Vivir en Avatar

He tenido un final de diciembre bastante patético. En lo que tendría que haber sido paseos, comidas, brindis…se convirtió en silencios, enfermedades, paseos a la farmacia, y una llamada del colegio porque necesitaban explicarnos que había venido un orientador enviado por la Consejería que había visto y valorado al niño y quería exponernos sus conclusiones. Por lo visto, las dificultades en el área de las matemáticas y la lengua, que generalmente ya se ven afectadas por el autismo y el Tdah, tienen un plus de desarrollo neuronal deficitario en los últimos tres meses del embarazo, lo que se traduce en que esas dificultades, lejos de ser salvables, como el Tdah, quedarán en él toda su vida, como lo hará su propia condición de autista.

El informe, todos los informes, son desapacionados, con mucha palabrería técnica y compleja que no todos los padres del mundo somos capaces de entender. Lo que este informe viene a decir es que presenta una inteligencia por debajo de la media, con unas dificultades en la lengua que llegan al punto de no distinguir fonemas, y con unas dificultades en las matemáticas que hacen que, si no ve lo que le estás explicando, no es capaz de entenderlo. Hablamos de un chaval que no es capaz de memorizar la tabla de multiplicar, lleva normalmente un llavero con todas ellas plastificadas, manualidad realizada por su padre que le hizo una para el cole y otra para casa, tiene una grafía horrorosa, que no entiende la utilidad de llevar una agenda y que, según la madre, esta que escribe, hace muy difícil su educación escolar. Eso objetivamente hablando. Intentando que no aparezca en este texto la tristeza profunda que se siente cuando tienes un hijo o hija con X dificultades, y lo culpable que te sientes porque, vaya por Dios! tú eras su incubadora. En fin.

Lo cierto y verdad es que, todo el informe habla de los apoyos que necesita, de que el colegio está dando el do de pecho, de que, y eso también es importante, puede seguir recibiendo formación escolar en un colegio ordinario, y remata el mismo con unos consejos que le da a los padres. He de decir, en honor a la verdad, que ya seguíamos esos consejos sin saber que lo eran. Pero al final del todo, aparece una frase que dice que el niño necesita triunfar en otras tareas. Y eso es cierto. Él es absolutamente consciente de que es un desastre. Tu autoestima, con diez años,empieza a hacer aguas cuando te comparas con tus compañeros. Ya el otro día me dijo que él no era bueno en nada. Y le dije que no era cierto. Y no mentí. Es bueno cuando realiza una actividad que le gusta..pero hay pocas actividades que llenen su exigua paciencia. También nos dice que tiene buena memoria. Lo hemos comprobado. Puedes preguntarle la tabla del cuatro dos mil veces, y fallarlas todas, pero si le enseñas la imagen de un dinosaurio, el que sea, y le preguntas cómo se llama, te lo dirá sin equivocarse. Hay cosas que en el informe no aparecen y que son igual de importantes. Su sentido del humor. El no perder la sonrisa ante las adversidades. Tiene un concepto de sí mismo, que no se ha ido aún a tomar por el jánder gracias a que la familia siempre valora como un diamante todos sus logros. Y en eso estamos. Busco alguna actividad en la que él no necesite de la familia para sentirse diamante. Que lo sienta por sí mismo. Quizá el deporte, hacer carreras, saltar…eso se le da muy bien. No es un Michael Phelps. No puedo ponerlo en natación porque siente horror a mojarse la cabeza. Pero bueno, tengo todo el tiempo del mundo para buscar y buscar hasta que la vida se me acabe. No voy a rendirme. Eso sí que no es una opción.

Si la gente cree que de un diagnóstico como es el autismo no se aprende nada, se equivoca. Otra cosa es que te regodees en el dolor y en no salir de ahí porque tu cerebro recibe placer en la queja, que es algo que ocurre y que ha demostrado la ciencia. Yo preferí sacar de la noticia y de lo que vivo, aprendizajes. Por ejemplo, he aprendido a que no es un dolor tan grande el diagnóstico como que la vida te golpee con una enfermedad, por ejemplo. También he aprendido a no mentir. No hay nada peor para un autista que decirle que vas a hacer una cosa o vas a ir con él/ella a algún sitio, y no cumplir con lo dicho. Eso es de primero de tratar con una persona como ellos. He aprendido a relativizar. Cuando falleció mi madre me acompañaron en el dolor, pero al cabo de poco tiempo me dijeron que debía asumir que no iba a volver a verla y que era doloroso, si, pero que todos íbamos a pasar por ahí antes o después y que ya si eso, fuera pensando en mitigar eso que sentía.

Recuerdo que, cuando mi hija se fue de viaje de fin de curso, una de las cosas que me preocupaban era que sufriera un accidente y no verla más (es lo que tiene la ansiedad, vivimos muchos frentes catastróficos que nunca sucederán). Pues bien, poco antes de irse me preguntó ella que por qué estaba tan nerviosa. Como no contestaba me dijo: «Si crees que puede sucederme algo y que muera te diré una cosa, si me muero, no pasa nada, uno no sabe dónde le toca, así que tranquilízate». Creo que no me había sentido tan ridícula en mi vida.

