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A MI YO DE 100 AÑOS
Escribe una carta a tu yo de 100 años.
Querida yo: Te escribo esta carta para celebrar el que haya llegado al centenario. Viniendo de una generación de mujeres que no llegaron al alcanzar los 70 es todo un mérito. No solo los has alcanzado, has vivido treinta años más, maravillándote de cada vuelta al sol que dabas. Han sido cien años maravillosos, aprovechados al máximo con la premisa de que el tiempo es oro y había que exprimir y disfrutar de todos los momentos. Los buenos, los no tan buenos, y los horrorosos. Todos ellos han hecho de ti la mujer que eres en este momento.
Mira hacia atrás un minuto. Mira todo lo que te ha llevado hasta aquí. Da gracias a la vida por todo. Lo primero y principal, la felicidad de tus hijos, lo que en estos instantes en los que sabes que toca bajar el telón, dan al momento de la partida un tono de tranquilidad, de trabajo bien hecho, de irte plena de amor. Tu vida ha sido toda una aventura! Buen viaje!
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LA MUJER EN EL AUTISMO
Hoy, un día después del día internacional de la mujer, y habiendo dormido unas diez horas por obra y gracia de mi enano, lo cual no volverá a suceder hasta dentro de unos años, quiero hacer una reflexión sobre el papel que tiene la mujer en una discapacidad que, según algun@s de las personas que viven en el espectro autista, discapacidad no es, sino condición. Total, que en esos tiras y aflojas que ocurren con la definición o la identificación que se hace cada uno de sí mismo, y mientras seguimos discutiendo si es persona con autismo o autista, mientras mostramos al mundo las dificultades propias y ajenas y decimos que las mías son en definitiva peores que las de la persona que se sitúa frente a nosotr@s, o lo que es aún más sangrante, cuando todavía ponemos en duda el autismo de una persona que explica en redes cómo le afecta en su día a día, no ponemos el ojo en que, objetivamente hablando, se siguen diagnosticando a mujeres de forma tardía, a veces cuando ya se tiene un cuadro de ansiedad y de depresión terribles, porque seguimos diagnosticando con el sezgo de género. Es decir, se siguen diagnosticando niñas con los parámetros que se emplean en un chico. Y ahí está el origen de todo este embrollo.
Que las chicas enmascaran mejor es un hecho que vivo en mi propia casa. Mi hija, según muchos profesores, era un tesorito. Tesorito que perdió esa categoría cuando fue al viaje de fin de curso, y, el pavo real que ella trataba de ocultar desplegó todas sus plumas. Entonces, uy qué mal, uy, vamos a llamar a su madre, uy, alguien sabe el número de teléfono de la señora? (menos mal que mi hija lo llevaba memorizado porque con 12 años aún no tenía móvil), uy a ver si nos va a fastidiar el viaje, uy…En fin, menos mal que soy una tía que, incluso a miles de kilómetros de distancia, soy capaz de relajarla, ponerle las cosas en perspectiva, aclararle algún entuerto que ella no es capaz de entender…Y así terminó su viaje. Ella llegó a casa, se acostó en la cama, y estuvo durmiendo mil años hasta que le tocó la hora de volver al cole a seguir con su rutina. Porque sí, ahora el viaje de fin de curso no se hace a fin de curso, se hace en mayo, a finales de mayo, en medio de la vorágine de exámenes, controles, agotamiento de alumnos y profesores…en fín, un despropósito. Tanto es así, que me planteo no enviar a mi hijo al suyo. Pero bueno, hoy eso no toca.
Lo que sí toca es hacer entender que, cuando un chico no se relaciona normalmente con sus iguales, el chico tiene un problema de comunicación y hay que mirarlo cuanto antes. Cuando una chica hace lo propio, se le mira como a una candorosa princesa que es todo amor y buen rollo. Se comporta como se supone debe comportarse una mujer. Y mira no.
Es agotador tener que explicar que tiene las mismas dificultades que su hermano, a pesar de que es una persona bastante autónoma, cosa que siempre hemos fomentado su padre y yo, por esto de que no vamos a vivir eternamente. Ella no aletea las manos, no tiene esterotipias públicas, pero seguro que lo hace en privado por un sentido de vergüenza o de pudor o de no sé.
Si ya hablamos de que es una persona con un cociente intelectual alto, entonces, apaga la luz y vámonos. Que es un genio me dicen. Ya ya. Un genio que es incapaz de saber por dónde le va a salir la persona que tiene enfrente. Que luego viene corriendo y me cuenta tal o cual situación vivida y de cómo se ha sentido y de lo poco que entiende al ser humano.
