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El hermano de la niña extraterrestre
Tenía mi hija 7 añazos cuando conseguí quedarme embarazada. Llevábamos seis intentándolo y no había manera. Yo solía explicar con sorna que enviaba cartas a la cigüeña y ella las devolvía al remitente. Un día, en una conversación casual con una amiga, caí en la cuenta de que debía tener, al menos, una falta, y, por ser prudente, me compré un test de embarazo. Y resultó que si. Que estaba embarazada. Y nos alegramos muchísimo los tres. Mi hija quería un/a hermanito/a porque a veces, ser hija única es un poco aburrido, así que, en su caso, se completaba el círculo de su felicidad.
El embarazo fue estupendo hasta que llegó el diagnóstico de la niña, el cambio de colegio, mi trabajo…entonces empecé a sufrir unas contracciones cada vez más fuertes. Aparecían, molestaban una hora o dos, y luego desaparecían. Hasta que llegaron a ocupar muchas horas de un día y se lo comenté a la matrona. Y me dijo que, si seguía viviendo en ese nivel de estrés iba a conseguir dar a luz de manera prematura. Y me fui a mi casa y allí seguí hasta el final del embarazo.
Rompí aguas a las cuatro de la mañana. Para que mi hija no sufriera ningún cambio, llamamos a la abuela materna, que en ese entonces tendría unos setenta años, y, como habíamos planeado ya, la dejamos a cargo de la peque y nos dirigimos al hospital. Para mi sorpresa, me dicen que no estoy de parto pero que debo quedar ingresada. Y yo pido irme. Y ellos me reiteran que ni hablar, pero yo vuelvo a insistir. Nos dejan solos a mi marido y a mi y me dice que si me van mal todos los tornillos de mi cabeza. Que ningún médico quiere que un paciente ocupe una cama si no es imprescindible. Y me quedé.
El parto comenzó a las 7 menos cuarto de la tarde y terminó a las siete y media. Si no llego a estar ingresada, doy a luz en casa. Y el niño era grande, muy grande, y lindo, muy lindo. Al poco de nacer se lo llevaron al nido porque sus niveles de azúcar en sangre eran muy bajos, pero luego estuvo un buen rato conmigo. En la misma cama. Piel con piel. Yo estaba muy feliz porque el enano parecía estar encantado, no solo de conocerme, sino de estar junto a mí. Era un niño muy tranquilo, cero llorón…y todo parecía fluir de una manera maravillosa.
Nuestra luna de miel duró poco. El permiso de maternidad es de 16 semanas y, habiendo nacido él a mediados de mayo, yo debía incorporarme al trabajo el 30 de septiembre porque uní mis horas de lactancia al permiso. Lo puse en la misma guardería que su hermana porque sabía que estaría en las mejores manos, y recé porque los virus fueran benignos con el pobre crío.
Pero no lo fueron. Empezó pronto, mucho, a sufrir bronquiolitis, lo que hacía que me llamaran de la guardería para que fuéramos a recogerlo. Cuando llegaba solía verlo haciendo un esfuerzo enorme para respirar, tumbado en una hamaca pero sonriendo. A consecuencia de todo ello, o eso creía yo, empezó con una pérdida de tono muscular bastante extraña. Tenía 7 meses y no conseguía sentarse. Y al pediatra le extrañó y lo mandó a rehabilitación. Como no podíamos permitirnos esas horas, mi marido y yo comenzamos a hacer ejercicios con el niño mientras estábamos en casa y, en cuestión de dos semanas, cuando volvimos al pediatra, ya era capaz de sentarse en medio de una camilla. Pero a mi aquello me extrañó. Cómo era posible que un bebé que ha nacido a término, sin problemas importantes en el embarazo, con un test de Apgar de diez tenga un bajo tono muscular a los siete meses de nacer? Y entonces fui a San Google. Y éste me respondió. O ha sido un parto prematuro o debería plantearse que su hijo pueda ser autista. Y entonces caí en un agujero interminable. Como Alicia persiguiendo al conejo blanco
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SER EXTRATERRESTRE Y EMPEZAR EN EL COLEGIO (TERCERA PARTE)
Cuando mi hija comenzó a ser acosada por su compañero de clase, su actitud primera fue la de huir de él y de todos en el patio. Cuando supimos lo que le pasaba, decidimos padres y profesores, ponerle a alguien que vigilara un poco en el patio y que hiciera de persona integradora de la niña y los demás chicos. Y entonces, al cesar el acoso casi del todo, a ella le empezó a interesar tener amigos con los que jugar. La recuerdo aún llevando un gran juego de mesa donde ella era una auténtica profesional, para invitar, uno por uno, a los niños del patio para que jugara con ella. Y resultó! Poco a poco comenzó a hablar con otras niñas y la cosa se hizo menos asfixiante. En cuanto al acosador…pues he de decir que no lo gestioné bien.
Un día, ella me llegó con una invitación para ir al cumpleaños del pegón, cosa que me pareció de un cinismo enorme, y le dije que no íbamos a ir. Para mi sorpresa, me preguntó que porqué no. Y le contesté. Vaya si lo hice. Le quité la invitación de las manos y, rompiéndola le dije que no acudíamos a cumpleaños de niños que pegaban a otros niños.
Lo peor fue que mi hija le dijo cuando llegó al colegio que no podía ir a su cumpleaños y cuando él le preguntó que porqué no iba, mi hija le contestó lo que yo había dicho. Y él se puso a llorar. Y yo me sentí fatal porque entonces descubres que el acoso tiene mucho que ver con problemas que el acosador tiene en casa o vete tú a saber, y que yo, con mi frase, solo había puesto una piedra más encima de su cabeza. Luego ya la cosa se salió de madres y, los padres del chaval, que debían ser el foco del problema, me dejaron a la altura del betún con el resto de los padres. Y así fue como se cortó toda posibilidad siquiera de tener una persona aliada dentro del grupo. Teníamos el típico chat de papás de wassap, y, cuando exponían alguna cosa y daba mi opinión seguían hablando como si yo no hubiese intervenido. Me resigné a que en el pecado llevaba la penitencia y la cosa duró pues hasta que me fui del grupo, antes de ir mi hija al instituto. La última que me hicieron fue que, pregunté que en qué iba a consistir la última actuación de los chicos en el cole, y, todos, a una, me dijeron que ese año no habría ninguna. Cuando fui al salón de actos, a ver a su hermano que sí salía, veo con horror que sale la clase en peso bailando. Todos menos ella, claro. Fue como si me dieran una bofetada. No podía creer que, después de tantos años, siguieran con ese rencor y ese odio. Era todo absolutamente ridículo porque, ya a esas alturas, mi hija se había hecho amiga del chico que la acosaba, y, antes de abandonar él el colegio, se dieron un abrazo de esos que llenan el alma y te sirve para recordarlo un montón de años. En fin. aguanté el tipo hasta que salió mi hijo y me fui a casa con un mal cuerpo que me dura hasta el día de hoy. He de decir que mi hija siempre tuvo dificultades para explicarme qué o qué no se le pedía en el colegio. Y yo no la supe entender cuando me dijo que necesitaba ropa militar para la actuación. Y yo me arrimé al árbol que no debía. Ahora, como consecuencia del covid 19, se utiliza muchísimo el hablar con los profesores a través del correo electrónico. Y ya no he necesitado de ningún otro padre que me guarde rencor por algo que hice hace 5 años.
