Vivir en Avatar

Esa es la palabra de la que renunciaría muy alegremente. Soy consciente de que mis hijos no serían las mismas personas que conozco. A las que amo por encima de cualquier otro apartado de mi vida pero, que yo los ame no significa necesariamente que no vea sus dificultades. Los esfuerzos que hacen  por vivir en un mundo que, como dice el título de este blog, no les pertenece. Ellos debieron nacer en Avatar. Con buena gente toda, en comunión con la naturaleza. No en este planeta que  no los acepta. Que no los mira como iguales.

Actuamos a veces incluso,  como no hace  la propia naturaleza. Hay veces que ocurre que nace un animal distinto de los de su especie y vemos cómo no son rechazados por su grupo de iguales. Se les huele, se les mira, se les quiere, porque pertenecen a SU grupo. Eso no ocurre con los humanos. El ser humano es capaz de cosas absolutamente maravillosas, pero también de las más horribles.

Esta mañana salieron mis dos hijos de la mano a hacer un recado. Según me cuentan, en parte por sus dificultades, en parte porque les tocó un gilipollas a las doce en punto, lo cierto es que han estado a punto de ser atropellados. Ante los gritos de los testigos mi hija ha reaccionado bien y se ha vuelto a la acera con su hermano de la mano. El tonto, encima, se ha puesto como lo que es y les ha recriminado el comportamiento. Cruzar por un paso de peatones! Qué barbaridad! Iba a aparcar su camión de mercancía en el paso. Para eso estaba dando marcha atrás. Cosa que está prohibida. No se puede pasar donde los peatones tienen habilitado cruzar. Pero no importa, era culpa de ellos. De los raros, de los que aletean las manos ante un peligro, ante quienes se tapan los oídos por los gritos ajenos.

De todo esto me he enterado por teléfono. Gracias al cielo salió mi marido en ese momento y seguro que ha sabido reconducir la situación. Pero yo no me canso de pensar en qué ocurrirá cuando faltemos él y yo.

No tengo, de verdad, ninguna queja del trabajo que me ha dado que mis hijos sean autistas. Son cosas que pasan, y, la genética sólo se ha comportado como debe. Como la ciencia dicta. Pero yo hoy me cago en la genética. Aunque tampoco ella tenga culpa ninguna!

Pocas han sido las veces que he podido llorar de felicidad. No porque sea una mujer dura de esas a las que no les afecta nada, pero yo, cuando a alguien cercano a mi, me ha contado algo que le ha pasado muy bonito, como mi madre, cuando me llamó para decirme que su décimo había sido premiado en la lotería. No lloré. Reí y salté de alegría. Me alegré por ella hasta que, para su desgracia, lo de poder cobrar el número se convirtió en un problema arduo y difícil. Pero esa es otra historia, tal vez la cuente el día que me pregunten qué me hace cabrearme como una mona. Entonces ahí habrá relato del décimo.

La primera vez que recuerde llorar de felicidad fue cuando aprobé las oposiciones. Llevaba un montón de años intentándolo, aprobando una primera parte, fracasando en la segunda, aprobando sin conseguir llegar a la nota de corte…en fin.

Mi madre llevaba un mes y tres días fallecida. El exámen fue un 17 de abril y yo no pensaba acudir. Me animó mi marido y me dijo que yo nunca me había rendido con nada y, como ese argumento me pareció una soberana memez, porque uno siempre tiene derecho a elegir si quiere ir a un sitio a pasarlo mal o no, pues como digo, como ese argumento le hizo aguas, probó con decirme que yo siempre iba con dos amigas a las que llevábamos en el coche. Y que las iba a dejar tiradas. Entonces decidí ir. El peso de la amistad desequilibró la balanza.  El examen se retrasó por lo menos dos horas o más. Yo estaba anestesiada. Mi madre había muerto y en mi cuerpo no cabía otra sensación que la del luto.

Total, que tras realizar el examen y con un montón de tiempo de espera de por medio, salen los resultados finales. Más de un año de espera. El Ministerio es el caracol de los ministerios en general. Me había quedado en el puesto 41 de 139. Podía elegir dónde ir.