Ayer, en una tontería de tráfico, mi marido le tocó la pita al que tenía delante que resultó ser un policía nacional. El tipo se baja de su coche privado, se pone el outfit de soy policía, y se dirige a mi marido diciendo que se identifique. Mi marido dice que, antes de ver su outfit pensó que se bajaba a pegarle, pero que cuando vió que era policía pensó que la cosa aún pintaba peor. Se identifica. El otro le dice que le ha faltado el respeto. Le tocó la pita. Solamente. Tengo a la niña de testigo. Mi hija que no entiende nada. Se pone nerviosa. Le pregunta al policía si debe identificarse ella también. Si le pide que haga la gallinita lo hará. Y yo me cojo un cabreo monumental ante el atropello. Menos mal que le dijo que no. Y menos mal que le dijo que no iba a denunciar a mi marido. Si no, no sé dónde hubiera acabado esta historia.
Cuando me cuenta el comportamiento del agente me parece que roza el abuso de autoridad. Ella alucina. Yo más. Te han tocado la pita, pelifino! Deja el show business para quien sabe de él!. En fin. La tranquilizo y le pongo en perspectiva lo sucedido. Ya su padre le ha dicho que no puede denunciarlo, pero prefiere oir a alguien que no está en el espectro autista para conseguir encajar que su padre no miente ni está equivocado. No. Ella sabe que mi marido no le mentiría nunca. No es un buen marido pero sí un buen padre. Entonces respira aliviada. Hasta la próxima cosa desconcertante que le pase. En fin.
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La autobiografía
Si tuvieras que escribir tu autobiografía, ¿con qué frase empezarías?
«La vida es un gran pastel, y hay que comerla a bocados» Me dijo mi madre antes de fallecer.
Hace exactamente un año, empecé y terminé la entrada con esa frase. Yo creo que incluso la publiqué sin darme cuenta de que lo hacía. Hoy, al leer otras entradas, he descubierto que ya había hecho la mía. De una manera inconsciente, es cierto, pero ahí quedó.
Tras esa entrada, escribí mi historia, la escribí en el ordenador, y, sin saber qué título ponerle, ahí quedó. Como el arpa de Becquer. Salvando las distancias claro! Solo la han leído dos personas, mi hermana y mi psicóloga. No tengo ninguna intención de publicarla, pero si de añadirle partes de mi vida que quedaron sin contar, y para eso, he decidido escribirlo todo de nuevo a mano. El ordenador no ordena en mí mis pensamientos. Con la escritura a mano si. Y, la verdad, tal vez hace un año hubiera utilizado la frase de mi madre, pero es que ella fue una disfrutona. Su canción preferida, la que quería que sonara durante su velatorio, era «My way» de Frank Sinatra, y la verdad, es que la retrata perfectamente incluso en su final.
Yo elegiría algo así como mi lucha para salir del pozo, la oscuridad infinita, la luz al final del túnel o algo parecido. Porque, mientras mi madre vivía su vida, aprovechando cada uno de sus minutos, yo trataba de sacar la cabeza de un pozo lleno de porquería, donde no quería ahogarme sin remedio. Mi lema siempre fue, «aguanta, porque ya verás que, un poco más adelante, verás un arcoiris, te subirás a él y desaparecerás entre unicornios y polvo de hadas. Un absurdo? Si. Pero me sentía como los judíos caminando en el desierto buscando la tierra prometida. Necesitaba el acicate de que la vida no era solo vivir una desgracia o una penuria detrás de la otra. Yo necesitaba creer en un Edén.
Hace poco, hablando con un conocido, me dijo que la vida era como una noria, que, a ratos te pone arriba, y otras abajo. Lo miré un tanto perpleja y le solté que la mía había sido más como un péndulo. Yo nunca había estado en la cima. Nunca había tocado techo. Pero eso sí, viniendo de tan abajo, pudiendo haber acabado muy malamente, el haber salido de donde estaba me hace un poco pro.
Quiero terminar mi historia, contarla como se debe, dejársela a mis hijos un poco para que entiendan de dónde vienen mis neuras. Nunca les he explicado nada. Tal vez por miedo a ser juzgada. No sé. O quizás, por miedo a que vean que no estoy hecha de un material fuerte.
Una vez alguien me dijo que estaba hecha de acero inolvidable. Me gusta eso. Poner huella en la cabeza de alguien y permanecer allí durante toda su vida. Eso es bonito. Si. Lo mejor de la vida. Dejar huellas bonitas.
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LA DISCRIMINACIÓN
Después de los casi diecinueve años que llevo viajados en esto de vivir con personas con un mapa neuronal distinto del mío, he conseguido distinguir a una persona con prejuicios a una distancia bastante potente. Lo digo porque, esta semana, solo en esta semana, he tenido que arremangarme y escribir un correo electrónico explicando y reivindicando el lugar que le corresponde en el aula, esta vez a mi enano, aunque también las tuve en su momento con mi hija.