Lo mejor de todas estas cosas, es la actitud de los propios chicos. A medida que fueron haciéndose mayores, también se hizo mayor la curiosidad del grupo. Ya no se callaban que mi hija era extraña y ya. Ya le preguntaban a las claras qué le pasaba. Y ella, a las claras, les decía que era autista. Y entonces el grupo se hizo profundamente unido y así siguió hasta que fueron a bachiller.
Al terminar bachillerato, se hace una prueba que se llama Ebau, aquí en España. Mi hija me preguntó que si debía presentarse por el turno de discapacidad, porque le daban más tiempo y una clase con un ratio menor de alumnos. Y le dije que por supuesto!. En su colegio eso iba un poco a discreción del profesor, qué menos que aprovechar algo que impone la ley!. Luego me contó que hubieron tres clases, y que creía que solo ella y otro chaval eran autistas. Los demás, tdah. Yo pensé en todos esos chavales que se quedan por el camino porque su dificultad, los ratios por clase, el profesorado…no hacen más que ponerles palos en sus vidas y renuncian a seguir por simple incapacidad vital. Porque está por encima de todo su salud mental. Y es muy triste.
Los exámenes fueron dos días completos. Y luego, esperar a las notas creo que unos quince días. Lo irónico es que hubo graduación antes de saber si estaban aprobados y si obtendrían la nota suficiente para ir a la carrera elegida. Fue una ceremonia muy emocionante, donde piensas en todo aquello que ha sucedido en todos esos años dejados atrás. Recuerdas a tu madre, que no hacía más que hablar de cuando la niña recibiera su orla, de que la avisara con tiempo para acudir a ponerse en primera fila y llorar como una loca. Y solo te queda echarla de menos. No verla sentada junto a ti a tu izquierda, con su móvil en las manos y su risa nerviosa como la de una niña pequeña. Acudió a la orla un chaval que conoció y que acudía con mi hija a terapia. Así que la cosa fue de ponerse a llorar como las locas. Y yo no podía porque debía estar entera para ella, para que no se desconcertara y supiera que estaba ahí para lo que necesitase en cada momento. He hecho muchos sacrificios por ella, pero ella también ha debido sacrificarse mucho para estar donde ella está. Y llegó la nota. Un 10 con algo. Da igual el algo. Lo había conseguido. Qué coño!!
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SER EXTRATERRESTRE Y EMPEZAR EN EL COLEGIO (parte 2)
Cuando nuestra niña comenzó el colegio, lo hizo siendo la última incorporación a un grupo de niños que llevaban juntos desde los tres años. A eso debemos sumar que, como ella lo de hablar, en un sentido amplio de la palabra, lo llevaba (y aún lo lleva) regulinchi, daba lugar a unos comportamientos muy disruptivos, y, muchas veces, acababa pegando al de al lado o al de enfrente. Además, el colegio optó por no explicar al grupo que ella era autista. Debían apreciar u odiar a mi hija por lo que ella era. Sin ningún contexto, sin ninguna explicación. Pongamos que ponemos a un chaval no oyente en una clase y no explicamos que lo es, no para que lo adopten, no hace falta llegar a eso, pero si para que el grupo se involucre en su adaptación, pues será un desastre hasta que a él se le ocurra destapar qué le sucede. Pues aquí igual. Solo que mi pequeña extraterrestre era incapaz de explicar que ella era de Avatar y, claro, su tono de piel, su idioma, no daba pistas sobre su origen.
Luego tuvimos la muy mala suerte de que le tocó un profesor nuevo. Joven. Muy joven. Incompetente como él solo. Un asco. Aún hoy, que hace bastante que dejó el cole, aunque su mujer sigue impartiendo clases allí y es un amor, cuando se le nombra es para echar pestes sobre su persona. Mi hija y otros muchos pagaron su necedad y su obsesión porque las cosas fueran de una determinada manera. Ejemplo. Le daba igual que la grafía de un alumno fuera pésima porque, por ejemplo, fuera disléxico. Para él lo único que ocurría ahí era que no se esforzaba lo suficiente. Y si debía quedarse sin salir al patio, pues se hacía y punto. Mi hija le pilló el truco, y cuando no quería salir del aula porque llovía y sus compañeros se quedaban hablando en el pasillo, algo que ella detestaba, pues buscaba el castigo para no salir.
Encima, se enfiló con mi hija. Se burlaba de ella y lo hacía por cosas absolutamente nimias. Ella aún hoy recuerda que le tomó el pelo delante de toda la clase porque había pintado toda una flor de verde. Como si el pintar aquella lámina de mierda la hiciera alcanzar las galerías de pintura de Nueva York. Anda no me jodas! Y empezó a sufrir agresiones por parte de un chaval de su clase. Nunca actuaba sólo. Iba con tres niñas que eran las que aplaudían que él empujara o pegara a la niña en la fila o en el patio. Para huir de él corría durante el patio para que la dejaran en paz y traía los zapatos como si corriera una maratón. El colmo de los colmos llegó un día de carnaval. Me había gastado un pastón en un disfraz de Monster High tan bonito con el que fue al cole ese día. Cuando volvió lo hizo despelusada y con el disfraz roto por la espalda. A mi se me cayó el alma a los pies. Yo estaba además, embarazada y aquello me pareció el colofón a un año penosísimo. Pero aun quedaba por enterarme de lo mejor.
