• BUSCANDO AYUDA (PARTE 2)

    Nuestra primera visita médica fue al neuropediatra. Le pedí cita y me la dio para unos quince días después de mi llamada. En ese tiempo, esperar 15 días para cualquier cosa que tuviera que ver con la niña era un infierno. Había empezado la guardería y no se adaptaba. La habían cambiado de clase y de profesora, pero no de compañeros. Y no había manera. Encima, tenía que subir unas escaleras enormes, y era incapaz de hacerlo sola. Una vez llegué a buscarla, y podía oír a alguien gritar detrás de la puerta. Como gritaba claramente «papá, mamá» todo el rato, yo entendí que la cosa no iba conmigo. Cuando se abrió la puerta, se me cayó el alma a los pies. Era ella, rodando en el suelo sobre sí misma, absolutamente fuera de sí, rodeada de adultos que la miraban con una mezcla de perplejidad y desconocimiento. La directora se acercó a mi, y, delante del resto de padres que esperaban a que salieran sus hijos me dijo que, cuando la niña se ponía así, no podías tocarla, no te miraba…y yo dejé de oír. Me dió tal congoja, que, al salir, di una vuelta enorme para volver a casa, empujando el carrito y llorando desconsoladamente. Cuando llegué a casa le dije a mi marido que, por lo que me había dicho la directora de la guardería, a mí no me quedaba ninguna duda de que lo que ocurría era que el autismo se había colado y estaba agazapado en nuestras vidas sin que nosotros lo viésemos. Y seguí llorando.

    Para más inri, un día le puse dibujos animados, por ver si ella era capaz de quedarse sentada medio segundo mirando algo que la distrajese. Yo estaba profundamente harta de la situación, porque mi pellejo estaba mutando a una tristeza como no había conocido jamás en la vida. Era un duelo enorme que haces cuando sabes que tu hij@ no es lo que esperabas, como si éste tuviera la obligación de satisfacerte en lo personal cantando, riendo, bailando…y entonces te tocara una pequeña monstruo de Tasmania, que lo único que hace es de tu vida un infierno. Bueno, a lo que iba. Los dibujos. Como la veía receptiva, le dije «mira, cariño, qué gracioso». Entonces ella miró a la televisión y me contestó «bla bla bla». Y entonces pensé. «Me está queriendo decir que no entiende lo que hablan?» «Cómo puede ser eso?» Sentí que estaba haciendo el canelo. Que a mí me habían puesto a la hija de otra y yo la estaba cuidando. Vamos, como la mamá del patito feo. Algo parecido. No sé. Creo que en ese momento, sentí como un cierto desapego producto de sentirme estafada y enfadada a partes iguales. Y, con ese sentir llegó la visita al neuropediatra.

    Entramos a un despacho enorme, que tenía incluso un sofá para tres personas, y, que, por el paso de los años, estaba lleno de recuerdos y de premios y de títulos. Mi hija se subió al sofá mientras él nos entrevistaba, y comenzó a hacer una voltereta hacia atrás que ponía al médico de los nervios. Luego, siguió redecorando el despacho, «esto yo lo pondría aquí» «a qué sabrá esto»…la entrevista fue larga así que a ella le dio tiempo a mostrarse tal y como era. En un momento dado, el doctor nos dijo que, si siempre se comportaba así, podía recetarle unas pastillas para relajarla. En ese momento pensé: «Somos unos desgraciados». Aquí está ella pidiendo auxilio, pidiendo que si ella procede de Avatar, la devolvamoss allí, y nosotros decidimos si, encima, le vamos a quitar si quiera la capacidad de pedir ayuda. Mi marido y yo nos miramos y movimos la cabeza a un lado y a otro para rechazar la oferta. Nos dijo, que, desde su opinión de médico, no nos enfrentábamos a un autismo sino a un Trastorno Específico del Lenguaje o disfasia mixta con un tdah como un piano de cola. Salimos de la consulta flotando, encantados con lo de que no era autista. Además, nos recomendó el mismo centro psicopedagógico que el pediatra y nos dijo que, con terapia, la niña hablaría en cuestión de unos cinco meses (ahí acertó). Que no la pusiéramos en un colegio al cumplir los 3 años, porque eso la haría polvo, aunque aún quedaba todo un año en la guardería (annus horribilis fue ese) y que, si nos decidíamos a medicarla, ahí estaba su oferta.