El jueves veo un mensaje de su profesor en la aplicación del cole sobre un trabajo de francés del que yo no tenía ni idea. Último día de presentación, el viernes. Mi hijo llega medio desesperado a casa explicando que va a suspender la asignatura porque no le va a dar tiempo. Miro la aplicación del cole por si acaso me he saltado algún mensaje. Nada. De hecho, su profesora, que es la que tenía que haberlo avisado y puesto en la aplicación, no pone nada en absoluto. No publica los controles, ni los exámenes, ni los trabajos…Ni se ha presentado. Cero. Entonces, como dije antes, me arremangué y le escribí un correo recordándole, por si se había olvidado, que ella, y yo, trabajamos con un niño autista con un fuerte tdah y con un mutismo selectivo también muy potente. Su respuesta fue una disculpa, con una justificación implícita, diciendo que ella recuerda a sus alumnos, TODOS LOS DÍAS, la tarea. Señora, le recuerdo que una persona con tdah es capaz de olvidarse hasta de respirar si no fuera porque lo hace de manera inconsciente. Por qué se considera que tratar a mi hijo como un autista que es, es lo que discrimina? Por qué quieres ponerlo en un plano de absoluta igualdad con sus compañeros? Eso no es democrático, eso es una mierda y un capacitismo que tira de espaldas.
Otra situación. Su profesor tiene previsto hacer una tarea el miércoles próximo que consiste en ir a un supermercado y hacer una compra con 10 euros. Es una actividad que ya hizo su hermana, porque le tocó el mismo profesor de tutor. El mismo. Qué mala suerte!. Pues bien, ya le ha dicho al niño que él no la va a hacer porque resulta que no sabe sumar con decimales. Hola? Hay alguien que sepa y que vaya por el supermercado con un papel y un lápiz calculando cuánto se va a gastar cuando eso lo puedes realizar con una calculadora? Se puede ser menos inclusivo? Encima le ha dicho que ayude a sus compañeros, no sé con qué, tal vez cargando con la compra como si fuera el criado de alguien. Total, que también le va a caer un correo, y también voy a recordarle el sin fin de marcas de calculadoras que existen con la que no necesitas sumar en papel (cosa que no hace absolutamente nadie) y que si ha de ayudar a alguien lo hará para sí mismo. Él debe caminar el doble para conseguir la mitad, y encima, le dices, que, como regalo de consolación le toca ayudar a alguien que no necesita de su ayuda.
Todavía me quedan muchas cosas que pasar y muchas más que pelear. Mi hija siempre dice que soy una luchona. Comencé el mismo día en que le dije a una persona que mi hija era autista y vi, cómo, disimuladamente, separaba a su hijo de la niña no sea que se fuera a contagiar. Seguí así, el día que alguien me dijo, antes de que yo le preguntara, que ni se me ocurriera pedirle que se quedara unas horas con ella porque yo no tenía a NADIE EN ABSOLUTO quien la cuidara. Que ella no se encargaba de la rarita esa.
Si algo he de agradecer a mi suegra, y a la familia de mi marido es que, han querido a mis hijos por lo que son. Daba igual sus excentricidades. Los han querido de la manera incondicional que han necesitado. Sin más. Ni siquiera preguntan por qué van a terapia. No les importa. Algunos no desean hablar del tema. Si. Hay quien no sabe afrontar ciertas realidades. Algunos lo saben y les importa cero. Pero jamás les he visto tratar a mis hijos de una manera despectiva, ni queriendo que se comporten como el resto de los niños del planeta. No sé si esa ruta la abrió mi marido. Tal vez. Pero lo cierto y verdad es que esa debería ser siempre la forma de tratar a cualquiera que uno considere o mire diferente. Desde el amor. Desde el amor al ser humano.
Conozco gente a la que la vida las ha vapuleado con una enfermedad, cosa que puede pasar a cualquiera, que no somos la última coca cola del desierto, y se han visto en la misma tesitura en la que nos vemos nosotros. Gente que, hasta ayer pareciera apreciarte, de repente, se gira y sigue su camino como si no te conociera. Que deja de llamarte. Que, encima, dice tomar esa actitud por lo que ellos consideran que es TU BIEN. Pues bien gente que piensa de esa manera. Que os den. A todos. Mucho!
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LA ALEXITIMIA Y MI PEQUE
Esta mañana, como siempre los fines de semana, he sentido la mano de mi hijo tocando suavemente mi hombro. Rítmicamente. Un, dos, tres, paro. Compruebo que mi madre ha dejado de roncar. Que no. Repito. Al abrir los ojos, lo he visto devolverme la mirada caricontenido y me ha dicho: «Mamá, yo quiero despertarme a las diez de la mañana, pero mi cuerpo se levanta a la hora en la que me despierto para ir al colegio» que es a las 6 y media. Y tú te preguntarás, «qué tiene eso de importante?» Pues todo. Él nunca cuenta nada de sí mismo. Ni lo que siente, ni lo que le pasa…Si buscas en Google te dirá que «el 50% de las personas con autismo tienen dificultades en identificar y describir sus propias emociones, de relacionarlas con situaciones externas o internas, escasa empatía o reconocimiento emocional en otras personas». Eso es la alexitimia.