Esa tarde, mirando el ordenador con ella mientras le explicaba un cuento, mi hija empezó a hablar como si ella fuera una grabadora. Reproducía una conversación con él. Es más, imitó su tono de voz de manera perfecta y entonces pude visualizar claramente hasta donde llegaba esa basura con mi hija. La ponía en ridículo y la humillaba de una manera intolerable. Me faltó tiempo para pedirle a mi hija su agenda y a él una reunión de carácter urgente. Llegué con mi marido y con todo mi odio y le expliqué lo que la niña me había contado. Me lo niega en todo el jeto. Me pasmo a la enésima potencia porque ese imbécil cree que habla con una igual. Le digo que es que no me cabe ninguna duda de que lo que sucedió fue eso. Y entonces me cambia el cuento y me dice que ella debió entender mal o que no se qué. Yo ya no oía. Yo quería sangre. Y le contesté como si fuese un capo de la mafia. En tono bajo pero inflexible. Le dije que el origen y fin del acoso que sufría mi hija se lo debíamos a él. Que solo era un ejemplo para matones de medio pelo y para las tres que lo jaleaban. Que si volvía a salirse del carril una puñetera vez más le iba a poner una queja a la dirección del colegio. Que si ellos no me hacían caso iría a la inspección y así hasta hacer su vida tan insoportable como la de mi hija. Le dije que, desde que era su tutor las notas de ella habían bajado de manera espectacular. Ella sacaba notables y sobresalientes en el colegio del que había salido. Y, con todo su hígado me contesta que ella no era digna de esas notas. Le dije a mi marido que ya no quería seguir oyendo más chorradas y me marché dejándolo con la palabra en la boca.
Al acabar el curso, sólo él le puso dos notas bajas en las dos asignaturas que impartía. En las demás todo era notables y sobresalientes. Esperé a que me tocara el turno para hablar con él, y, cuando estuve a su altura le dije que él era el único de todo el claustro de profesores que había tenido la estrechez de valorar a mi hija por su grafía, pero que, gracias a Dios él era el único impresentable y que ya había solicitado que no fuera más su tutor. Le sonreí, y girando el carrito donde llevaba al bebé le espeté: «Hasta nunca!! Seguimos…
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SER EXTRATERRESTRE Y EMPEZAR EN EL COLEGIO (Primera Parte)
Hace años, en el 2010 o así, se creó en el país una ley que daba como resultado la desaparición de las escuelas infantiles. En ese tiempo, tenías la posibilidad de dejar a tu hij@ en ellas hasta cumplir los 6 años lo que tenía mucha ventaja cuando existía alguna dificultad en el niño o niña, o simplemente porque habían escuelas infantiles bastante mejor preparadas que los colegios públicos para absorver algunas situaciones llamémoslas complicadas.
Pues bien, nuestra niña disfrutó tres años de amor incondicional por parte de l@s profesionales que llevaban la guardería, de un grupo reducido, y de la posibilidad de aprender algunas cosas que, de otra forma hubiera sido imposible en una clase de más de veinte niños. Además, y a pesar de la recomendación de la psicoterapeuta, ya he explicado que yo ya empezaba a tener mi propio criterio y a decir no o si siguiendo mi instinto, de no ponerla en clases de idiomas, pues la apunté. Dije que por probar. En realidad quería demostrar que estaba equivocada en el dianóstico de Trastorno Específico del Lenguaje. Así de claro. Al poco tiempo tanteé a la profesora y ella me dijo lo que yo sospechaba. Mi hija para los idiomas, como para otras muchas cosas, era una fiera. Así que, cuando dijimos adiós a la escuela, no solo nos fuimos llenos de amor, sino llenos de conocimientos y convencimientos.
Luego, tocó pedir colegio, preferiblemente público, por la zona por donde yo trabajaba. Se da la paradoja que esa zona está llena de oficinas de la administración, y quien deja a sus hijos en esos coles, no viven sino que trabajan ahí. Rellené mi formulario de solicitud con la seguridad de que me darían una plaza en alguno de los cuatro o cinco que iba en mi orden de preferencia, teniendo en cuenta además, que a mi me puntuaban como extra, el informe del Centro Base. Bueno, no contaba yo con las trapizondas de la gente y de los propios trabajadores de esos colegios. Si tenías un primo, aunque fuese bedel en el cole, ya tenías puntuación extra (un enchufe como un piano de cola de grande). Así que, para mi estupefacción, no conseguí plaza en ninguno. En la lista había puesto uno que quedaba cerca de mi casa, llevado por unos religiosos y que era concertado. Había que rascarse el bolsillo. Tampoco.
He de decir que ni mi marido ni yo queríamos colegios que fueran llevados por personal de ninguna congregación religiosa. Creíamos que nuestra niña necesitaba muchos pictos y ayudas y poco hablar de espiritualidad. Pero por donde yo vivo hay muchos coles católicos. Más que laicos. Y este me gustó. En fin, que, siendo eliminados en la primera ronda, solo quedaba esperar al criterio de la administración en lo que al futuro de la niña se refería, y cuando la administración habló me dejó en estado de shock. La habían mandado al colegio que estaba frente a mi casa, literalmente, pero que quedaba a más de media hora de mi trabajo. No podía recogerla. Salía antes del cole que yo del curro, así que, a toda prisa, solicitamos el cambio a otro colegio que tenía comedor y que podíamos combinar con el trabajo. Llegaba con la lengua fuera, porque mi carrera era sideral, pero llegaba. El colegio era una maravilla, con unos profesionales como la copa de un pino, un orientador que llamó a la terapeuta por teléfono para decirle que debía modificar su diagnóstico en cuanto entrevistó a la peque, pero llena de críos con problemas producto de vivir en un barrio donde cada edificio es una ciudad en sí misma, donde se mueve la droga y donde en los últimos años ya se han cometido dos asesinatos. Ese era el cuadro.