He aprendido a ser respetuosa. Es lo que tiene vivir en minoría. Lo he sido tanto, que no he movido nada prácticamente de mi casa por miedo a lo que pudieran afectarle los cambios. Ahora que son todos algo mayores, puedo, por fin, dedicarme a arreglar esta desvencijada vivienda y hacerla habitable para quienes son mis herederos.

Otra cosa que se me ha acentuado de vivir con ellos ha sido mi poder de observación. Cuando no se establece una comunicación efectiva, observar y tomar nota de cambios físicos, psíquicos…y estar atenta ante posibles enfermedades me ha dado un master. Estar presente para lo que necesiten es algo que se agudiza con la convivencia. Con ello también aprendes a encontrar las cosas que tienes en común, lo que te une, entenderlo, y hacer pegamento con ello.

Las convivencias nunca son sencillas,ni siquiera con nuestros hijos, y, a medida que se van haciendo mayores y que ya no hacen lo que tú les dices porque ya no eres el oráculo de la verdad porque has sido sustituida por sus propios pensamientos y creencias, la cosa comienza a ser peliaguda. Si a eso le añadimos que ellos, con mayor frecuencia, comienzan a tener una serie de rituales sin los que no pueden estar, pues apaga y vámonos. Por eso me gusta llevarlos a que vean el mundo neurotípico y que vean que hay cosas en él que son maravillosas. Por ejemplo, viajar con mujeres que rozan o pasan de los cincuenta años, con todas sus majaderías, y hacerte un hueco, a tus dieciocho años, entre ellas.

A finales del año pasado nos fuimos a Granada. A ver la Alhambra y a hacer turismo por la capital. Antes de irnos me dijo que no estuviera nerviosa. Que el viaje sería una maravilla, y no se equivocó. Eso sí, a causa de los madrugones, de los larguísimos paseos, de no tenemos planeado donde vamos a comer, ni cenar…ni nada, cuando llegó el penúltimo día se puso mala de morirse. Cosas de que tengas una menstruación muy dolorosa y le añadas ese plus. Menos mal que mejoró y por la tarde volvió a unirse al grupo. Y así terminó lo que, sin duda, ella y yo nos llevaremos, y, cuando la parca venga a buscarme, y mi vida pase por delante de mis ojos, esa, sin duda, será algo que vuelva a revivir. Y así, con ello, espero no temerla cuando venga.

Odio estas fiestas profundamente. Sumar al duelo del fallecimiento de mi madre a un, tenemos que ser felices porque las fiestas lo requieren, es de una presión inmensa. A todo ello hay que sumar que, no sé si a consecuencia de las prisas, del estrés, de tener todo preparado para la Nochebuena, aquí el tráfico da ya tintes de tragicomedia. Atascos enormes, un montón de gente por las calles, ni un sitio donde sentarte a coger resuello…todo aderezado con unas luces que pone el ayuntamiento, más la de algunas ventanas particulares, y aquí hago un inciso, luces si, ambiente de puticlub, no gracias, y unos villancicos que te soplan el cogote allí donde entras, «arre borriquillo, arre burro arre, anda más deprisa que llegamos tarde», y que pone en perspectiva exactamente lo que estás haciendo, cargar como una burra a toda prisa para no llegar tarde vete tú a saber dónde.

Y a qué viene todo este rollo? Pues que prácticamente vivo enclaustrada todas estas fiestas en casa porque soy incapaz de ir a las zonas comerciales con mi marido y mis hijos. Si encima, el equipo de la isla tiene partido ese fin de semana que te da por ir a comprar, te puedes encontrar con un tapón brutal. Una vez, hace ya unos años, nos quedamos tan atrapados, que decidimos volver a entrar al centro y dar otro paseo de más de una hora hasta que aquello amainara. Tremendo. Mis hijos gritaban dentro del coche como si los estuviésemos matando. Menos mal, que pudimos reconducir la situación y acabar todos tranquilos!

Le sumamos a todo ello los colegios. En este momento, y hasta el día 22, están ensayando un villancico que cantarán en el cole para padres y demás hierbas, lo que interrumpe la actividad lectiva normal. Así que nos encontramos con un niño de 10 años, autista y con una hiperactividad potente, saltando como si no hubiera un mañana y que deseara escapar saltando hacia el sol y quedarse allí hasta que todo esto pase. Luego, claro, las vacaciones! Muchos padres llevan a sus hijos a ver Belenes a otros lugares de la isla, a lo que mi marido me dice siempre que no. Así que, solo puedo verlos en las fotos que cuelgan los amigos en las redes sociales compartiendo lo que a veces creo que es una felicidad más falsa que un euro de latón.

Luego está el tema de los regalos. Mi hijo otros años ha pedido juguetes en los que me he tenido que recorrer toda la ciudad en bus porque, como digo, mi marido se planta en un, a mi no me mueves de aquí si no es estrictamente necesario, esto es, pillar comida, y me veo apretujada por un montón de seres humanos, que, a su vez llevan unos paquetes igual de enormes que los tuyos y que te clavan en las costillas sin piedad. Un año, sentí que el bolso me pesaba cada vez más, y al mirar para ver qué pasaba, me veo con una mano que buscaba lo que debía ser mi monedero. Levanté la vista y, mientras él ponía cara de no sé qué miras, retiré y cerré de nuevo el bolso. Esa es otra, los amigos de lo ajeno, en estas fiestas son como un adorno navideño más.