Y eso le pasa a él. Al fallecer mi madre me sorprendió que, incluso al verme llorar como una magdalena al llegar al aeropuerto, no lo ví acongojado. O no lo parecía. Y, durante un tiempo, me molestó lo que consideraba una frialdad. Los adultos a veces nos formamos ideas preconcebidas del que tenemos enfrente y tachamos a una persona de esto o de lo otro con una alegría y desparpajo que da un poco hasta de miedo. Así que le pregunté que cómo se sentía al haber perdido a su abuela. Y me dijo que muy triste. Con cara de no estarlo. Seguí cuestionándolo, y en un momento dado me soltó: «La abuela siempre me decía que los hombres no lloran». Y entonces entendí. Y lo sentí mucho por él y por dejarse llevar por un mal consejo dado sin mala intención.
En fin, que, por fín he descubierto qué le pasa. Y creo que su terapeuta también. Así que he decidido trabajar con él en ese sentido. Quiero evitar situaciones de su vida diaria que lo ponen en situaciones penosas y pongo dos ejemplos. Podrían ser cientos.
El otro día tenía que presentar un trabajo de conocimiento del medio. Extremadura era la Comunidad Autónoma que le había tocado. Su hermana y yo buscamos toda la información y se la pusimos en la carpeta amarilla donde lleva lo importante. Entonces, en algún momento sacó el montón de papeles y los perdió. En su mesa. Pero los perdió. Si se hubiera mostrado desesperado o acongojado, su profesor le hubiera ayudado, pero él, ante lo que parecía una fría indiferencia, me escribió un correo y me dijo que no contara con que fuera a aprobar esa lección. Faltaría más. Está muy ocupado antendiendo a ONCE NIÑOS en su clase. ONCE. Y le cascó un maravilloso 2 de nota.
Otra situación. Ayer hizo un frío que pela en un sitio donde, si la temperatura baja de 20 grados nos cagamos encima. No estamos acostumbrados. He de decir que donde él estudia hace un frío de mil demonios y ahí si que se ponen perfectamente en unos 13 grados que, con viento, como ayer, hace que se te congelen todas tus ideas. Él tiene por costumbre quitarse su chaqueta al llegar al cole, por esto de que es autista y también las sensaciones frío-calor no están ajustadas tampoco. Tiene el termostato corporal roto. Pues cuando fue a coger el bus de vuelta a casa, la señora que va con él en la guagua, que no recordaba que por la mañana lo había visto con la chaqueta puesta, al verlo pelarse de frío se quitó su abrigo y se lo puso a mi hijo. Al llegar a su parada, yo lo esperaba helada, con un paraguas en la mano que me hizo sentir como Mary Poppins. Tuve la impresión de que en algún momento saldría volando con él y acabaría en la azotea de algún edificio. Pues bien, nada más verlo le dije: «qué haces sin chaqueta?». No contestó. Cuando ella me explicó le dije, «lleva la chaqueta en la mochila!» y flipó. Mucho. Y él callado. Como si la conversación no fuera con él. Con esa cara de, esto no es mío señor agente, consigue que la gente se haga ideas preconcebidas y le deseen cosas muy turbias porque piensan que sólo los ha chuleado. Ya digo que la gente adulta somos muy guays en ese sentido.
Así que he decidido que, por su propio bien, y por su salud mental, hay que trabajar con ahínco el expresar qué le pasa. Y al escribir esto me he dado cuenta de que su padre es igual que él. Nunca me ha dicho que se siente acongojado o feliz. Le cuesta decir de una manera adecuada qué le pasa, y de ahí nuestros graves problemas de convivencia. No quiero que al peque le pase. Quiero su bienestar emocional. Y, como hago siempre, me arremango y me pongo a ello.
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EL TEA Y LA ALIMENTACIÓN
Sé que me meto en un jardín, pero en mi casa se representan todas las dificultades que se pueden encontrar en una persona autista en la alimentación. Desde, no quiero determinado producto si no es de una marca determinada, hasta esto no es una croqueta porque no tiene la forma ni el color que debe tener una croqueta.
A mis chicos les gusta saber con un día de antelación qué se va a comer en esta casa. El niño, entre semana, come en el cole, así que, con el horario de comidas que tengo pegado a la nevera, un domingo, por ejemplo, le digo qué va a comer el lunes. Con mi hija siempre le digo que le pregunte a su padre que es quien cocina y luego los oyes durante unos quince minutos debatir sobre ello. «Mamaaaaa!» Grita mi hija cuando mi marido se emperra en hacer algo impopular. Entonces entro yo, y, como una buena negociadora que soy, y, cediendo ambas partes, hacemos un menú a gusto de todos.