Imaginen ahora, vivir en un mundo donde apenas consigues entender al de al lado, y ponerte junto a un crío que sabe ya más de la vida que muchos adultos. Un desastre. La cosa empezó pronto. A los pocos días de comenzar las clases, salió llorando porque un crío, en el comedor, le había dado un puñetazo en la boca del estómago. Se había permitido el lujo de levantarse de su asiento, ir a la otra punta del comedor y pegarle así de salvaje sin que ningún adulto interviniera. Y entonces le dije a la del comedor que dónde estaba ella y que si eso se volvía a producir iba a hacer que el infierno le fuera un lugar vacacional maravilloso. Y la cosa paró. En el comedor. Pero allí era costumbre y el idioma que aquellos críos conocían. Le robaban el material, le quitaban el desayuno…cuando el curso terminó, no hacía más que preguntar qué podría hacer si le pegaban a la vuelta de las vacaciones. Estaba literalmente aterrada y necesitaba saber qué solución le dábamos. Y la solución vino por cambiarla de colegio. Su padre, sin decirme nada, se puso a mirar por internet colegios concertados o privados que nos pudiéramos permitir. Descartó los de los idiomas, él era más respetuoso con lo que decía la terapeuta. Descartó los religiosos por lo que ya expliqué arriba, y en los descartes quedó uno en pie.
Había sido en origen un internado y tenía un pasado un poco oscurillo en ese sentido y en otros que mejor no explicar. Pero había otra persona dirigiendo el colegio y estaban saliendo del agujero que le había dado la mala fama que se habían ganado a pulso. Mi marido se les plantó allí ya a punto de comenzar el curso y le enseñaron todas las instalaciones. Le dijeron que la niña estaría en un grupo reducido, ya digo que el colegio pasaba por una muy mala racha, e incluso, dijeron que tenían servicio de transporte para ir y venir a casa desde el minuto uno. Maravilloso. Matriculó a la niña, también sin decírmelo, y, a los pocos días, como les faltaba no recuerdo qué dato, me llamaron a mi móvil. Mi oficina no tenía cobertura, mi móvil era solo un adorno en mi bolsillo, pero había veces que si te parabas en un sitio concreto, se producía la magia y veías que te habían llamado o, como ese día, te saltaba la llamada. -Hola! Buenos días, es usted la madre de..-.Sí, dígame! Y entonces me dijo lo de la matrícula de la niña y me enfadé. Hasta que fui a ver el colegio. Y flipé. Mucho. Aquello era una jodida maravilla. (Seguimos…)
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ATERRIZAMOS EN AVATAR
Después del diagnóstico de la psicóloga del Centro Base, yo, que hasta ese momento apoyaba a la terapeuta sin fisuras, noté que éste apoyo empezaba a hacer aguas. Al principio, de una manera muy sutil. Pero a esas fechas la cosa se complicaba entre nosotras dos. La consideraba una gran profesional que había conseguido que mi hija hablara, pero no había dado en el clavo con el diagnóstico. Comencé a dejarle caer que ciertos comportamientos me parecían producto de una inflexibilidad y, que, si eso no era autismo, era su prima hermana.
A esas alturas habíamos vivido un par de capítulos con la niña que me daban la razón a mi. El primero de ellos fue en una visita de mi madre. Mi madre vivía en otra comunidad autónoma y venía algunos meses al año a ver a la familia. Ya sabemos que las abuelas consiguen lo que las madres no. Por ejemplo, mi hija peleaba en un duro cuerpo a cuerpo cuando tocaba peinarla. Yo, a penas conseguía tocarle el pelo y ponerle una pinza para recogerle el pelo, pinza que no volvía a tocarle durante el día y que, con el paso del tiempo, podías ver cómo caía junto a su oreja, y así llegábamos a las terapias. Hechas unos zorros.
Pues bien, era llegar mi madre, y conseguía ponerla hecha un pincel. Peinado perfecto, vestido perfectamente colocado…Un día la vistió tan bonito que mi hija debió interiorizar que aquello era consecuencia de que se avecinaba algún evento especial. Si a esto le unimos que me adelantaron la hora de la terapia, pues tenemos el preludio de una tormenta perfecta. A la terapia íbamos caminando. Cuando llevábamos más de la mitad del camino recorrido, pasamos por delante de su lugar donde comer preferido. Y, como una flecha, se dirigió hacia él. La paré y le dije que no, que ya habíamos dicho que íbamos a terapia. Y ella me miró como una dragona rubia enfurecida. Ante esto, la senté en el carrito que llevaba mientas nuestra pelea comenzaba a ser una pelea callejera en toda regla. Me agarró por la blusa que llevaba, y empezaron a saltar los botones hasta que se me vió el sujetador. Llegamos al gabinete, y, al abrir su terapeuta la puerta la cogí en brazos para pasar dentro. Me soltó una bofetada que me saltaron las gafas a la mesa de la secretaria y, como colofón, se orinó encima. Menos mal que llevaba siempre una muda para cambiarla!. He de decir que, para su alegría, a la vuelta, hubo restaurante.
La siguiente situación la vivió con su padre. Él solía alentar que, cuando se iba a un sitio se hacía siempre las mismas cosas y en el mismo orden. Hasta que se encontró con las prisas por encontrar no sé qué cosa y el enfado posterior. Entonces, además, decidió romper las reglas del juego y no hacer nada de lo que ella tenía por costumbre. Nada. Cuando quiso meterla en el coche, la pelea fue sideral. Aún puedo oír sus gritos mientras volviamos a casa.
Ese fue el punto de inflexión que necesitaba para decidir dos cosas. La primera, la de elegir las salidas familiares, (parque de bolas, cine, comida…) con consenso. La otra pasarle nuevamente por pruebas para ver qué resultado daban. Ya tenía siete años. Ya el problema era como un pavo real. Enseñaba todas sus plumas.
Se comenzó la valoración (que consideraron una pataleta que debía abonar) en julio. En septiembre ya, por fin, estaban los resultados. Su terapeuta se va de baja por maternidad y, para horror de sus compañeras, los resultados fueron los que yo esperaba. Autismo. Nadie quería darme el informe.
Además, a todo esto debemos sumar que yo en octubre descubro por sorpresa que vuelvo a estar embarazada. Tras siete años de intentos fallidos!! Al final, debieron jugárselo a la pajita más corta y le tocó a la mayor de todas ellas que también estaba embarazada. Me metió en su clase, y, sin rodeos me dijo que había acertado. Para dar a la cosa algo de empaque, o porque no formara un pollo, me dijo que no me cobraban éste último informe. Qué generosidad!! Sobre todo teniendo en cuenta que los resultados me los dieron en diciembre. Cinco meses después de empezar con las pruebas.