El colofón llegará el 24 de diciembre. Comida con la suegra y el cuñado de esta que escribe. Me espera, eso sí, una comida deliciosa que preparará mi marido, y que comeremos mientras el hermano de mi marido va haciendo comentarios propios de un cuñado que es, y mi hija va mutando su cara a verde del asco con el que los recibe, todo ello aderezado con mis patadas por debajo de la mesa para que no se le ocurra abrir la boca y formar la mundial. Yo recogeré luego la cocina y fregaré un millón de cacharros en pro de la paz y el amor. Me planteo ir en chándal o en leggins para la ocasión.

He pedido la semana próxima de vacaciones. Tengo tutoría con el profesor del niño y el viernes su actuación. Todo ello aderezado con, voy a ver qué diablos puede gustarle al encontrarlo debajo del árbol. En fin, deseadme suerte como yo se la deseo a todo aquel que se medio vea en estas tesituras. Fin.

Siempre que pienso en dejar de escribir  impresiones sobre mi vida en este blog que no lee ni el tato, bueno, mi hermana si, mi hermana es mi mayor fan y me pide siempre que no lo deje, como digo, siempre que digo se acabó, sucede alguna cosa con la que pienso, vaya! esto no lo he contado! Voy a dejarlo escrito en el blog para no olvidarlo nunca!

Esta vez han sido las vacaciones de primero de diciembre, donde se juntan dos festividades, la Constitución, y el día de la Inmaculada Concepción, en las que los coles te dicen, nos importa un pito si en tu trabajo no hacen puente, nosotros si, y ahí te quedas con los niños. En mi caso me organicé con mi compañera y no acabamos de los pelos, pero imaginen si trabajase, por ejemplo, en un supermercado, que en fiestas suelen estar hasta arriba de gente! Cómo te organizas con los críos? En fín.

Lo cierto y verdad es que nos hemos venido de vacaciones a la casa que nos dejó el marido de mi madre y ella misma a su fallecimiento. Es una casa bien situada y bien tranquila. No tenemos vecinos que molestan, no estamos en un edificio, no debemos compartir espacio vital con nadie. El colmo de la felicidad para un autista. Tranquilidad y cero ruidos. En realidad ya veníamos cuando mi madre vivía. Y yo creo que, más o menos a estas alturas, ella ya hubiera venido por aquí, aunque nunca lo hicimos con mi marido. El compartir el espacio vital con una persona a la que trataba poco le daba como repelús. Siempre ha sido el hombre de poco socializar, qué le vamos a hacer!.

Pues se me ha ocurrido que nunca he contado cómo deben ser nuestras vacaciones. En tres palabras, sin muchos sobresaltos. Es decir, el día antes hacen un planning de lo que harán al día siguiente, si habrá playa, qué comerán (eso para ellos es como algo fundamental) y en pocas palabras, sin pictogramas, ya tienes establecido lo que sucederá. Como ejemplo, anoche salimos a comer una hamburguesa a un sitio hindú. Cambiando un momento de tema, es muy gracioso como ninguno de ellos, mirando a la familia dueña del restaurante que teníamos al lado, sacó la nacionalidad de origen de la familia. Ni sus rasgos, ni sus cabellos negro azulado fue una pista. Tampoco lo fue el hecho de que pusieran unas especias típicas de su país, y yo todo el rato explicando «son hindúes!!» Y ellos me respondían con un, «eres una juzgadora» (no sé que diablos tiene que ver con ser observadora y decir la nacionalidad de alguien con juzgarla) o un, «no lo tengo yo tan claro». Allí solo faltaban los saris, pero nada, que no. Vinieron a caer en la cuenta porque todas las hamburguesas estaban hechas de carne de pollo, nada de ternera. Entonces si que si que eran hindúes!

En fin, que me estaba comiendo aquella hamburguesa que parecía carne de diplodocus y que ya acariciaba mi píloro (he dormido con dolor de estómago por la contundencia de la cena) mientras mi marido y mi hija comentaban que hoy noche volveríamos de nuevo, y cuántas piezas de pollo se iban a pedir para cada uno, y de cómo lo iban a añadir al resto del menú. Yo estaba a punto de caerme de la silla muerta mientras ellos seguían hablando de eso y tomando nota mental de cómo sería el pedido. Al final la familia dueña del restaurante comenzó a mirarnos con esa mirada que dice, qué familia más rara esa, mientras yo les echaba unas miradas fulminantes y que mi familia ignoraba por completo.

Para terminar la salida, mi hija le dijo a mi hijo que no le hablara que quería escuchar la canción de Ariana Grande que salía por el hilo musical. Le pregunté: «Qué canción?» Y me contestó: «No la escuchas?» Pues mira, con el bullicio de la gente que pasaba por delante del puesto, el ruido de la cocina, de las conversaciones de ellos mismos, yo no oía un pito. Y, para darme a entender que solo me pasaba a mi, mi hijo se levantó, y se puso a bailar en medio de las mesas. Me puse a recoger las cosas y seguí lanzando miradas de, «y usted qué mira?» a los de al lado, todo ello mientras pensaba que salir con la familia es hacerlo a sabiendas que ellos estarán dentro de una especie de bola de navidad gigante que hace que no les afecte ni se fijen en lo que sucede a su alrededor.