    Al salir de la consulta, dejé de mirar a mi hija como una decepción o como un fraude o como una molestia, y comencé a mirarla con admiración. Yo sabía en mi fuero interno que era autista. Lo sabía. Pero ella, aun a pesar de todo, había conseguido engañar a aquel señor de tantos títulos en la pared.

    Al día siguiente de la visita, llegamos a la puerta de la guardería y ella se sentó en el escalón de la entrada. Comenzó a llorar. En silencio. Ni un grito. Solo lágrimas de una profunda tristeza. Entonces me agaché, le cogí por la barbilla para que me mirara y le dije: «Escucha cariño. No llores! Mamá sabe que a tí te pasa algo y va a averiguar qué es. Y voy a ayudarte. Te lo juro!! Voy a conseguir que seas feliz aunque sea lo único que haga en mi vida. Crees a mamá? Confías en ella?» Se levantó, se secó las lágrimas y entró arrastrando los pies y con la cabeza gacha. Antes de entrar me miró, y yo me mantuve fuerte y le sostuve la mirada hasta que dejé de verla. Entonces me arremangué las mangas y pensé: «Vamos! Prepárate para lo que te espera! Seguimos…

  • BUSCANDO AYUDA (parte 1)

    Al llegar al segundo cumpleaños de la niña, se hizo absolutamente evidente que necesitábamos buscar ayuda. Y si malo fue vivir en la inopia, o intuir que las cosas no iban bien, peor fue lo de buscar un profesional que te diera una respuesta a la categoría de su preparación.

    Mi marido y yo llevábamos tiempo diciéndole al pediatra que la niña jamás respondía cuando la llamábamos por su nombre. Él hizo la prueba una única vez y ella lo miró incluso, diría, que con curiosidad, cosa que, honestamente, me molestó. «No podrías, hija mia, ser aquí como eres siempre en casa?». Total, que él nos despachaba con la experiencia de los años que le daba el haber visto un montón de niñ@s en su consulta y nos decía que no había de qué preocuparse. Un día le dije a mi marido que ya se había acabado el rollo de ir al pediatra, explicarle nuestras preocupaciones, y tratarnos como si fuéramos un par de histéricos, que buscáramos no sé qué, porque ya me dirán qué puede una pareja de padres primerizos querer cuando le dice que su hija no habla. Luego, más tarde, cuando ya todo había pasado, descubrí que todos los pediatras tienen un cuestionario llamado M-Chat que hacen pasar al paciente, y, a tantos ítems, se solicita que al niño se le pasen unas pruebas físicas para ver qué ocurre. Eso con nosotros no fue así.

    Yo fui muy decidida a no salir de la consulta sin una respuesta o un papel que dijera qué le sucedía a nuestra niña, y, esta vez, su padre llevaba en el cuerpo el mismo grado de preocupación que el mío. Empezó él, recuerdo, con un..»la niña sigue sin hablar» que fue cortado rápidamente con un..»cada niñ@ tiene una evolución distinta» a lo que yo respondí, con un..»mire doctor, mi hija no habla, no señala, cuando quiere algo te lleva a la cocina de la mano para que adivines qué le apetece, no dice ni pa, ni ma, ni uuummm, como gesto de que algo le gusta, o aaargg, cuando algo no. Tiene dos años y lleva en la guardería uno, y usted me dice a mí que eso es normal? No se le debería haber pegado algo de sus compañeros? Si es que le pongo una compota de merienda por la tarde y aún no sé si le gusta la puñetera compota».