En una revisión con mi tocólogo, que era un hombre tan arisco como joven, le expresé mi miedo a que el niño fuera TEA también. Me miró con un punto de tristeza y me dijo que esas cosas podían ocurrir pero que no se daba esa casualidad en todas las familias. Me dijo que lo único que podía decirme era que estaba sano el bebé y que yo, a pesar de mi edad, 42 años, también. Y hasta ahí.
No pude disfrutar de mi embarazo. Aún con el shock de la situación en el cuerpo, mi hija me pidió no ir más a terapia. Creía que iba como refuerzo para el colegio, porque claro, teniendo un Trastorno Específico del Lenguaje, lo normal es que se te refuerce en asignaturas como lengua y matemáticas. Yo estaba de unos siete meses de embarazo y temía que con la respuesta se echara a correr. Y entonces comencé a hablarle despacio. Le hablé de su condición y de su incapacidad para tratar con sus iguales, como si tuviera sus orígenes en otro planeta. Y entonces se me ocurrió hablarle de Avatar. Ella me miró en silencio. Siguió callada un buen rato y, al entrar al portal le pregunté que cómo se sentía. Me contestó que le gustaba saberse distinta. Y entonces nos abrazamos. Mucho rato. Todo el que el autismo permitió.
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EL CENTRO BASE
No sé en otros países, en otras Comunidades Autónomas, en otras provincias, cómo llevan lo de valorar a una persona para darle un grado de discapacidad del tipo que sea. En mi provincia, formada por tres islas, esto es un trámite penoso. Ocurre en la actualidad que, los diagnósticos médicos o psicológicos son cada vez más certeros y han aumentado en los últimos dieciocho años y esto hace que la derivación sea mucho más rápida que antes y que el volumen de personas con un diagnóstico de autismo sea mayor. No porque hayan más casos, sino porque se detectan de manera más eficaz. Cuando empecé a moverme en este ámbito, era difícil coincidir con alguien que tuviera un familiar autista. Esto ha cambiado muchísimo. Ahora, en mi círculo de amistades o conocidos, es más común preguntarme por dudas que a todos nos sobresalta cuando tenemos nuestras primeras sospechas, o por trámites que no sabes cómo realizar porque la administración no lo pone nada fácil.
Para pedir cita, bien sea para valorar una primera vez o para una revisión debes aportar un informe (que puede ser privado o no) y rellenar un formulario. Debes pedir cita para poder llevar la solicitud y luego esperar a que se te llame.
Imagínese ahora un gigantesco embudo donde un montón de gente necesita de esos servicios, atendida por una plantilla que no se ha renovado en todos estos años. Además, a esto debemos añadir el parón como consecuencia de la covid-19, y eso da como resultado que hemos presentado nuestra solicitud en mayo del 2023 y será muy probable que no nos llamen y den cita hasta mayo de 2025. Una absoluta vergüenza. Mientras tanto, ayuda que vinieras percibiendo, se te retira. No puedes acceder a ninguna beca porque tu certificado está caducado, se te retiran ayudas si estudias en la universidad, ayudas muy potentes, por el mismo motivo, esto es, no puedo demostrar que sigo siendo autista, por ejemplo.
Además solo puedes solicitar la revisión un mes antes de que se caduque el certificado. Así evitan que, en vez de dos mil expedientes que tienen actualmente en lista de espera, la cifra se multiplique y se les vaya por completo de las manos.
La primera vez que fuimos, la espera era de seis meses. Ya entonces las psicólogas, algunas, te citaban antes de la apertura del Centro que es a las 8 y media de la mañana. A nosotros nos citaron a las 8, con la esperanza de la doctora de adelantar el trabajo diario. LLegamos y nos atendió una psicóloga absolutamente maravillosa, que años más tarde ha sido sustituida por una que nos dice siempre que un día le dará el alta a nuestra hija, por eso de que no sabe que el autismo no es una enfermedad sino una condición y no tiene cura. En fin. La cita. Comezó con una entrevista a los padres y luego, siguió con unas pruebas a la niña. Entonces podías ver, in situ, hasta dónde llegaba el alcance del problema. No puedes intervenir ni hablarle a la niña durante las pruebas. Y ves el cuadro al completo. Recuerdo en una revisión, cuando ya su terapeuta había descartado que fuera autista que la psicóloga le puso la imagen de un chaval entrando a una casa corriendo. Por una ventana que daba a un jardín, se podía ver un corro de niños alrededor de una tarta de cumpleaños y al cumpleañero con una sonrisa de oreja a oreja. Cuando le preguntó qué veía en la imagen mi hija le contestó que al niño corriendo. La psicóloga siguió preguntándole que porqué corría el chico, y mi hija le contestó que porque tenía prisa. Prisa para qué?. Y mi hija enmudeció. Le pidió que observara la escena, que se fijara en los detalles y ella seguía sin ver la fiesta de cumpleaños.
Luego le dijo a la niña que fuera a jugar que iba a hablar con sus papás, y entonces nos dijo, casi en verso, por la delicadesa con que lo hizo, que no estaba de acuerdo con la conclusión del diagnóstico privado. Que ella seguía viendo en la peque razgos del Espectro Autista. Y yo me la creí absolutamente. A ella no le daba igual decir una cosa que otra. No es lo mismo tener un catarro que una neumonía, ni se trata igual (aunque, insisto, no hablemos de una enfermedad). Lo que ella dijera afectaba directamente al futuro de mi hija. Y ella no era su paciente!!La había visto dos veces en su vida solamente. Pero es que la prueba daba como resultado que la teoría de la mente mi hija hacía aguas por todas partes! Es decir, no era capaz de anticipar las intenciones del niño que quería llegar a tiempo al cumpleaños. Y eso era un hecho, y acababa de suceder delante de mi. Y me llamé idiota por creer durante ese tiempo que mi hija no era autista. Y que no había más!! Pero es que deseas con tantas fuerzas que todo sea un error y estén todos tan equivocados…!!
A la semana siguiente, antes de la terapia le conté lo que había dicho la psicóloga a la terapeuta de la niña. Volvió a reiterarme su diagnóstico y siguió sin bajarse de su ego. Entonces pensé que siempre es mejor cuando estudias y no te dejas llevar por opiniones que son en apariencia sesudas. Y decidí prepararme y estudiar. y dejar de oír cantos de sirena que solo me llevaban al caos.