Cuando fuimos a la toma de posesión, mientras firmábamos los papeles, una amiga me hizo una foto. Salgo llorando como una magdalena. Estaba feliz como una perdiz. Lo había conseguido a pesar de todo. Con mis hijos, mi marido, mi casa, mi madre, el autismo…Una compañera me dijo que era leyenda. Y me reí. Pero me reí porque solo yo sabía lo que me había costado.

Otro momento en el que lloré mucho fue al año siguiente. Era la orla de mi hija. Por fín acababa su etapa escolar y el instituto y veíamos allí, en el escenario, el preludio de la vida adulta. He de decir que cuando ella salió el público se volcó con ella. Muchos no sabían que ella era autista, pero los que sí, gritaron como locos. Al salir cada alumno ponían una música distinta, de piano, muy elegante todo. Cuando pisó ella el escenario, comenzó a sonar My Way. Era la canción que mi madre eligió para despedirse. Quería que se la pusieran en su entierro. Entonces me puse a llorar como una niña chica. Sentí su presencia allí, ella que amaba tantísimo a sus nietos, con lo que le hubiera encantado estar ese día sentada a mi lado, había muerto. Al principio pensé que la vida es muy injusta pero luego, durante el rato que duró la canción, supe que era una forma de decirme que estaba allí y que no se estaba perdiendo nada. Abracé aquél momento, sentí que no quería perderme ningún detalle porque no quería olvidar nada y entonces abrí los brazos para abrazar a mi hija que venía hacia mí con unas rosas en la mano.

Ahora mismo, en este momento de mi vida, me siento bien, a gusto con lo que tengo y con lo que hago. Me ha costado 54 años poder decir algo así pero, a pesar de los vaivenes de mi vida, siento que comienzo a vislumbrar lo que es vivir tranquila.

Ayer, estando con mi marido, me preguntó que qué cambiaría de mi vida. «Quitaría la palabra autismo de lac vida de mis hijos», contesté. Tal vez porque ayer llegó el que será el grado definitivo de discapacidad de mi hija. Un 40%. No va a cobrar una paga por ello, pero sí tendrá ayudas de tipo pagar menos, por ejemplo, en una carrera universitaria. La recogió ella en una carta certificada que venía a mi nombre. La última en lo que a ella se refiere. Sentí que cerramos una etapa y abrimos otra distinta. Enfrentamos la adultez de una chavala que tuvo un punto de partida en el que nadie imaginó que llegaría a donde ha conseguido llegar.

Me recordaba ayer una compañera cómo yo, embarazada ya de su hermano, muy embarazada, vivía un perfil de estrés tan alto que soy incapaz de recordar que yo, mientras esperábamos la guagua del colegio de mi hija, hablaba con ella y con otra compañera mientras ambas le daban mucho amor a mi primogénita. Soy incapaz de recordarlo. Es lo que tiene el estrés, que te desarma tus recuerdos, te los tira por el aire y, en algunos casos, nunca más vuelven a ti. Es lo que me pasó a mi. Solo tengo algunos recuerdos de cuando comenzamos la batalla por sacarla del hoyo profundo en el que estaba. De cómo la enseñamos a señalar, a ir al baño, de pedir, de hablar…En fin.

A pesar de lo que aún nos queda, que tenemos un crío de once años con muchas necesidades, ya el camino no me es incierto. Ya no vamos a ciega el padre y yo. Tenemos una pequeña linterna para ver por dónde vamos. Una linterna que nos la ha dado la experiencia, el trabajo de estos años.

Hoy he vuelto a desvelarme, vuelven a ser las 3 de la mañana y, a mi marido se le ha caído el despertador al suelo con lo que me he despertado. Me aso de calor y me he levantado a seguir escribiendo mi historia. No sé si esto tenga que ver, pero me desvelo a la hora en la que mi madre falleció. Tal vez sea ella la musa que dirige el relato de una historia que tiene ansias de ser contada. O no. O son solo cosas de haber caído en las manos de la señora menopausia. Lo cierto es que, aquí estoy, esperando que cargue el ordenador. Ya está. Dejo el blog para seguir con el relato de la historia. Nuestra historia. Buenos días!

Podría decir que mi momento favorito es cuando me despierto por las mañanas y mi hijo me abraza acurrucado junto a mi dándome los buenos días.

También podría ver como mejor momento, cuando comemos en familia, y charlamos y reimos de cualquier cosa mirándonos a los ojos.