Esta tarde, sobre las cuatro, iremos a la playa. En estas fechas, aunque el Atlántico tiene el agua que parece la de una nevera, se puede uno dar un chapuzón porque el tiempo lo permite. Nosotros vamos a una playa que es artificial. Lo cual tiene todas las ventajas. La primera de ellas, siempre está igual. Nunca veremos ahí a una ola gigante que se lleve la sombrilla o la toalla de nadie. El agua ahí siempre está como un plato. Con el cambio de la marea, lo único que uno nota es que el agua llega un poco más arriba en la arena que cuando está la marea baja. Y se acabó. Antes, cuando íbamos con mi madre, compraba helados para mis hijos y para ella. A veces yo me tomaba uno, o me pillaba un café porque estar con mis hijos sola de vacaciones puede ser agotador hasta el punto de necesitar cafeína en un día de playa de treinta y muchos grados centígrados. Y a mis hijos les encantaba esa rutina. Pero ha sido morir mi madre y, como ni mi marido ni yo llevamos un céntimo a la playa por si a alguien amigo de lo ajeno nos lo quita, pues la rutina esa murió con ella. Aquí se planifica hasta lo que sucederá en la playa. «Esta tarde iremos a las boyas nadando y….» o, «Esta tarde iremos nadando hasta las escaleras y…» y una vez negociado todo lo que se refiere a juego y a nadar y la madre del cordero, y cerrado el trato, parten como veloces gacelas hacia la playa. Y qué pienso yo? Pues que hagan lo que quieran! A veces me aburro como una mona porque no suelo hablar con ellos porque, a veces sus conversaciones incluyen las mismas frases y las mismas respuestas. Yo dejo volar mi imaginación y comienzo a crear historias sobre los que están tendidos junto a mi. Serán unos asesinos a sueldo que pasan unas vacaciones en uno de los muchos hoteles de tropecientas estrellas que rodean la playa? Y cuando me doy cuenta, a caído el sol. También saco muchas fotos con mi móvil. Fotos del paisaje. No selfies que, a mis 53, tengo que utilizar el filtro belleza si no quiero que se me note lo muy cansada que estoy siempre.

Y hasta aquí lo que quería contar. Hoy se ha alineado en que la tablet estaba en el salón de la planta baja y el teclado de la tablet también. (Si, escribo con la tablet porque me acostumbré mucho a ella en la pandemia y se ha convertido en parte de mi brazo derecho) Los planetas han sido favorables para que yo escribiera y para que decidiera plasmar la historia de mi día a día de estos festivos aquí. Para que conste. Para mi recuerdo. Para mi.

Cuando te dan un diagnóstico del tipo que sea, una enfermedad de tipo mental, física, debes hacer un reseteo de tu vida y empezar a hacer que todo gire en torno a ese diagnóstico. No es un capricho! Muchas veces nos vemos abocados a aceptar una enfermedad sobrevenida, por ejemplo, y eso es algo muy duro y difícil de digerir si no tiene solución, ya sea porque vas a morir con ella o de ella.

Sin ser lo mismo, puesto que para mi el autismo en otra forma de vivir distinta a lo que llamamos normal, tu vida debe girar en torno a ese diagnóstico y adaptarla a él. Es decir, debes tener una vida ordenada, debes utilizar medios de comunicación alternativos, sobre todo cuando son peques, debes desaprender a la maternidad típica y a decir adiós al niño/a que imaginaste durante los nueve meses que dura el embarazo. También le dices adiós a los juguetes que creías serían la bomba para tu bebé y empiezas a buscar los educativos, los que te recomienda la terapeuta…En mi caso, mi hija tiraba por encima de su cuna todos los juguetes que le ponía. Cuando comenzó a ir a terapia descubrimos que jugar al cucú tras era de las cosas que le más le divertían, y jugaba con ella a eso hasta hartarme  porque era la primera vez que lograba que se riera por algo que hacía.

Cuando mi madre llegaba a mi casa a pasar unos días,  que cada vez eran de menos cantidad, siempre enfermaba. Y eso era un hecho que no me tomaba a broma. Yo le decía que venía para descansar, pasear, visitar familiares y amigos…pero siempre ocurría lo mismo. Al tercer día o así, plas, se agachaba a recoger algo, y se quedaba en esa posición, con la correspondiente visita a urgencias. Estando ya en el hospital cuidando de ella me dijo que mi casa era un lugar que transpiraba estrés. Las dos nos echamos a reir. Y es que esa es  una verdad como un piano de grande. En los años  que van desde que nació mi hija hasta hoy he tenido un herpes zoster, carencia de vitamina B, maloclusión mandibular junto con bruxismo, he tenido unas migrañas que me han durado una semana…Un cuadro. Y siempre que he ido al médico me ha dicho que me tome la vida con más tranquilidad (jajajaja!)