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LA TERAPIA
Cuando nos dieron el informe, nos recomendaron que la niña fuera, como mínimo, tres veces por semana al gabinete. Como el mínimo era una mordida importante a nuestro bolsillo y a nuestro tiempo, pues elegimos mínimo. Eso supuso un parón en nuestras vidas, en ajustes a las agendas, el no poder ir a ningún sitio sin cuadrar y discutir quién iba con ella ese día. Mi marido consiguió hacer un hueco a aficiones, amigos, conocidos, todo lo que le distrajese la mente. Pero yo no. Yo quedé paralizada por un miedo terrible que da esa incertidumbre de no saber qué será de tu retoño el día de mañana. Además, trabajaba como una esclava, y, en alguna ocasión me tocó viajar, por cuestiones puramente laborales, a otra isla. En el primer viaje tenía tanto miedo a dejarla sola con su padre (como si él no fuese capaz de atenderla de la misma manera) que me pegué dos días yendo y viniendo para pernoctar en casa. Cuatro aviones y muchos kilómetros después, me hicieron pensar que, a lo mejor, la próxima vez debía soltar lastre y relajarme un poco.
Total, que la terapia se instaló en nuestras rutinas y yo seguía esperando ese cambio milagroso en mi hija y que, como en algunos programas de televisión, entrara por la puerta de la terapeuta como ella era, y volviera siendo una niña distinta. Para pasar el rato llevaba yo un libro o leía publicaciones sobre psicología que el gabinete ofrecía a los que estábamos allí para que fuéramos poniéndonos al día. Pero cuando ya no hubo qué leer, comencé a fijarme en lo que pasaba a mi alrededor. Para empezar, caí en la cuenta de que casi todos los pacientes eran niños, yo diría que en un noventa y muchos por ciento. Luego empecé a buscar razgos que hicieran que me decantara por uno o otro problema. Sería TEL? Sería TEA? Y he de decir una cosa. No vale la pena realizar tal acto porque los niños, todos, se comportaban de distinta forma. Eran autistas, si, pero eran personas. Tenían su carácter, su identidad, su forma de ser, sus gustos…Había un chaval, que tendría unos 17 años. Alto, guapo, y con un sentido del humor que hacía que te troncharas de la risa. Era capaz de gastarte unas bromas tan graciosas, que las carcajadas en la sala de espera se extendían por todo el gabinete.
Un día de enero, se acostó emocionado porque al día siguiente se iba de viaje a ver la nieve con toda la familia. Y no pudo ser. Esa madrugada dejó su corazón de latir dejando a todos sumidos en el dolor. Era autista, y tenía una enfermedad cardíaca que llevaba tratando desde su nacimiento. Una putada genética. Y así dijimos adiós a un chaval que rompía todos los moldes de los libros de psicología, un tío único. Y el gabinete perdió mucha luz con su partida.
Al inicio casi de la terapia, mi hija entraba con otra niña, para «mejorar sus habilidades sociales». Yo solía preguntar a la madre que cómo había sabido que lo de su hija era TEL y ella siempre fue muy difusa. No sabía qué decirme respecto al problema, eso sí, con ella entendí que hay familias, que, teniendo sus hijos un problema del tipo que sea, comienzan a mirarlos como un fastidio, que era lo que le pasaba a esta paciente. Había nacido en una familia en la que las palabras, cociente intelectual alto, era algo normalizado. Y luego estaba ella. Su padre nunca iba a la terapia porque la consideraba un fallo genético de categoría mayúscula. Jamás había visto algo así. Luego te das cuenta de que este tipo de tratos a la persona que es distinta es más normal de lo que parece. Los años. La experiencia.
Luego estaban los papás, mamás, tí@s, abuel@s…de los pacientes. Cuando pillé confianza con un par de ellos me dijeron a las bravas que mi hija era autista pero que no me lo decían aún porque era la niña pequeña. Eso sí, que podía estar tranquila porque mi hija tenía un buen pronóstico. Al principio me enfadé. Luego, decidí que, siendo esto pésimo en sí mismo, debía dejar que reposara en mis neuronas y en mi ser despacito. Como cuando entras a una habitación llena de polvo y todo se remueve al principio para luego volver a la quietud.
Un día, hablando con una madre me preguntó: «Ya has solicitado la ayuda?» «Qué ayuda?, contesté. «Pues la que dan cuando tienes una discapacidad del tipo que sea. Debes llevar a valorar a tu niña al Centro Base». Le pregunté a la terapeuta y me contestó que era cierto. Le espeté: «¿No tendrías que habérmelo dicho tú junto con el informe? No deberían asesorar a los que vienen para que sepan qué pasos deben seguir? ¿No dices que no mire nada en internet que se refiera al problema de la niña? ¿Cómo querías que me enterara entonces?» No me contestó. Y seguí esperando la respuesta, hasta que, unos siete años después, decidí que hasta ahí habíamos llegado.
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AVANZAMOS
En el informe psicológico se nos dio una serie de puntos que recomendaban hiciéramos los padres. El primero de todos era el enseñarla a señalar. Esto, para nosotros como padres, era algo muy importante porque era otra forma de comunicarnos con ella. La técnica consistía en lo siguiente. Yo me ponía frente a ella, con un trozo, por ejemplo, de pan. Ella debía tocar con su dedo índice mi puño cerrado (se empieza ayundándola con el dedo, claro) y, al tocarme, decía yo en voz alta «mamá, quiero pan!». Una y otra vez para que ella lo fuera interiorizando. Pasado un tiempo, se podía ir alejando mi puño de su índice para que el señalado fuera, cada vez, a mayor distancia. Si era un tarro de compota, pues lo mismo. Y así, con toda la alimentación.
La verdad es que daba una sensación agradable saber que ella quería seguir comiendo o que ya no quería más porque dejaba de señalar.