    Entonces se hizo un silencio incómodo que duró un rato largo, y, mientras yo respiraba agitada con unas ganas de llorar que ni para qué, nos dijo que fuéramos a su despacho porque estas cosas, (cito textualmente) «había que cogerlas ya, ya, ya». Me quedé mirando para él y pensé, «pues aquí se ha perdido un valioso año dándonos largas y agitando las manos delante de tu cara para espantarnos como a dos mosquitos». No recuerdo qué dijo. Solo que nos quería dar la tarjeta de un gabinete psicoterapéutico que había pasado por allí y habían dejado su número de contacto, y no consiguió encontrarla. No recordaba siquiera el nombre, pero su secretaria sí y me lo apunté para buscarlo en las páginas amarillas. Sí recuerdo, porque debe estar por ahí aún, el volante que hizo para la compañía de seguro a la que pertenecíamos por aquel entonces. Abrí para intentar conseguir leer qué había escrito con aquella letra de médico y había puesto con mayúsculas la palabra autismo.

    Con ese volante fuimos a la compañía y entonces nos dicen que, antes de hablar de autismo, teníamos que hacer pasar a la cría por unas pruebas físicas, que yo creí, porque era tonta, que detectaban si la niña tenía autismo o no.

    La primera de todas, era pasar por un neuropediatra. Luego, había que llevarla a un oftalmólogo para mirarle el fondo del ojo. Luego, debíamos llevarla a un foniatra para hacerle la prueba de los potenciales evocados, y además, nos dijeron que teníamos diez sesiones que cubría la compañía con un psicólogo que, cuando miré en las páginas amarillas, (si hace 18 años esto era así) estaba especializado en temas de regresión. Y a mi me dio la risa. No sabía yo lo muchísimo que iba a necesitar mi sentido del humor para tratar con la gentuza que se permitió el lujo, «desde este pedestal en el que me encuentro porque tu marido y tú son un par de ignorantes que no tienen ni zorra idea», de tomarnos el pelo de una manera y con un desparpajo, que ha quedado para los anales de nuestra historia familiar. Seguimos…

  • LOS COMIENZOS

    A mi hija la bauticé al cumplir un año. Le puse nombre a ella e intenté hacer lo mismo con lo que le sucedía. Lo primero me salió de lujo. Con lo segundo, seguía errando el tiro.

    Pensaba que, para todos era evidente que a mi hija le pasaba algo y, ¿saben qué? Pues que, para mi sorpresa, nadie notaba nada especial en ella. Yo la miraba y podía observar cómo su problema la iluminaba de adentro hacia fuera. Como un Gusi Luz. Sin embargo, para los demás eso no era así. Y cometí un error imperdonable. Anteponer mi instinto de madre a la opinión popular. Y me puse a preguntar a los demás y les pedí su opinión sincera. Y, vaya si lo fueron!!. De una manera muy clara me dijeron que el problema era que no estaba llevando a mi hija de la misma manera que cualquier otra madre del mundo. No. Yo era, y cito textualmente: «aburrida», «no la llevas a suficientes parques» «no la estimulas lo suficiente», los juguetes que le compras son una mierda…» y entonces me dije: «Vale». Voy a dejar esto a un profesional. Voy a ponerla en una guardería». «Vamos a ver qué cambio hace». «Asumamos y seamos humildes».

    Busqué una guardería de la zona, una que estaba, según un periódico de tirada nacional, entre las 100 mejores guarderías del país. Y allá que fuimos mi marido y yo. Él fue porque estaba harto de verme llorar de impotencia al llegar del trabajo y, para ser justos, ya empezaba a mirar a la niña con ojos más críticos.

    Comenzó septiembre y empecé con la rutina de llevarla como para unas cuatro horas nada más. Comía en casa. Existe en todas las guarderías un período de adaptación que suele ser más o menos largo dependiendo del niñ@ y de las necesidades de los propios padres. Para mi sorpresa, a ella no le costó nada adaptarse. Pasaba de una mano a otra de manera indolente y sin mirar a nadie. Entraba callada y salía igual. No me miraba. Y yo, cada vez que se habría la puerta, esperaba que mi niña hiciera lo que los demás. Mirarme, sonreirme, pedir que le diera la mano, enseñarme lo que había hecho ese día…

