrí que ya no iba bien. Me iba deslizando por una sima y no ponía remedio. Estaba deprimida. Tenía una ansiedad como un piano. Me justifica eso? Ahí lo dejo.

La decisión de dejarla vino después, cuando, eso ya a mi marido, le dijo que se iba a trabajar a otro sitio y solo iba a quedarse con «los niños de toda la vida», es decir, que prescindía de nuestro enano. Él no era de toda la vida. No era creación suya ni su problema. Entonces mi marido le dijo que, sintiéndolo mucho, los niños eran un pack indivisible. Eran nuestros niños de toda la vida. Eran nuestra vida. Y volamos fuera de su radar. Y hemos sido más felices sin ella. Sin duda.

¿Qué te relaja después de un día duro?

Creo que con el título solo  ya estaría contestada la pregunta. Antes de encerrarme en casa a estudiar, iba al gimnasio cada tarde. Para cada día tengo una actividad contratada. Son unas actividades del ayuntamiento que valen una porquería y son oro. Además de baratas, tienes unos monitores muy profesionales trabajando con un material ya no tan profesional. Pero yo  salgo de allí como de un spa.

Yo elegí pilates y yoga porque estoy mayor. Cuatro años encerrada en casa estudiando como un ratón de biblioteca, hizo que mi espalda esté hecha trizas. También voy a zumba. Por las risas. Solamente.

Contraté dos actividades más que tuvieran que ver con trabajar la fuerza. Otra cosa importante para cualquier ser humano, pero vital para los que estamos en una edad interesante y pasando la menopausia. He de decir, que, gracias al ejercicio realizado estoy viviendo  el proceso de una manera mucho más liviana que lo que escucho por ahí.

Pero ahora me quedo en casa, y, a veces, para soportar o tragar algunas cosas, si tengo una botella de vino me tomo una copa. Malo. El alcohol es un tóxico. Solamente. Aunque lo pintemos de risas, de cenas, de escenas…En fin, el otro día, como hacía algunas veces cuando me sentía un poco triste, fui a mirar el chat que  tenía con mi madre en el móvil. Para mi no en exceso sorpresa, ya no pude verlo. Se entiende que si no utilizas una aplicación es que no te interesa y entonces, ella misma se desinstala. Y entonces los chats que tuvieras con otros se pierden. Objetivamente es lógico. Es tecnología. Pero para mi fue un palo mayúsculo. Y eso que sabía que eso pasaría!!! Pero es como cuando ella falleció. Yo esperaba en la habitación del hospital donde estábamos ella y yo solo lo que era predecible. Su final. Final que, además, ella no dejó alargar inútilmente. Un día, cuando sienta fuerzas lo escribiré. Cuando no me produzca la sensación  de estar comiendo piedras. Lo escribiré y  lo dejaré para siempre escrito. Para recordar lo increiblemente valiente que fue mi madre frente a la señora de la guadaña.

Bueno, pues tras comprobar que ya no podía leer nada de lo compartido, me tomé una copa de vino mientras lloraba a moco tendido. Mi marido se sentó delante de mi, y me dijo que a él no le pasaban esas cosas porque él no era un sentimental. Luego matizó y dijo que, además, nunca ha compartido con sus padres nada que no fueran lugares comunes. Si ha estado  jodido no ha ido  a nadie a desahogarse. Y, mientras a mi  se me escapaban las lágrimas ya no sabía si lo hacía por lo mucho que echo de menos compartir con alguien y tener una confianza que ya no me alcanza con ninguna persona, o porque, en ese momento, sentí una tristeza infinita en pensar que mi marido eso no lo ha vivido  nunca. Ni siquiera conmigo.

Escribe lo primero que se te venga a la cabeza.

Lo primero en lo que he pensado hoy, nada más abrir los  ojos, es en  salir a mi antigua oficina a dar un abrazo a la que fue, durante once años, mi compañera. Le han dado no muy buenas noticias sobre la salud de su pareja, con la que comparte años, risas, llantos, pero ninguna cosa burocrática o, como digo yo a veces, burrocrática.