Otra cuestión fue la de anticiparle su día a través de pictogramas. Cuando tienes problemas en la comunicación, son algo fundamental. Compramos una libreta e íbamos dibujando su día a día. Yo le anticipaba las mañanas, luego llegaba de la guardería y le anticipaba el resto del día. El problema llegó, como no, con la escuela. Se negaron a ponerle pictogramas. Según ellos, eso era complicado. La cosa es que yo, al empezar a trabajar, también necesité que la niña se quedara a comer en la guardería e hiciera la siesta. Y mi hija solo conocía la rutina hasta justo antes de comer. No sabía qué pasaba después. Un día, la directora abrió la puerta, y como era su costumbre, me espetó delante de los demás padres: «perdona una cosa. Tu hija come, y luego, en vez de acostarse, como el resto de sus compañeros, se queda molestando la siesta de los demás y tenemos que sacarla al patio. Me temo que, si sigue así, vas a tener que venir a buscarla y llevártela después de la comida». Me eché a reír y le dije que no. Y que si quería evitar esos problemas, lo único que debía hacer era lo que ya hacíamos todos los demás. Ponerle los pictos. Como era un ser despreciable, y para que constara que lo era, en mayo no me pasó la renovación de la matrícula. Me la encaré y le dije que esperaba que ella, nunca, personalmente, se encontrara en una situación igual a la mía, con gente con tan poca empatía como ella. Y ahí se convirtió nuestra poca relación en un glacial.
Otra recomendación fue el control de esfínteres (mi hija, con casi tres años, tenía pañal) y que fuera a piscina. Otra historieta con la puñetera guardería. Y con su profesora!!. De entrada, se negó a hacer el control de esfínteres conmigo. Lo que supuso un estrés añadido a lo que yo ya llevaba. Sabía, porque lo había visto, que en junio, los críos de su edad iban a la piscina cada jueves. Y le pedí que apuntara a mi niña. Me contestó que no porque llevaba pañal. Como ya estaba harta de sus chorradas, levantando un poco la voz le dije que yo no le había pedido su opinión. Que la madre era yo y que no era ciega. Que ya que no me ayudaba que no me molestara. Que lo único que le había pedido era que la apuntara. Ya veríamos si la niña conseguía quitarse el pañal o no.
A finales de mayo, coincidiendo con una festividad de la Comunidad Autónoma, y en el tiempo record de cuatro días, conseguí que utilizara el baño. Mi hija había demostrado ser una niña muy lista. Cuando volvió a la guardería sin pañal, su profesora alucinó. La niña era capaz de decir pis y caca.
He de decir, que, por febrero o así, unos tres meses antes, estando ella y yo solas en casa, descubrí con horror que llevaba una buena cantidad de minutos sin escucharla. Me asusté y salí corriendo por toda la casa gritando su nombre. Me la encontré en el salón, dije su nombre, y ella se giró, me miró a los ojos y me contestó: «¿Qué?» Y entonces supe que podía ser verdad que mi hija hablara alguna vez y que, esta historia podría tener un final feliz. Después no habló mucho más, no. Pero sí lo suficiente. Cuando llegamos al mes de junio, mi hija controlaba el esfínter, podía decir que quería pis y señalaba si quería agua. Además, consiguió ir al cursillo de piscina y yo era la mujer más feliz del planeta Tierra.
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PIEDRAS EN EL CAMINO
Cuando salimos del gabinete, lo hicimos cargados de formularios para rellenar en casa y otros para ser rellenados por el personal de la guardería. En ese entonces, mi hija tenía una tutora que, o bien estaba de baja, o bien te abría la puerta y comenzaba a quejarse del trabajo «extra» que le daba nuestra hija. Como si tuviéramos que pagarle un plus y nosotros no supiéramos verlo. Como la cosa seguía y seguía y no le hacíamos caso, decidió, junto con la dirección de la guardería que se alineó con ella desde el primer momento, que la niña debía volver al aula donde había empezado, porque estaba a ras de patio. Eso sí, con compañeros un año más pequeños que ella. Y sin ella de profesora que era lo que buscaba! De esta decisión nos enteramos por las psicólogas que fueron a ver cómo era el comportamiento de la peque en el aula y en el patio. Tuve que ir y enfadarme, porque no lo conseguí ni la primera ni la segunda vez que fuí, para que la pusieran en el aula que le correspondía por su edad. Primera piedra.
Además, de los ocho cuestionarios que se le dieron a cumplimentar, solo hizo cuatro de ellos. Cuando le pregunté porqué me contestó que porque ella no tenía tiempo para rellenarlos en la guardería y en casa, no le daba la gana porque no se le pagaba para ello. He de explicar que los cuestionarios se podían rellenar perfectamente durante la hora de la siesta, por ejemplo, o en los ratos de patio, pero no había ninguna voluntad de ayuda. Y aquí hago un inciso.
Si por algún motivo crees, que porque tu hij@ sea un peque con necesidades especiales, esto lo va a convertir en una fuente de solidaridad nunca vista te equivocas. Si da problemas en el colegio, en un porcentaje alto de las veces verás que las puertas del centro se van cerrando y te van invitando a tirar la toalla con ellos (sobre todo en colegios privados y menos, en los concertados). En los públicos esto está más reglado. Pero claro! Ve a poner a tu hij@ en un buen colegio donde funcionen las cosas como se deben! Para empezar, que el boca oreja funciona muy bien y la gente sabe cuáles son. Si se ha de decir que vives en un lugar distinto del que es, no importa. Si has de fingir que tu renta es menor de lo que es, pues porqué no. Si te has de divorciar para conseguirlo..Hombreee! Segunda piedra
Luego toca el tema familia. A tod@s les da pena tu dolor y tus lágrimas. Pero no les pidas que se queden con tu niñ@!! Entonces descubrirás quién está contigo a todo y quién no. También es verdad que mi hija era muy difícil de llevar y en esta frase hay puesto mucho eufemismo. Tercera piedra
A los quince días, nos dan los resultados, que cojean a consecuencia de la falta de implicación de la escuela infantil. Según pone el informe, la niña presenta razgos de un Trastorno del Espectro Autista, pero en un viraje inesperado, nos explican que todo apunta a un Trastorno Específico del Lenguaje. Todo a la espera de una revisión pasado un año y que debíamos, claro que si, volver a pagar. Y que, vaya por Dios, descartaba el autismo y dejaba el diagnóstico en un TEL. Mi hermana, que vive en otra Comunidad Autónoma me explicó que había estado hablando con un psiquiatra, y que, cuando ella le explicó a qué jugaba su sobrina le contestó: «Tu sobrina es autista». Estamos hablando de un señor que no había leído pruebas, cuestionarios, no habia visto a la niña…Un despropósito mayúsculo todo.Cuarta piedra
Imaginen ahora nuestro estado mental y nuestra ruina económica porque en casa solo entraba un sueldo y la terapia de la niña, tres veces por semana, nos salía por unos 320 euros. Añadamos a todo, el pago de una hipoteca, que nos alimentamos porque no somos esporas, los gastos de la guardería… Entonces, además de estar ya de médicos, porque mi estado mental no estaba en un momento glorioso, me veo abocada a buscar trabajo.