    Llevaba una agenda en la que su profesora ponía siempre las dos mismas palabras: Todo bien. Un día, observé que no podía comer bien y que hacía gestos de dolor, y yo, que estaba muy al quite con sus cosas, descubrí con horror que tenía la encía superior llena de sangre. La llevé a urgencias, porque aquello era tremendo, y el pediatra me indicó que se había dado tal golpe que, forzosamente había tenido que llorar y que se había tenido que enterar la profesora y el rosario de la Aurora. Entonces sentí una ira ciega que me acompañó hasta que me encaré al día siguiente a su profesora. «¿Me escribes todo bien y le ha pasado algo tan tremendo? ¿En serio?» Su contestación me dejó helada. Que había llorado pero no mucho. Entonces le pregunté: «¿Crees que mi hija es normal?» (Yo no podía entender que, ante una situación así no hubiera pedido mi hija, incluso, un sacerdote) Y me contestó: «Normal ¿En qué sentido?» Y le repliqué: «Pues que estoy hablando contigo y ella por juego no hace más que girar sobre sí misma delante de ese espejo. O lo quitas o le das la vuelta. La traigo para que juegue, no para eso. Eso no es jugar. Eso es una obsesión que no sé a qué se debe y parece ser que tú tampoco». Y me marché sin dejarle replicar.

    Salí de allí con el convencimiento de que me había equivocado. Pero no sabía hasta qué punto. Tampoco en qué. Era como si estuviera siendo succionada por un desagüe y no pudiera salir de aquella maldita espiral. «Sigue dándoles una oportunidad» pensé. «Total nadie puede hacerlo peor que tú. Tú eres la que la ha llevado a estar así, y ahora, actúan profesionales, y vas, y te quejas». Y bajo ese mantra de mierda llegamos a su segundo cumpleaños. Y ella comenzó a gritarme: «Mamá, estoy en Avataaaarrr». Y yo, aunque oía alguna cosa, seguía buscándola por todo el planeta Tierra.

  • TIERRA LLAMANDO A AVATAR

    El primer año de mi hija fue muy de peli de miedo. Yo sabía que existían muchas cosas que no cuadraban y, como era madre primeriza, no pillaba qué eran. Total que una vecina de mi mismo rellano, dio a luz un poco más tarde que yo a un niño. Un día, pasando por delante de la puerta de su casa descubrí qué era lo que le faltaba a la mía. Su hijo hacía ruidos, concretamente, estaba aporreando un tambor mientras cantaba. Entré en el ascensor y, cuando pulsaba el botón de bajar pensé, será autismo? Pero cuando salí del ascensor cerré la puerta y dejé la pregunta encerrada en él.

    Entonces me puse muy encima. A observarla como lo haría un científico a una extraña bacteria a través de su microscopio. Y decidí arremangarme y empecé a trabajar con ella. Le enseñaba dibujos y luego decía lo que era, oso, gato, perro…y se lo repetía hasta que acababa frustrada llorando en el baño porque, durante todo el rato, ella era muy poco capaz, si quiera, de mirar el dibujo.

    Otras de las cosas que hice fue empezar a cantarle el cumpleaños feliz. Faltaba un mes para ello y yo, cada noche, durante la ducha, decidí ponerme a cantar a ver qué hacía. Durante un tiempo largo, ella solo me observaba, miraba cómo se movían mis labios y hasta ahí. Pero un día Oh! Milagro! ella continuó la frase cantando: «te dese-a-mos toodoos, cumplea-ños feeliiiz!!!»

    Me quedé atónita. Esto qué era? Una tomadura de pelo? No decía una palabra y era capaz de cantar una canción? Pero bueno!

    Luego la cosa se convirtió en sí misma en una celebración. Se lo enseñé al padre y él la miró alucinando mucho y me dijo: «Ves? Tenemos una niña muy lista! Ya hablará cuando le apetezca. Déjala en paz! Y lo hice. Dejé de sacar los dibujos y volví a la rutina de no saber cómo entretener a una niña que no jugaba, no hablaba, no caminaba, no te miraba, no señalaba…un día detrás del otro.

