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La integración
¿Qué haces para integrarte en la comunidad?
Es una palabra preciosa que nadie pone en práctica. Todo el mundo apela por ella hasta que, por ejemplo, en el cole de sus hijos se plantean el no ir de viaje a Eurodisney porque en el grupo se encuentra un chaval autista y no creen que sea este el viaje más conveniente para que él vaya. Ya saben, colas, ruidos, gritos…el peor de losplanes. O que resulte que, mejor aún, la comunidad escolar decida que van todos al viaje menos él, porque claro, no vamos a romper el corazón de tantos niños. Rompamos solamente el suyo y el de su familia. Un daño colateral necesario y aplaudido por todos. Porque todos somos muy solidarios hasta que estamos justo en ese punto.
También ocurre cuando, decidida tú a pedir o reclamar algún derecho económico se te diga que no porque, independientemente de todos tus gastos, que pueden llegar a ser infinitos, tu marido y tú se pasan de las rentas, quizá por céntimos. No importa. No tienes derecho. Y eso es algo que se aplaude incluso, por los de tu alrededor. «Que no llega dice? Pero si los dos son funcionarios, qué me estás contando!!!»
Luego están los que dicen entenderte, a tope contigo, y deciden poner los cumpleaños de sus hij@s bien de globos y de música muy alta, que hasta tú que no eres autista, sales con los chacras hechos una mierda de allí. «Mujer! Lo mejor para mi peque!!» Y tú declinas amablemente esa invitación.
Así que, más que preguntarme qué hago yo por integrarme en la comunidad, deberían preguntarme qué hace ella para integrarme a mi y a los míos. La respuesta es cero. Y, como decimos en justicia, yo aplico la reciprocidad.
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Jubilada
¿Qué trabajo te gustaría desempeñar por un día?
Querría ejercer de tal. Una de esas mujeres que se levantan con su batín, se toman un café con toda la tranquilidad mientras el mundo fuera va al ritmo que impone la vida, corriendo, deprisa, no sea que perdamos no sé qué. Luego me sentaría a escribir o a leer. En cuestiones de lectura voy con un retraso monumental. Ahora mismo solo leo la ley. Penal para ser más exactos. Y es todo tan denso como un puré, farragoso en algunos puntos porque la ley, en origen, se publicó en el año 1882 y hay algunos apartados que siguen teniendo el mismo tono del siglo XIX.
Por las tardes me iría a pasear a la playa. Jolín! Hace tanto que no puedo dar un paseo! Sola!
Si jubilarse no lo consideramos un curro, entonces, me gustaría ser escritora. Pero no una cualquiera. Una que tenga las cuentas alicatadas, como Daniel Steel, que debe haber hecho un fortunón porque sus libros, algunos, se han convertido en películas y eso, amigo, son palabras mayores. Escogería su vida solo para utilizar su mansión y bañarme en su piscina.
Tampoco me importaría ser Isabel Allende. Pero solo un día. Para ver qué piensa esa cabeza tan lúcida. A ella la envidio menos. Perder una hija y hacerlo como lo hizo ella, es algo que no merece nadie. He leído su libro, Paula, y el relato de lo que tuvo que pasar hasta que su hija decidió marchar, fue algo muy triste. Pero sí envidio su creatividad. Su capacidad de trabajo. Eso me lo aplico para mí, por eso cuando los compañeros me preguntan que cómo estudio, trabajo, y bla, bla, bla siempre recuerdo a las que vinieron tras nosotras. Mi abuela tuvo 6 hij@s!! Y no habían las cosas que nos facilitan la vida diaria. Aunque ahora que lo pienso, jamás la oí decir que estaba estresada. Sin embargo yo he tenido un herpes zóster, maloclusión dental, falta de vitamina B, y un largo etc de enfermedades que son un efecto colateral del estrés. Así que sigo quedándome con lo de ejercer de jubilada. Un problema en mi vida menos!
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A mi madre
Buenos días mamá! En primer lugar, desearte un feliz día. Allá donde estés, estarás pasándolo bien porque siempre fuiste una disfrutona, incluso, cuando la vida te daba unos reveses que yo no querría para mí. La enfermedad, la pérdida, algunas terribles…esas cosas entre las que te manejaste toda tu vida, no hicieron que dejaras de ver que, como decías siempre, la vida es un gran pastel y hay que comerla a bocados.