Otro factor que se ve afectado es el económico. Adaptando vuestra  vida a lo que necesita la realidad en la que estás, te ves pagando un colegio que, de entrada, no lo rechace como alumno, que los hay, y cuyo ratio de niños por aula permita que tu hij@  se entere de algo durante el tiempo que debe permanecer en el aula. Además, que, a menos alumnos en el cole, más posibilidades hay de que los profesores puedan realizar su trabajo en el aula y en el patio de manera efectiva. Cuando no es así, hablamos de sobrevivir, para alumnos y para profesores. Esto es así, y conozco un montón de profesores súper implicados, pero también súper ahogados en burocracia y en correcciones de exámenes, deberes…Eso si. Adaptaciones curriculares y bla bla, pero te llegan por todos los lados quejas de que el niño no pone  de su parte. Básicamente, es un gandul. No hace los deberes, no estudia….me gustaría que hicieran un dia, los mismos que dicen que no hace lo suficiente, lo que curra mi hijo cada día.

Otro tema es el médico. Chachán!! Eso es un tema aparte. No sé en otros países, pero aquí en España la terapia te la pagas tú de tu bolsillo. Además, el TEA suele ir acompañado de comorbilidades como la ansiedad, enfermedades estomacales…que hace que solo en especialistas te gastes un riñón. A todo ello debemos sumar que en  18 años no he recibido ni una ayuda por eso de que trabajamos los dos. Somos familia numerosa que es algo que sirve para bien poco, excepto para la agencia tributaria. Esa si que si. Tenemos la discapacidad del enano en vigor, pero no de la niña, así que ahora mismo ella está en un limbo jurídico muy chungo. Es decir, soy autista, pero porque yo te lo digo. No por lo que pueda demostrar. Así que no puede tampoco acogerse a ninguna ayuda ni subvención.  Y eso me parece bastante injusto. Una cosa es que hayas tenido un accidente y te haya quedado una dificultad del tipo que sea en la que se te obligue a revisar esa dificultad periódicamente. Y otra cosa es que, habiendo nacido de una determinada manera, por ejemplo, rubio, debas demostrar cada equis tiempo si tu cabello es rubio o ha mutado a pelirrojo. Me parece igual de absurdo pero la burrocracia (sé que lo he escrito mal) en este país te aprieta hasta ahogarte.

Otra dificultad es la afectiva. Mis hijos son muy cariñosos. Mientras te ven, te tratan, te quieren, te aprecian, o no. Ellos también tienen sus filias y sus fobias. Pero hay algunas veces que debo explicar ante una situación en la que ellos han actuado de una manera fría e impersonal (no es así pero lo parece) y debo conseguir que se pongan en el lugar de quien tienen enfrente. «Qué te parecería a tí si…?» Así comienzan mis parrafadas que, a veces son bienvenidas y con las que consigo que entiendan que, a lo mejor, decirle a alguien que es de una determinada manera de una forma tan clara y sin adornos, puede resultar doloroso. He visto adultos autistas decir de una madre que es una pesada por intentar determinada cosa con su peque autista, sin entender la desesperación de la pobre mujer por conseguir conectar con su niñ@ aunque sea por un momento. Quienes conocemos esa sensación entendemos  ese sentimiento. Esa desesperanza. Esa frustración. Que te llamen pesada es lo último que necesitas. Eso si, una vez explicado a quien se lo dijo, se sintió fatal y comenzó a disculparse de una manera muy tierna. Pero es lo que hay y con lo que en mi caso debo convivir, haciendo siempre entender al otro que, determinadas cosas, dichas de determinada manera, me hacen polvo.

Hoy me ha dicho la terapeuta del niño que estaba enferma y que no habría terapia y he tenido tiempo de vivir una tarde sin carreras, sin deberes hechos deprisa y corriendo, cenas, duchas, y caer en la cama redondos. He podido ordenar la casa, he podido sentarme a escribir, he tenido la oportunidad de atender al móvil, de hacer deporte…A veces, la vida me hace mirar cómo sería mi vida si la palabra autismo no estuviera tan presente, y cuando veo la otra cara de la moneda, respiro y sonrío. Envidio algo? No. Pero cuando tengo días así los exprimo al máximo. Y en eso precisamente consiste la vida mismo. En exprimirla al máximo. Disfrutar lo que tenemos, y no lamentarnos demasiado no sea que resulte que a la vida se le ocurre darnos un poco más fuerte aún.

Anoche soñé que a mi hijo lo perseguía un enorme dragón negro con mucha mala leche y soltando fuego a troche y moche por sus fauces. Yo tenía forma de locomotora, y, cada vez que el dragón escupía fuego, me ponía delante del peque porque era de acero y, claro está, solo me calentaba como una cafetera, mientras él podría caer muerto. Creo que este sueño define perfectamente mi relación con mi hijo en estos años. Cuando fui consciente de que, efectivamente era autista, comencé a mirarlo con los ojos de la objetividad y esta me devolvía una imagen de un crío autista y con una gran hiperactividad.

Cuando llegó el confinamiento por la Covid-19, sucedió algo crucial. Yo empecé a estudiar con él en casa y, en el acto detecté que el niño era incapaz de oirme siquiera durante un momento a lo que le explicaba. Tenía un retraso enorme en lo que a conocimientos se refiere y pensé que requería de mi ayuda urgente. El dragón abre las fauces escupe fuego, y yo, lo protejo poniéndome delante para que no le haga daño.