Otra historia que tenemos que tener en cuenta es la ansiedad. Esto deriva en problemas de atracones que debo parar o me encuentro con un problemón. Por ejemplo. Anoche. Se hicieron unos fideos chinos y se pusieron hasta las cejas. Mi hijo me repitió desde el salón varias veces que no podía moverse, hasta que, oh, sorpresa! lo vi salir corriendo al baño a vomitar. Cuando has tenido un día como el que él tuvo ayer, esto es, en el que en el cole hubo fiesta de disfraces y no llevó ni los libros, el día se convierte en una especie de yincana sorteando miles de obstáculos. Fue disfrazado de spiderman que consiste en un mono con cremallera por detrás y algo que debe ser gomaespuma para imitar los músculos. El disfraz le iba justo. Se lo compré el año pasado y, cuando fuimos a por otro no había nada que le gustase. Yo le había puesto un velcro en la entrepierna pensando en cuando necesitase ir al baño a orinar…pues bien. Llegó con una herida en el muslo producto del roce del velcro con su piel. Había superado la yincana sin quejarse y ahora quería saciarse de comida para sentir paz. Pero su cerebro, esa maraña neuronal hija de puta, no recibe a tiempo las señales que el estómago le envía para decir «estoy saciado». Y él continuó comiendo literalmente hasta reventar.
También ocurre con mi hija. Tiene casi 19 años y ahora que se prepara para su futuro, ante la dificultad de los temas que estudia, la incertidumbre, el haber cambiado la rutina de sus primeros 18 años, que era ir al colegio, comer allí y luego volver a casa, han dado como resultado que, muchas veces está agotada. Ella no sabe por qué. No lo entiende. Yo sí. Desgraciadamente, una persona autista tiene un puñado de cucharas mentales. Pongamos 20 cucharas. Para cada situación necesita gastar un número de cucharas. Por ejemplo, socializar ya se lleva la mitad o más de los cubiertos. Pensar en levantarse a estudiar, pensar luego en su futuro, entrar su mente en bucle…se lleva un buen puñado más. Y así nos vemos que, a lo mejor, a la hora de la comida ya no puede con su alma. Y se acuesta. Y se duerme. Y no duerme poco. Necesita recargar sus agotadas pilas mentales. Mientras tanto, yo me limito a acompañarla. Aconsejarle que tome un té relajante. O decirle que vaya al gimansio por las mañanas que es muy bueno para la ansiedad, o simplemente, cierro su puerta y le digo a su hermano que no la moleste.
Luego está la dificultad de no soportar nada que tenga un olor medio fuerte tirando a fuerte del todo. Mi marido. No soporta el queso en ninguna de sus variantes. Tampoco mi hijo. El queso es puaj. Y yo me he tirado muchísimos años de mi matrimonio haciendo encajes de bolillo para poder desayunar algo que me encanta. Pero, como ahora estamos sumergidos en lo que yo llamaría la crisis de la madurez, en la que sabes que te queda poca trayectoria de vida, he decidido que si le molesta lo que como se tape la nariz. A mi me molesta que no ponga ni las cuerdas para colgar la ropa en el patio. O que se esté convirtiendo en un viejo cascarrabias.
Y en este maremagnum de fuertes sentimientos, me encuentro yo. Como ya dije más arriba, acompañando. Con mis propias dificultades. No es fácil haber tenido un día agotador en el trabajo, ir al gimnasio a recolocar tu mente, y regresar a casa donde tienes que decirle a tu hijo, después de haber vomitado, que no va a comerse un plátano. Que se acabó comer. Que luego te despierte a la una y pico de la madrugada diciendo que se le ha caído un calcetín del pie cuando lo que en realidad le ocurre es que está sufriendo su propio dia agotador. Está librando una batalla contra la ansiedad. Y entonces acompañar no se vuelve nada fácil. Menos aún con 53 añazos. Pero soy su madre y él espera que yo sea una isla en ese mar tormentoso de sentimientos. No voy a decir que respiro y sonrío. Yo soy más de apretar los dientes y de comprender. Entonces lo abrazo y, cuando oigo su respiración pausada, mi mente agotada desconecta de nuevo al descanso.
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SEMANA INTENSA
Esta semana ha sido larga, dura, intensa. He tenido muchas ganas de colgar el mandil de la vida y decir: «Hala! Ahí os quedáis» Ganas muy intensas. Como estos siete días.
Comencé la semana con el despertar de un lunes con el enano echándose manos a la cabeza y suplicando algo que le calmase el dolor. Irme a trabajar, dejarlo con su hermana, que no hacía más que enviarme mensajes sobre lo terriblemente mal que se sentía el niño, y su padre, adulto supuestamente funcional que deja al cargo de esta que escribe, también, la salud de sus hijos. Supongo que por eso mi hija me envía mensajes a mi y no le pregunta a él que lo tiene en otra habitación. En fin.