O podría elegir cuando voy a dormir, agotada de estar todo el día haciendo cosas, todas útiles, no sea que, cuando me vaya digan que he tenido una vida poco productiva.

No. mi momento favorito del día es cuando me pongo a escribir. Yo creo que llevaba tanto tiempo buscando hacer algo que me gustase, me entretuviese, no fuera necesariamente productivo, y daba igual si era útil, que, ahora que consigo arañar ratos estoy encantada de estar en estos momentos aporreando el teclado que me compré durante la pandemia, creo que en pleno confinamiento, porque la comunicación se consideró un bien de primera necesidad, y gracias!, porque me comunicaba con la profesora de mi hijo a través de mi tablet. No tenía ordenador. El teclado y la tablet también me permitieron pedir ayuda cuando ví  a qué niveles estaba el TDAH potente de mi peque. Lo diagnostiqué yo aquí en casa, pero acudí a profesionales a través del correo electrónico.

Total, que llevo tantos años sin escribir, acumulando hechos, anécdotas, historias inventadas, porque decidí silenciarme para poder escuchar las necesidades de mis hijos, que han estado a punto de salirme por las orejas. Como se dice en La Casa de Bernarda Alba, «silencio!, silencio he dicho!» eso le decía yo a mis historias cuando se ponían a jugar con mi cabeza, haciéndome cosquillas en los dedos de las manos. «Escribe! Venga mujer! No seas tímida!» y yo volvía y las callaba porque tenía que estar donde tenía que estar. Han sido años de sinsabores, de carreras, de llantos, pero ahora empezamos a recoger frutos. Muy lentamente, es cierto, pero estamos saboreando esta etapa llena de sorpresas maravillosas, como, ahora mismo, que el enano ha venido sonriente a contarme un chiste. Quién me lo iba a decir a mi! cuando gritaba su nombre y él corría delante como si su madre fuese en realidad una especie de asesina en serie. Lo que han cambiado las cosas! Lo que espero sigan cambiando! No para que vivamos la normalidad esa de la que habla quien no tiene hijos autistas, sino para vivir en la tranquilidad esa que sabes que has hecho y pagado todo lo que humanamente podías y, que aunque las cosas no mejoraran más, o fueran a peor, tienes la tranquilidad de haberlo peleado hasta el final, hasta oir la campana esa que dice que la guerra ha terminado. Que salgas del campo de batalla.

Es curioso como la vida, a pesar de las apreturas, de los problemas, de las despedidas, de los abrazos de reencuentro, ha tenido a bien darme la oportunidad de hacer lo único que me encanta. Escribir. Y le doy las gracias por eso.

No tengo receta favorita. Cuando era joven, mi abuela y mi madre deseaban con pasión que alguien las sustituyese en la cocina, dos mujeres que cocinaban muy bien, pero que estaban hartas de estar entre fogones. Me hubiera gustado aprender y, durante un tiempo minúsculo acompañé a ambas en esto de la cocina, pero, al casarme, mi marido me dijo que él se ocuparía con gusto de eso  y de ir a comprar si yo hacía lo demás. Lo de llevar a los niños a la terapia fue algo que no nos repartimos. Yo iba solo cuando él no podía. Claro! Es cierto también que, durante un montón de años me presenté sin éxito a las oposiciones, trabajaba de lunes a viernes y, cuando llegaba el fin de semana, trabajaba en casa y con los niños. En fin, que si tu marido trabaja a turnos, lo lógico es que él participe más de lo que es la logística terapéutica. El único problema es que, las psicólogas siempre esperan a que yo vaya por ahí para cascarme todo lo que ven en los chicos. Mi marido los lleva y los trae. No pregunta. Nunca.

También de jovencita vi la película como agua para chocolate. La peli, mejicana, era un no parar de sabores, de aromas, de sentimientos, y, al salir de la sala me dio por creerme la protagonista que, con aquel acento suave, te iba preparando platos desde la pantalla, mientras tú salivabas como un perro de Paulov. Me duró poquito porque, cuando en casa de mi abuela te daba por cocinar y te salía algo medianamente bien, te caían encima y te colgaban el mandil. Y, otra cosa no, pero para recetas estaba mi cuerpito con 22 años! Ni para más abusos. No no.