    Y entonces llegó un momento aterrador. Salía de la cocina y pasé la vista por encima de ella sin mirarla porque iba a otra habitación. La niña estaba sentada. Como algo en ella me llamó la atención, volví para atrás y ví, con horror, que su mirada se había apagado. Era igual de oscura que la pantalla de un ordenador, antes de darle al botón de on. Entonces me acerqué a ella, con cuidado. Me arrodillé delante suyo y la llamé por su nombre. Cero reacción. Como si lo que yo viera fuera solo una cáscara y la semilla se hubiera volado con el viento. Volví a decir su nombre. Nada. Y entonces le pregunté: » A dónde has ido mi cielo? Dónde estás? No te preocupes cariño. Mami irá buscarte a donde estés y te traerá de vuelta. Te lo prometo». No sería la última promesa que le haría. Lo que yo seguía ignorando es que su alma, su ser, su ego…como se quiera llamar, estaba en Avatar y, que yo, nunca, jamás, en la vida, conseguiría traerla al planeta Tierra porque ella no me pertenecía. No era mi cosa. Era mi hija. Y ella había decidido. Y que si quería que ella fuera feliz debía ir a donde ella estaba y no al revés. Pero eso lo aprendí más adelante. Aún me quedaba por averiguar a dónde había ido. Sin mapa, sin brújula, ante una oscuridad absoluta…y sin linterna.

  • MIS PRIMEROS PASOS

    Mi entrada a este planeta desconocido para mí, que hoy yo llamo mi hogar, comenzo el día del nacimiento de mi primogénita. Recuerdo que me puse de parto a las 9 de la noche del día anterior, pero decidí no aparecer por el hospital hasta la mañana siguiente porque sabía que, siendo primeriza, si no tienes unos honrosos centimetros de dilatación te dicen que vuelvas si eso más tarde. Así que me planté allí cuando no quedaba ninguna duda de que estaba de parto, tan es así que me ofrecieron llevarme en silla de ruedas a lo que me negué.

    Ese día parecía uno de verano. Se colaba un sol radiante por una ventana que había en el paritorio y yo, tonta de mí, dije que eso daba una señal de que todo iba a salir bien. Y así fue. Todo perfecto, maravilloso.

    La niña era un bebé de anuncio. Grande, con pinta de estar sanísima, con sus mofletes rosados…test de Apgar 10, vamos, una pasada. Hasta que me la pusieron encima. Entonces pude notar como se erizaba como un gato ante otro que intenta meterse en su espacio. Si hubiera podido, y sus minutos de nacida se lo hubiesen permitido, hubiese rodado sobre sí misma, y hubiera caído en la cuna que tenía junto a la camilla. A mí el alma se me cayó a los pies. Y un muy mal rollo me cruzó el cuerpo como un rayo. Madredelamorhermoso tenemos un problema. Eso pensé. Y luego, caí en una tristeza profunda que hizo plantearme, después de una noche toledana con la bebé, quitarme de en medio. Abrí la ventana del hospital y pensé, «si me tiro de aquí me mato». Luego la miré y me dije que yo no podía dejarla sola. Que lo que le ocurriese debía afrontarlo con todas las fuerzas, de esas que uno ve en las pelis cuando la protagonista femenina ante un embrollo de mil demonios decide coger el toro por los cuernos y darle duro al problema hasta hacerlo polvo cósmico.

    Luego vinieron meses de mucho llanto de día y de noche, le daba algún juguete y lo lanzaba por encima de la cuna, le decía que nos íbamos a la calle y no se ponía contenta hasta ver que la ropa era la de dar paseos en el cochecito…Con tres meses y medio ya le dije a mi marido que la niña tenía un problema. Que no sabía cómo se llamaba pero que algo ocurría. Y entonces él fue la primera persona en decir que estaba magnificando las cosas. No sería la última.

    Y asi llegamos al primer año de vida. Ella en el planeta Tierra y yo, sin saberlo, en Avatar.

  • ¡Hola mundo!

    Avatar de sandruski1Vivir en Avatar

    Bienvenido a WordPress Esta es tu primera entrada. Edítala o elimínala para dar el primer paso en el periplo de tu blog.

    Ver la entrada original

  • ¡Hola mundo!

    Bienvenido a WordPress Esta es tu primera entrada. Edítala o elimínala para dar el primer paso en el periplo de tu blog.