Luego vino una llamada grupal de una amiga que trabaja ahora mismo en una sala de la Audiencia Provincial que prepara el tribunal del Jurado. Cuando recibí la videollamada colgué. Pensé que era un error. Pero no. Era todo un señor SOS porque, habiendo el Jurado llegado a un veredicto, al llegar a la sala se encontraron con que la pantalla se había desconectado del sistema. No se podía grabar el veredicto. Su compañera, nueva. Le damos nuestras pobres orientaciones de una cosa que ves o percibes en la pantalla de un móvil y les ofreces tu ayuda presencial. Vivo a dos pasos de mi curro. A dos pasos casi literales. Si. Soy la envidia de prácticamente toda La Ciudad de la Justicia..menos de mis vecinas que también trabajan ahí. El problema se soluciona llamando a otra compañera que le aconseja que haga algo que los informáticos te dicen que no hagas. «Aprieta el botón azul!!» Funciona. Ya puede entrar el Jurado y el Tribunal que son casi las nueve de la noche. Me libro de ir y de dar explicaciones a seguridad.
Luego ha estado el que esta semana he echado mucho de menos a mi madre. Luego he calculado que, más o menos por estas fechas, fui a Barcelona para estar con ella. Y se me han echado los recuerdos encima. La conversación con mi hermano, esperanzado el hombre de que mi madre aguantase alrededor del año, mi realístico cálculo en el que ponía las cosas en unos seis meses, y lo que fue en realidad. Un mes.
Cuando recuerdo esa conversación, siento una pena enorme por él. Su padre había muerto de cáncer hacía unos pocos años. Ahora se llevaba a su madre. Él mismo es un superviviente de esa enfermedad. En fin. Que creo que mi situación personal, con una conversación con mi marido que no llega y que se está convirtiendo en otro cáncer, me ha puesto una nubecilla negra encima de mi cabeza. No he dado una ni en el curro, ni en el gimnasio, ni ayer en zumba…Comienza a afectarme que alguien que es capaz, incluso, de dar mi móvil a Aliexprés, o a sus médicos, que me llaman para cambiar la hora, o a sus compañeros que me escriben para ver si quiere un bocata de una cafetería que hay de camino al curro, todo porque él dice que no necesita esos aparatejos…como digo, alguien que te utiliza como si fueras su secretaria, o su madre, en el colmo de la falta de respeto, se permite el lujo de negarte la palabra desde hace ya dos meses. Todo bien. Fetén. No he pretendido nunca que bese por donde paso. Pero debería ser así.
Otra piedra ha sido el máster que estoy preparando. Un compañero ha puesto en el chat del grupo una situación que vive como profesional. Trataba de que no sabía cómo decir a una familia que se niega a ver que su hijo es autista que, en realidad, si que si. Todos han opinado sobre cómo poco más o menos, debes ponerte un poco de perfil en un tema como éste. No sea que los padres se cabreen y no vengan más con el niño o se pillen una depresión o yo qué sé. Y entonces he opinado yo. Y les he recordado quién es el paciente y a quién deben ayudar. Teniendo además en cuenta que el paciente es un menor que no tiene la culpa de nada de lo que sucede, y que, al ponerse de perfil, lo único que se consigue es arruinar un poco o un mucho la vida de ese niño. Su futuro. Luego me he arrepentido de opinar. Que les den. A todos. Después he pensado en el niño. Casi he podido verlo. Mirándome. Pidiéndome ayuda. Como hacía mi hija de pequeña. Y he sentido que, con esa opinión que he dado, a lo mejor, le he echado un cable. Y solo por eso, afronto la próxima semana en un estado de ánimo menos cenizo que esta que termina.
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LA SEÑAL DE UNA EMOCIÓN
Esta semana mi hijo tuvo terapia, en la que se incluye el juego de mesa como una herramienta para alcanzar un objetivo. En este caso, el objetivo era expresar sus emociones, algo que él nunca hace. Rectifico. Lo hace pero de una manera que, solo los que lo conocemos, sabemos qué le sucede. O lo imaginamos. Con unas cartas que llevaban unos símbolos dibujados en ellas, su terapeuta le iba preguntando sobre cómo se sentía en determinadas situaciones de la vida, y él sacaba la carta que definía mejor su emoción. Cuando le preguntó que cómo se sentía cuando alguien le hacía daño sacó la carta con el símbolo del stop. Porque así exactamente se siente él cuando le pasan por arriba. Se paraliza. Cuando el dolor es muy fuerte porque el daño lo ha sido también, se calla y puedes ver cómo sus ojos se rayan de lágrimas mientras intenta aguantar un puchero. Siempre lo imagino como una pequeña olla exprés llena de dolor y de frustración por no poder encontrar las palabras que digan que eso que ha sucedido le ha hecho daño. En eso él y yo somos muy iguales.