Una tarde recibo una llamada «Hola, buenas tardes! Es usted…? Le llamo de la Dirección General de yonosequé (no oí la frase completa). Es en referencia a una solicitud que usted hizo para ser incluida en la bolsa de interinos del Ministerio de…Sigue usted interesada?»
Y, bailando, con el auricular aún en la mano, me comienza a surgir una energía poco a poco, del pecho. Una que solo tiene que ver con lo que se refiera a mi hija. Me agacho, empiezo a recoger las piedras y a tirarlas una por una por la ventana. Este sería mi lema hasta cinco años después. Mi hija, mi fuerza
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BUSCANDO AYUDA (PARTE 3)
En nuestra búsqueda de profesionales que dieran respuesta a lo que le pasaba a nuestra hija, surgió la de la visita al oftalmólogo. Si aquello se puede llamar visita!!
Fuimos a un oftalmólogo, o mejor, a una clínica oftalmológica, muy céntrica y con muchas estrellitas actualmente en Google, dadas, claro está por gente adulta a la que le suele importar bien poco cómo te traten porque lo que quieren son resultados y allí, sin duda, los obtienen. En lo que se refiere a niñ@s, no tienen ni idea de cómo tratar a la población infantil. Como nosotros sabíamos, porque nos lo había dicho el neuropediatra, que la niña no era capaz de entender lo que se le decía, (o eso creíamos tod@s) se lo explicamos desde el minuto uno al centro en cuestión, esto es, desde que pedí la cita. Cuando llegamos, nos hicieron esperar lo más grande por esto de que nuestra visita la cubría el seguro, lo que significa que no éramos clientes de pago. Pasaríamos la tarjetita, la compañía les pagaría cuatro chavos y se acabó. Y claro, eso hace que te hagan esperar lo que sea necesario porque, faltaría más, no te vas a poner por delante de alguien que va a pagar quizás 80 euros por la cita. Total, que, nos hicieron pasar a una habitación, y el personaje que nos atendió dijo que tenía que ponerle unas gotas para dilatarle las pupilas. Ahora imagínense ustedes siendo unos extraterrestres, que tienen por experiencia que, las personas de bata blanca, suelen sacar instrumentos con los que se te hace daño (por ejemplo: una aguja). Pongamos también que, les tumba en una camilla con una sábana y les intenta vete tú a saber qué, con sus ojos. Que te habla y no lo entiendes, que, además, notas en su energía un mal rollo que para qué, y que, encima, se sirve de esos humanos que dicen ser tus padres para que le ayuden en su tortura. Acojonante verdad? Cuál sería la reacción de cualquiera? Pues eso hizo ella. Pelear con uñas y dientes por su integridad. Su padre y yo tuvimos que echarnos encima de ella, literalmente, para que le pudiera echar las gotas. Entonces nos dice que saliéramos hasta que aquello hiciera efecto pero que, la cosa pintaba mal porque la niña no cooperaba. Cuando volvimos a entrar, que ya estábamos mega hartos de estar en una sala de espera con más pacientes, todos adultos y con una niña que no se entretenía con absolutamente nada, ella volvió a hacer lo mismo. Pero esta vez, al tercer intento, y, cito palabras textuales: «ella no coopera, así que no podemos hacer nada, lo siento». Y así acabó la visita. Mi hija con las pupilas dilatadas al máximo, despachada por un señor que llevaba lo de atender a la población infantil bajo mínimos. He de decir que años después me operé de cataratas, y, cuando fueron a hacerme lo que a mi hija, vi a un montón de población infantil pasar por lo mismo. Y he de decir que en la seguridad social, esto que nos pasó a nosotros no pasa. Allí se atiende, se tiene toda la paciencia, a pesar de una sala de espera atestada de gente, y hay profesionales como la copa de un pino.
Luego llamamos al siguiente profesional de la lista, y, como mi marido y yo habíamos tenido una discusión de campeonato porque la clínica la había elegido yo y la cosa había acabado fatal, pues le dije que él pidiera cita para los potenciales evocados. LLamó para pedirla, y, cual es mi sorpresa, que la secretaria del doctor, comenzó a decirle a mi marido que, con solo dos años a los niñ@s no se le hacen estas pruebas (mentira), que, uf, encima la niña tendrá que venir sin dormir casi porque tiene que estar tranquila y usted me dice que es movida…en fin. Cuando ya mi marido llevaba un rato al teléfono le grité: «Dile que si lo que no quiere es darte la cita que te lo diga de una puñetera vez y pasamos a otra cosa, pero que deje de vacilarte!!» Y saben qué? Pues que lo hizo. Le dijo a mi marido que, efectivamente, no le iba a dar la cita y colgó. Acojonante eh?? Él y yo lo flipamos en un millón de colores, y con una calma propia de un asesino en serie que dice que va a matarte y cómo va a hacerlo, mi marido me dijo que ya no iba a pedir ni una cita médica más porque la niña no tenía ningún problema físico destacable. Y así, derrotados, cansados, hartos de todo y de todos, nos plantamos en el gabinete psicopedagógico un glorioso 28 de septiembre de 2007. Ese mismo día comenzamos una entrevista con las chicas, ya digo, hartos de contestar cuestionarios que te hacen sentir, porque tú lo percibes así, que eres un desastre en lo que a tratar con tu hij@ se refiere. Te preguntan sobre cosas en las que no te habías fijado, que habías pasado por alto y, cuando ya te exprimen toda la información necesaria, se van con tu peque a hacerle las pruebas que proceden. Mientras esto se producía, nosotros estábamos sentados en un sillón de Ikea, mirando a la puerta donde se podía oír a nuestra hija cantando el cumpleaños feliz y el caracol, col col…y yo solté: «Qué triste este sitio, verdad?» Y mi marido me contestó: «No es triste, tú estás triste que no es lo mismo». Y, en ese momento, una luz que entraba por una claraboya nos cubrió a los dos y nos llenó de un calor que nos hizo presagiar que íbamos por el buen camino. Nos cogimos de la mano y, con un apretón bien fuerte, sentimos que la suerte, quizás estaba cambiando a nuestro favor. No.