Como en esa época todo era vía zoom, hablé con una psicóloga de la asociación en la que estábamos y le dije que quería que al niño se le hiciera un examen porque el diagnóstico TEA tenía detrás una potente comorbilidad. El TDAH. Pues bien, se le hizo el informe y, con él, al comienzo del siguiente curso, en la primera tutoría que tuvimos, expuse el diagnóstico. La orientadora se levantó como un rayo, y volvió con un test que debíamos hacer en casa. Contestamos a todo que si, lo que nos dejaba con un diagnóstico de libro.

Tras ello, la orientadora nos dijo que lleváramos al niño al neuropediatra de nuevo y que éste debía refrendar lo que sospechábamos todos. Y allá que fuimos. He de decir que nos ofreció recetarnos metilfenidato de 18 mg desde el minuto uno (concerta) Para mí aquello era como el dragón que le haría daño, y me puse delante protegiéndolo con un no. Al cabo de pocos meses volvimos a por la receta. Su profesora con mucho tacto nos dijo que, si no lo medicábamos, la cosa iría de mal a fatal. Y ya no hubo más que discutir. El neuropediatra también aportó su granito de arena diciendo que se suministra la medicación a todos aquellos niños que, bien por baja autoestima, bien por fracaso escolar, bien por todo junto, necesitan un extra de ayuda. Hay que tener en cuenta que esta medicación lo que consigue es que la función de los neurotransmisores sea la correcta. No drogas a tu hijo. Es anfetamina? Si. Pero tratada en laboratorio y sin un síndrome de abstinencia como sucede con algunas prescripciones psiquiátricas. No es el caso. De hecho, mi hijo no la toma los fines de semana porque le quita el apetito y a él le gusta comer mucho y bien pero para ello, nos vemos abocados a estudiar con él en espacios muy cortos de tiempo (media hora máximo) y con descansos de otra media hora. Imaginen si fuese sin ella al colegio!

Al comienzo del curso siguiente, su profesora nos preguntó que si lo medicábamos o habíamos decidido no hacerlo y, boquiabiertos contestamos que si, que, cada vez que iba al cole. Y nos respondió que no se notaba. Volvimos al neuropediatra y este decidió mandarle una dosis mayor, 27mg, con la frase «no le mando algo más, porque es muy delgado». Mi hijo es un tío bastante delgado, como lo fue su madre a su edad, y yo me lo imaginé dándole el aire y salir volando como una hoja por culpa de la medicación asesina. En fin. Medicarlo no es la panacea. Sus funciones ejecutivas están a tomar por el jánder y, lo que te explico hoy mi amor, será olvidado a muy corto plazo. Tiene memoria visual. No sé si se dice así, pero es lo que es. Tiene cero imaginación. Por eso le encanta que le contemos historias, generalmente de miedo, ya empieza la adolescencia, y que la imaginemos toda nosotros mientras él se ríe porque, generalmente, suelen estar acompañadas de cosquillas y de cosas muy absurdas que le provocan risas.

Cuando fuimos al Centro Base se negaron a subir la discapacidad, a pesar de que lo llevé sin medicar y, a pesar de que, hacía solo cinco meses que habíamos perdido a la abuela. Imaginen el varapalo! tú comienzas a entender que algo te pasa y se muere la persona con la que más risas te echabas en el mundo mundial. Él era para ella su cascabel. El optimista de la casa. La risa con patas. Durante la entrevista, expliqué que mi madre era la persona que más me ayudaba con los niños (también podía haber dicho que la única) y económicamente (en cosas absolutamente puntuales porque yo me negaba a vivir como una rémora de alguien que no iba a durarme toda la vida, como así fue) y, por eso mismo decidieron subir dos puntos en su discapacidad. Dos puntos que tenía más que ver con no llegar a fin de mes, que con su Tdah. En fin, cosas de la administración.

En el año 2014 conocí a Daniel Comín. Fue la primera persona, en realidad, que, al hablar con ella, sabía que tenía un muy amplio conocimiento de autismo. Había creado una web, autismo diario, y me presenté a una charla que daba en otro lugar de la isla, como a media hora en coche de donde vivo. En aquel entonces fumaba él como un carretero, y, en el descanso, me acerqué tímidamente a contarle el caso de mi hija, y que me había llamado mucho la atención eso de practicar lo que generalmente se hace en terapia, en el contexto natural del crío/a. Tanto es así, que había tomado muchas notas sobre su charla y, aún hoy, es algo que hago en casa. Hacer del hogar un lugar de estímulo, de crecimiento, con respeto a la diversidad de los que vivimos en ella…

Daniel me miró detrás de una cortina de humo densa de tabaco y me dijo, sin guardarse para sí ni una coma,  lo asqueroso que le había parecido y el mucho tiempo que habíamos perdidos en lo que él llamó, gilipolleces de profesionales que no escuchan a la familia. Me reí a carcajada limpia y él, por oírme, comenzó a reir conmigo. No voy a decir que forjamos una amistad, pero sí, nos hicimos amigos en Facebook, y me alineo con él en muchas de las cosas que explica en su blog. Además, tiene buenos amigos en el mundillo que colaboran con él, como Caracol Farfán, persona autista que da unas charlas maravillosas, Diego Yonathan Moreno, otro chico autista que tiene un blog, A lo Aspergiano, Carlos Orellana Ayala, doctor y padre de una chica autista. Es también  amigo de Lola Garrote Petisco, una psicóloga con la que  he dado algún curso y que me dio otra lección sobre esto de la diversidad neuronal y con la que acabé abrazada al final de la charla mientras las compañeras de curso miraban flipando en muchos colores. No creo que ella lea nunca este blog, pero si fuera así quiero que sepa y dejar escrito que siendo una persona tan frágil como las alas de una mariposa es una de las mujeres que más admiro y que más profundamente conoce del autismo en femenino.