Todo esto viene a cuento porque el jueves le pedí cita en el dni porque lo llevaba caducado. Antes de ir a la comisaría, su profesor me mandó las notas de los controles que habíamos estado preparando toda la semana y que yo sabía aprobados porque el niño me lo había dicho. Lo que ignoraba era que en matemáticas había sacado un 10. Y LO HABÍA PREPARADO CONMIGO QUE ME CONSIDERO UNA NEGADA EN DICHA ASIGNATURA.
En ese momento se me pasaron dos emociones por el cuerpo. La primera, la alegría de ese sobresaliente que celebré con un fuerte abrazo al enano, la segunda la de que, quizás, me he subestimado toda mi puñetera vida, y, que, a lo mejor, esto de la pedagogía se me da mejor de lo que yo misma considero.
Le enseñé las notas a su padre, y con esa alegría nos fuimos al trámite. Nos atendió allí la misma funcionaria que cuando fuimos en septiembre para solicitar un duplicado porque mi marido había perdido el original. La mujer no puede ser más eficiente y más amable. Una cosa loca, la verdad. Y, como a mi me gusta decir y destacar cuando alguien hace una tarea, y la realiza con gusto, pues la felicité antes de irme. Se sonrió un tanto tímida. Creo que no está acostumbrada a que el público le diga que trabaja de coña. Aunque ella sí sabe su valía. Pero de verdad que es una cosa loca de eficiencia y amabilidad a partes iguales.
Al salir de allí, fuimos en busca y captura de su padre que, como no, se mantiene al margen de estas cosas como si no fueran con él. Se había plantado en una cafetería a tomar un café. Ole!!! Cuando llegamos mi hijo y yo al sitio, nos sentamos y el niño le preguntó a su padre si no lo invitaba a algo rico como premio por las buenas notas. Y mi marido le dijo que no. El crío insistió y volvió a obtener un no por respuesta. Durante unos segundo pensé en quedarme con él e invitarlo yo y luego pillar un taxi de vuelta a casa. Pero decidí que no. Porque yo no voy a estar toda su vida evitándole este tipo de situaciones. De gente que te dice que te quiere y luego se comportan como unos miserables estamos todos servidos. Decidí acompañarlo en la pena y validar que pensara que su padre no se había comportado bien, porque era verdad. Y, a su señal de stop mental, le saqué la del corazón vendado esa que pone en los emojis de WhatsApp. Quería que supiera que, mientras siga andando yo por aquí, él puede contar conmigo para verbalizar sus sentimientos y hacer de bálsamo para su sufrimiento ante cosas como estas. Mientras siga yo por aquí…
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UNA SEMANA CUALQUIERA
Esta semana me ha salido un poco torcida. Lo único que me alivia y me da consuelo es ir a terapia, un lunes cada quince días. Ojo cuidado que no voy a darle la chapa a mi psicóloga durante una hora porque no pueda con el hecho de vivir siendo la única neurotípica de la familia, lo hago por el hecho de que a mi, a veces, la vida me pesa muchísimo, supongo que como a todos en algún momento dado, pero yo, a Dios gracias, puedo permitirme la asistencia a una profesional que me recoloque y me coloque de nuevo en el lugar adecuado.
Si miro para atrás en la convivencia con mi marido se puede ver, con meridiana claridad que él suele descontar de nuestros días en común, uno, dos o tres días para hacer lo que él llama sus actividades. Esta vez han sido tres. Con mi hijo a tope de exámenes, alguno de los cuales le repetirán el lunes porque cuando atacamos el tema vi que lo tenía muy difícil para aprobar porque va del clima, de los diferentes tipos de clima que hay en España, y, la verdad, si no se lo das envuelto en algo atractivo, no siente ni la menor curiosidad sobre lo que se habla en él. Lo intentaré esta tarde. Deseadme suerte. Eso en lo que se refiere a esa asignatura, pero, en mates y lengua HEMOS aprobado. Y lo pongo con mayúsculas porque el esfuerzo que hemos hecho lo merece.