Luego  subí a mi oficina donde estaba una compañera, recién incorporada, después de haber «luchado  con una larga  enfermedad» como dicen los noticiarios, en la que ha salido victoriosa. Nadie de la oficina se ha alegrado al verla. Sí de que esté bien, pero no de que haya vuelto. Excepto la mujer que se sienta a su lado a la que sí que he visto contenta. Se parecen pero no son iguales. Esta me parece, al mirarla una serpiente a la que no debes dar la espalda por si le diera por morderte. No he debido compararla con una serpiente. Pobre animal!

Otra compañera, de otra oficina, se acercó porque creyó que ella se sentiría hermanada por el hecho de haber compartido la misma enfermedad y triunfo. Pero no. Le ha respondido con lo más impertinente que se le puede decir a alguien que cree verse reflejada en lo que has pasado. «Que ella estaba allí porque la obligaba la inspección médica no porque allí hubiera nadie con quien ella quisiera compartir el aire que respiraba». Qué amable!!

Soy de las personas que piensan que, cuando alguien viene a darte o a desearte algo bonito solo debes recogerlo y agradecerlo. No soltar algo tan desagradable. Es mi sentir. Mi pensar.

Y entonces volví a pensar en mi antigua compañera. Cuando mi hermano me dijo que debía volver a viajar a Barcelona porque con mi madre no había  ya nada más que hacer, en ese mismo instante, comencé a llorar. Teniendo en cuenta que soy una persona que, cuando llora, podría ser contratada como plañidera, y, que además, había gente todavía esperando ser atendida, porque sí, la noticia me pilló en el curro, debí ser la comidilla del registro en ese momento.

Solo recuerdo dos cosas. Una compañera comprarme un pasaje a Barcelona sobre la marcha, y el abrazo de oso  de Celia, que así se llama, recolocando todo mi dolor.

No pude evitar comparar las dos situaciones. Hay quien es amor y amor recibe. A granel. Yo la estaba consolando, pero luego llegó  un grupo enorme que se quedó a hacer de andamiaje. Hay quien es odiosa y molesta  como el humo del tabaco en los ojos, y solo  recibe indiferencia.

Y ahora mismo pienso que quiero ser y pertenecer al primer grupo.

Describe un encuentro fortuito con un desconocido que te haya marcado positivamente.

Hace muchos años, cuando trabajar para mi era como estar en un tren locomotora de esos que se movían con carbón, siendo yo la maquinista, apareció, en medio de todo aquel lío, una pareja que venía a pedir cita para casarse. Saqué el formulario, les expliqué la documentación a aportar, y, agenda en mano, les dije cuándo podían venir a traer todo cumplimentado. Entonces él se echó a reír y me dijo que no. Que él necesitaba casarse urgentemente. Comenzó a explicarme que tenía una enfermedad, que se podía ver en su rostro, que había comenzado a devorar sus órganos internos. Me dijo que ya se había cansado de sufrir y que el viernes de esa semana iban a operarlo. Tenía todas las papeletas para morir en la mesa de operaciones. Lo increíble es que él lo explicara en un tono entre resignado y feliz. Me dijo también que había encontrado al amor de su vida, esa vida que se afrontaba corta, y que lo último que quería hacer, antes de morir, era llevarse esa felicidad.

Se casaron al día siguiente, un martes, con poquita gente toda ella compungida. Menos ellos. Ellos estaban felices e iluminaban la oscuridad de la sala con sus sonrisas. Lo esperé en la puerta, estreché su mano y le deseé suerte. Me dio las gracias.

No falleció en la operación pero no superó el postoperatorio. Vino un familiar a decirlo y a agradecernos haber hecho al muchacho tan feliz. En ese momento, él se colocó en mi ADN y me hizo entender lo que significa amar a alguien por encima de todas las cosas. Amar hasta el punto de que, por ese amor, su dolor lo era menos. Ser feliz a pesar de las adversidades, y mirar la muerte con esa entereza. Ojalá haberle dicho lo que supuso conocerlo. Tal vez pueda hacerlo en la otra vida!