También conocí a Javier Tirapu, te recomiendo que visites su Facebook y leas sus artículos. Eso sí, con mucho café y muy despacito que son muy interesantes pero muy sesudos. Si no sabes quién es, lee su biografía. Acojonante.

Daniel, justo antes de la pandemia, decidió colgar unos cursos en su web que son gratuitos y no titulables, es decir, si tienes interés en el tema, y no necesitas inflar un currículum, puedes echarle un vistazo. Yo hice dos. Uno sobre desórdenes sensoriales y otro sobre el desarrollo de la comunicación y el lenguaje. Tiene otro sobre conductas problemáticas que tiene buena pinta. Si tienes un crío/a de 2 a 11 años, yo lo miraría. Es gratis total. Y, encima, a tu ritmo!!

Otra cosa que me ha servido muchísimo ha sido formarme porque eso evita mucho fraude, mucho engaño, mucha frenada de mentiras que te llegan desde todas partes…Ahora mismo estoy preparando un máster que dudo que llegue a superar porque viviendo con dos chic@s autistas, la cosa se pone del color de las hormigas. Pero es apasionante. En el curso me acompañan online gente adulta con autismo , y, sus experiencias son algo a tener en cuenta. Recordemos que nuestros hij@s serán esas personas. Se harán adultas. Y no hay nada mejor que la experiencia contada por quien ya ha recorrido ese camino. Si ves que te piden dinero por contarte su historia, cuidado ahí. Generalmente, las personas autistas son lo suficientemente generosas para hacerlo gratis. Otra cosa es que hagan camisetas o pinten, o escriban, lo hagan bien y le quieras pagar por ello, pero pagarles por tratamientos o por humo…

En fin, estas son a grandes razgos las cosas que me han servido para sobrevivir a vivir en Avatar. Pero ya a estas alturas de la mañana, los tres se encuentran reunidos en la cocina, porque la comida es, para un autista algo súper importante, y, como los tres tienen tdah, son creativos a la hora de cocinar pero dejan la cocina como si hubiera habido una batalla campal y tengo que ir a supervisar. O a limpiar. O a enfadarme porque encuentro comida pegada hasta del techo. Sorpresa!!

La semana pasada pensé que aquella sería la última entrada al blog, pero caí en la cuenta de que no había contado lo que me ha servido y qué he utilizado con mis hij@s. Esos consejos que deseas con tanta ansia cuando empiezas a recorrer un camino tan tortuoso y duro como es el autismo.

No me considero una madre al uso que utiliza pictos a mansalva. Por ejemplo, con mi hija necesité utilizarlos muchísimo, pero con el peque no me han servido. Es decir, no me ha servido sentarme con él y comenzar a dibujar en su agenda qué toca. Mi hijo interpretaba los pictos que le hacía de manera incorrecta (básicamente porque dibujo nivel bebé de dos años). Así que con él tuve que descargarlos de Arasaac. Si no los conoces, te recomiendo que les eches un vistazo. Gratuitos. Maravillosos. Yo me pillé la secuencia del baño porque a mi hijo, cuando dejó los pañales, le costó mucho interiorizar algo que crees que sale de manera natural (espoiler, no). Luego le puse la secuencia de la mañana. La de ir al cole. Pero esa me la imprimió, me la recortó y me la plastificó su terapeuta porque a mi, en ese punto, con la tristeza, me pasaban las cosas por arriba como una apisonadora.

Ahora que ambos son mayores, casi no los uso. Me lleno de paciencia y les explico, hasta la extenuación, qué vamos a hacer y qué puede salir mal. Y lo hago porque pienso, «y si un día me muero o me pongo muy enferma?Se pondrá mi marido con los pictos como hago yo?»Él usa el modo explicación, y lo hace de una manera muy sencilla y plana. Sin añadidos innecesarios. Y le funciona! Pero ojo, porque ahora mismo la mayor tiene 18 y el peque 10! Y no tenemos una vida de muchos sobresaltos. Eso tiene un peso también. Les va más a estas alturas las historias sociales, algo que aprendí mucho de Aurora Garrigós.

Otra cosa, comencé a seguir en Facebook a gente como a ella, Aurora, o a Anabel Cornago y su blog, El sonido de la hierba al crecer. Ahí puedes encontrar un montón de recursos y de materiales gratuitos que te puedes descargar. Anabel empezó en el blog más o menos cuando empecé yo a buscar información sobre este tema porque su hijo, Erik, tiene casi la edad de mi hija y ella comenzó el blog por él. El nombre viene porque ella encontró a su hijo una vez detrás de su casa, con la oreja pegada al césped, y, cuando le preguntó qué hacía, le contestó que escuchar el sonido de la hierba al crecer. La conocí personalmente y me encantó. Ella pone el acento en que el autismo hay que vivirlo con naturalidad. Sin dramas. Además tiene esa retranca de la gente del norte de este país y te dice las cosas como las piensa, con educación, eso sí, pero clarito para que lo entiendas. Hice un curso con ella en vivo y tengo un par más de ellos online. Es una curranta y su blog lo refleja, además de una defensora a ultranza de los derechos de las personas autistas de este país aunque ella vive en Alemania.