Yo, por supuesto, como una madre responsable que soy, y que sacrifica sus asuntos por sus hijos y bla bla bla, viendo que al pater familias, que es como se denomina así mismo mi marido, se la sopla todo y se va a hacer una excursión de tres días de donde vuelve con sus chacras colocados, sacrifiqué mis horas de deporte. No voy a decir que con toda la pena. Mentiría. Excepto ayer. Ayer sí fui. Estuve tentada en sacrificar esa hora y media en ir a hacer la compra de cosas que hacen falta puesto que, con el trabajo, las terapias, los estudios, comprar cosas que necesita para el cole, asuntos personales mil…no me ha dado tiempo. Total que decidí que me iba a zumba. Y antes de eso a comer con mis compañeros de trabajo que realizan las mismas funciones que yo, no sin antes decirle a mi marido que volviera a recogerme. Que, llevo dos años yendo y aún me pregunta que a qué hora termino. Fetén. Cuando nos bajamos del coche, vi que se retrasaba un poco porque sacaba cosas del maletero. Cuando se puso a mi altura, descubrí que había ido al supermercado antes de recogerme y que había comprado cosas solo para él. Para tener qué comer durante las horas de trabajo. No dije nada. «Al enemigo ni agua» pensé. Cuando subimos a casa, su hija, que es un ser pensante y no una ameba como debe creer él le preguntó que cómo era que había ido al supermercado y no había preguntado si necesitábamos algo o si queríamos acompañarle y que por qué no había nada en su compra para los demás. Silencio. Es lo que tiene saber que haces cosas que están mal a sabiendas que van a molestar. Luego, delante de según que gente te da cierta vergüencilla reconocer que has hecho mal a propósito. Sobre todo si no eres mala persona. Solo un egoísta. A la enésima potencia.
Tengo por aquí por casa el libro de un autista adulto que, cuando descubrió su condición, a la edad de cuarenta y muchos años, además del shock de saber qué le sucedía, su mujer le plantó un divorcio. Si ella hubiera podido hacérselo por lo penal lo hubiera hecho. No me cabe duda. Supuraba aquella mujer un dolor y un rencor impropio de haber compartido tu vida con alguien que elegiste como padre de tus hijos. Él no entendía nada. No comprendía tanto odio. Yo, en cierta forma sí que lo entiendo.
Mi madre, que leyó el libro, me dijo que esa mujer se había pasado tres pueblos. Que poco más o menos que pedía la sangre de su ex, un señor que parecía por el texto alguien incluso algo cándido, y yo le contesté: «Claro!, esa es la versión de él! En esas cosas mamá, hay que estar». O no!
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ESTA MAÑANA DE SÁBADO
He de reconocer que esta semana que termina me ha pasado por arriba. Dedicarte tú sola a todo lo que tiene que ver con tus hijos es una carga muy dura. Hemos ido por fin al neuropediatra, y, la verdad es que, siendo el hombre una persona que trata a pacientes y padres un poco a contrapelo, me explico, es algo cortante, da consejos no pedidos sobre la crianza…cuando estoy en su consulta siento que me pone a un nivel de «madre que sabe de lo que habla» y, la verdad es que eso se traduce en conversaciones sesudas y en estrategias a corto plazo sobre cómo trabajar los siguientes meses en, como él mismo dijo: «uno de los múltiples problemas que el niño padece». Y luego una se queda en una especie de duelo profundo que intenta ahogar a golpe de sentido común, como si los hijos se sintieran de una manera desapasionada, objetiva, fría…como los informes. Hablar durante una hora casi de dificultades, y hacerlo con un profesional sin desgarrarte la ropa del dolor durante la conversación deja ese sentimiento.
Aún me queda la resaca de la visita. Llevo dos noches desvelándome a la misma hora, las dos y diez de la mañana, que fue la hora justa en la que mi madre despertó por última vez de la sedación. Y eso me pone de un humor cenizo, y, para seguir hundiendo más la daga del dolor, me pongo a ver en Youtube Forensic Files, lo que en España se tradujo como crímenes imperfectos, en inglés, y de paso me lo veo en el idioma original, para desvelarme si, pero sacando partido a la hora que suelo quedar en vela. Me duermo sobre las 3 y pico de la madrugada y me levanta el enano sobre las siete. Yupi!!
Pero esta mañana me he despertado, me he asomado por la ventana y un sol radiante me ha dado en la cara. Me encanta asomarme y no oír nada en una calle que entre semana es muy bulliciosa, consecuencia de tener a unos metros, la Ciudad de la Justicia, un centro de rehabilitación, un supermercado, una pastelería, una oficina de Correos, una ONG que atiende a personas con problemas de salud mental…Hoy solo he visto de refilón a un ciclista de esos que salen a pasear a la fresca antes de que estos tenues rayos de sol se conviertan en fuego abrasador. Así que he decidido que, con la misma calma en la que se mueve todo, voy a empezar a tomar las decisiones que yo creo que ayudarán a que el día a día del niño sea menos duro.
No me gusta sentir pena ni lástima por él. Creo que lo que uno debe hacer es ocuparse. No sabemos cuánto nos queda a cada uno de nosotros, no sabemos cuándo nos saldrá en el dado el número que diga que debemos abandonar la partida. Siempre digo, y es verdad, que uno debe exprimir cada segundo. Todo lo que se haga, todo, dejará una huella. Sobre todo en nuestros hijos. Dejémosle huellas bonitas, provechosas, llenas de respeto y de esfuerzo que no parezcan tal. Hoy no he hablado de autismo. O si. Da igual!