Se me dan bien tres chorradas. La pasta, que le puedes añadir cualquier cosa y está buena, las cremas, por esto de tener niños pequeños que necesitaban comer verduras sin masticar ni atragantarse, y mi plato preferido, la ensaladilla. Cada vez que la nombro lloro. Mi madre me la preparaba con todo su amor cuando iba a su casa. Siempre. Y es algo que me recuerda a ella que la hacía deliciosa, más por el amor que me tenía que por su amor a crear platos.  Es curioso pero, ambas dos, mi abuela y ella,  a pesar de que odiaban cocinar, podían tirar verduras y carnes desde la puerta de la cocina a una olla con agua y conseguían platos deliciosos. Era algo extraordinario. Mi abuela hacía la salsa de tomate casera, y una vez, invitó a mi novio-marido a comer unos espaguetis aliñados con esa salsa creada por esas manos de diosa del olimpo de la cocina. Recuerdo aún la expresión de su cara mientras comía algo que en principio no le gustaba, nunca le ha gustado la pasta, y cómo saltaban sus calcetines de placer ante tanta delicia.

La comida me trae siempre buenos recuerdos. En Navidad nos reuníamos todos y comíamos sopas, maricos, carnes…lo que se terciase mientras bebíamos refrescos y cosas sin  hasta que falleció mi abuelo y entonces entró el alcohol a granel. Nos permitíamos refrescos hechos en la isla y sidra. No pasabámos de ahí no sea que nos volviéramos como él. Normas de la abuela que respetamos hasta que enviudó y, entonces sí que sí ella comenzó a vivir más tranquila y los demás celebramos su tranquilidad. Con cava, para más señas.

Hoy he visto un video de Ángel Martín en el que explica que, cuando era más joven, compraba una revista de informática. En las últimas dos páginas venía un código que uno debía meter en el ordenador si quería jugar el videojuego de marras. Claro! Podías pegarte una hora tecleando, darle a enter y que no pasara nada de nada porque te habías equivocado sabe Dios en qué parte. Lo dejabas, y volvías más tarde a reintentarlo. Es curioso. Eso hago yo. Me propongo alguna cosa compleja, sudo tinta china, me equivoco, me enfado y lo dejo. Y cuando se me ha pasado el enfado, vuelvo otra vez.

Así hice, o hicimos, porque sin ayuda de mi marido la cosa no hubiera salido redonda, con mi hija. Ahora estamos con el niño. Nos ha costado una vida que aprenda a nadar. Cuando iba a la playa, corría hacia la orilla, giraba y gritaba «no quiero, no quiero, no quiero». He de decir que, por aquel entonces, era muy fan de Bob Esponja, y hay un capítulo en el que uno de los personajes grita «apágalo, apágalo!» Creo que su mente ardía como los zapatos del dibujo y por eso gritaba y giraba en círculos  de la misma manera. Luego dejó de gritar pero iba con el cubo a coger agua. Nada de mojarse. Con los manguitos en la orilla. Por si acaso. Luego, un día, le dije que había perdido los manguitos cuando llegamos a la playa. Se metió hasta las rodillas. Seguimos yendo sin los flotadores y, un día, lo vi que se había metido hasta el cuello. Para un crío al que había que meterlo a rastras y gritando para mojarle, a lo mejor los pies, era todo un logro.

Ahora ya sabe nadar. A lo perrito. Pero es capaz de flotar sin miedo. Yo sigo mirándolo desde la orilla como la serie «los vigilantes de la playa» pero sin piernas largas, ni melena, ni salvavidas.

El otro día su padre le dijo que si se tiraba desde unas escaleras que hay en la parte izquierda de la playa. Él le dijo que tal vez. Luego, a medio camino se dio la vuelta y corrió hacia donde yo estaba. «La escalera tiene mucha gente» me dijo. Miré y habían cuatro gatos. Le contesté que pidiera permiso para saltar que iba a ser un momentito. Entonces salió corriendo, bajó las escaleras y, cuando pensaba que se pararía quieto para pensárselo, dio un salto y plaf! Cayó al agua. Lo celebramos como se celebran todos los grandes logros. Con una comida en su sitio preferido.

Ahora esperamos al próximo reto. El viaje de fin de curso. Poco a poco. Un paso siempre detrás del otro. Con paciencia! Como el código de dos páginas del videojuego.