Y, como estoy viendo que esto me está quedando un pelín largo y mi hijo ya comienza a dar sus primeros saltos y aleteos, como si de un colibrí se tratase, lo dejo aquí hasta la semana que viene. Tengo que ver si, hoy es el día en que, lo de echarse a volar es un éxito, por fin, para mirarlo en su vuelo mientras me pongo las manos de visera y lo veo alcanzar al sol.

A partir de la visita al neuropediatra, todos mis recuerdos se vuelven difusos. Toda la tristeza, toda la congoja, toda la pena por la situación me había caído encima como un manto de cenizas. Como cuando hay calima y el polvo comienza a colarse por todos los rinconces de tu casa y de tu propio cuerpo. A todo ello, debemos sumar mi trabajo estresante, preparar unas oposiciones para conseguir una plaza, mi casa, mis hijos, las terapias…Así que mi mente se dedicó a hacerme creer que era un hámster que corría hacia ninguna parte. Recuerdo, eso sí, la visita al Centro Base. No recuerdo cuando fue. Pero si que, tras poner en antecedentes a la psicóloga explicándole que el niño, además de autista, tenía la comorbilidad de un tdah, además de un TOC bastante potente, me dijo que era muy pequeño para decir si eso era así o no. Por aquel entonces, mi hijo no se medicaba, así que, todo lo que hizo, lo hizo de manera natural. Esto es, cada vez que ella le hacía alguna pregunta, él contestaba. Luego, se movía en la silla de izquierda a derecha, y le preguntaba si habíamos terminado. Así durante las dos horas que duró la visita. Me hubiera reído si yo, por aquel entonces no hubiera estado tan devastada.

Luego tocó el turno con su terapeuta. Ésta se me plantó delante y tuvo los santos ovarios de apostarme su título universitario a que el niño no era autista. Y entonces algo en mi cabeza reaccionó lo suficiente para decirle que no volviera a repetir aquello nunca jamás. Que si no veía claramente los signos en el niño, mejor me daba el título y lo trataba en casa. O, que si tenía algún problema con el diagnóstico que ya teníamos del Centro Base en el sentido de que era claramente autista (lo debatible eran solo las comorbilidades) que ponía a otra terapeuta para llevarlo, cosa que hice en cuanto tuve oportunidad. No podía entender ese empecinamiento en que las cosas debían ser de otra manera. De otra que le cuadrara a ella. Pero en esa forma, debía caber que el niño aleteaba las manos, tenía ecolalias…dónde encajamos eso?

Algunas personas creen que tengo una vida cojonuda porque, después de una friolera de veinte años preparando un exámen, por fin, conseguí quedarme fija. Nadie vió que estaba desesperada. Que necesitaba pagar un montón de cosas cada mes, y que los sueldos de mi marido y mio, no siendo una birria, no daba. Mi madre siempre quiso ayudarme y yo siempre me negué. No quería depender de alguien que, en lo que a mi respecta debía pasar los años que le quedasen disfrutando de viajar y de gastar su dinero como le viniese en gana. Y no, no ha sido fácil. Y cuando ella se fue, se marchó la única persona a la que confiaba mis secretos, mis angustias..

Al final, todo reventó en el confinamiento. Notaba que algo no iba bien en mi cabeza. A eso tenemos que sumar que mi madre se quejaba ya de que algo en su cuerpo no iba nada bien, y empecé a preocuparme. De reojo, es cierto. Pero mi madre no era de quejarse de dolores, y aquello, fuera lo que fuese, le dolía. Total, que empecé a pensar que yo me estaba volviendo loca, si no lo estaba ya, y, preocupada, busqué en internet algún psicólogo/a cerca de mi casa. Algo a lo que pudiera llegar andando. Con tan buena suerte que, mirando las reseñas en internet, encuentro a una psicóloga joven y, cuando le pedí cita, resultó que acababa de abrir de nuevo su gabinete. Tuve lo que se llama una suerte loca, porque las consultas psicológicas y psiquiátricas, tras el confinamiento han aumentado una barbaridad. Y allí me presenté. El diagnóstico a grandes razgos tenía que ver con lo vivido. La ansiedad me estaba haciendo polvo y me estaba haciendo creer y ver cosas que solo estaban en mi cabeza.

Cuando el autismo entra en tu vida, necesitas hacer un duelo. Un duelo por el hijo o hija que imaginaste tener y que nunca fue. Si a eso le añadimos que, con las terapias, y los médicos, uno se gasta su sueldo y más, y, las ayudas, como en el caso de mi hija, se acaban al cumplir los 18 años, pues tienes una tormenta perfecta para descuidar de tu salud mental y de todo lo que tenga que ver contigo. En este último año, he decidido hacer deporte, hacer terapia y cuidarme. Esa es la única manera que tengo de ser útil a la hora de ayudar a los míos. Ese es un consejo que doy a quien me lea. Conviértete en tu prioridad. Asi serás más eficaz cuando quieras o necesites ayudar de otros.