No fuiste una madre al uso. Si había que elegir entre conocer a tu primera nieta recién nacida o un viaje, elegías viaje. Mirando hacia atrás, y viendo lo que pasó al final, no sé si yo no hubiera hecho lo mismo. Tenías que vivir muy intensamente porque la vida no te iba a dejar verte anciana. Nunca viste tu imagen en el espejo como una mujer mayor. Lo que uno entiende por abuelita. Ese fue el último regalo que te hizo. Te horrorizaba la vejez, no en otr@s, eras muy cariñosa con los mayores, sino en tí.
Además de tus viajes, tus cruceros, que te llevaron por medio mundo, tuviste tiempo de criar a tres hijos como si fueras una madre soltera. Tirando del carro tú sola, con todas las consecuencias. Tampoco fuimos de darte muchos disgustos. Ya lo dijiste en el hospital, con mucho, éramos lo mejor que habías hecho en la vida.
Yo era tu Pepito Grillo, así me llamabas. Cuando ibas a hacer algo muy loco me consultabas, menos cuando te tiraste en paracaídas. Ahí preferiste callar hasta última hora no sea que me muriera del disgusto. Lo mismo con tu enfermedad. Le dejaste a tu marido el mal trago de decir que te ibas, y que lo harías rápidamente. Desde ese momento hasta que me tocó avisar a la enfermera porque sabía que se acercaba tu final, intenté no caer en ese vacío inmenso, ese agujero negro que sucede cuando muere alguien a quien quieres tanto como yo a ti, para que no vieras la tristeza profunda que me consumía al saber que te perdía. «No quiero lágrimas» me dijiste. Y lo cumplí.
En el momento exacto de tu partida sentí un hueco en mi pecho enorme. Por algo que no logro descifrar, noté que me arrancaban el corazón pero seguía respirando, caminando. Ahora voy mejor. Mis hijos son la mejor pomada para la tristeza. Yo también creo que ellos son, con mucho, lo mejor que me ha pasado en la vida.
Te echo muchísimo de menos pero eso, como ya me dijiste en el hospital «ya lo sé mi hija, ya lo sé»
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La señora
He empezado ya en el gimnasio nuevo y he ido un par de días seguidos animada por mi hija. La primera vez conseguimos ir juntas a hacer una clase virtual de ciclismo donde ella y yo parecíamos un anuncio de esos que ponen «antes…después». Podemos adivinar tod@s quién es el antes no? La clase no resultó ser un suplicio porque llevo tiempo haciendo deporte, pero qué mal se pasa encima de una bicicleta! Que alguien diga, por favor, que el sillín se clava en el trasero de todo el que practica este deporte, y luego ya, si eso, hablemos de sus beneficios.
Yo a mi hija la veo mejor de la ansiedad. Más animada y contenta. Eso pasa cuando eliges qué actividad hacer en una aplicación de móvil, eliges el sitio donde ponerte, algo básico para una persona autista, y te preparas para ir a darlo todo. Me apunté en este gimnasio, pero aún no he ido a quitarme del municipal por cuestiones de logística. Tengo las mañanas ocupadas por el curro y, por las tardes, tengo terapia si no puede ir mi marido, a lo que se suma que va llegando la fecha del examen y a mi me están entrando ya los siete males.
Pues como digo, no me he quitado del municipal, y ayer fui a zumba. Podría haber ido al nuevo, hacer ejercicio, sin coger transporte, y volver a casa. Pero no. Entre susto y muerte elegí esta última.
Siempre que llego a la clase, antes de entrar, hay una señora menudita, con camiseta de tiros rosa fosforito y pantalones cortos negros. A veces puedo sentarme junto a ella y, otras veces tengo que saludarla de lejos, que fue lo que pasó ayer. Me senté, absorta en mis pensamientos, y en esas estaba cuando oí a alguien de pie junto a mí. Sorprendida, miré y vi a la señora delante de mi. Con su voz quebrada por la edad (tiene 71 años!!) me preguntó que cómo llevaba lo de los estudios. Me sorprendió. Primero porque no recordaba haberle dicho que preparaba un examen, luego, porque ella se acordara, después que vaya dando la brasa a todo quisque con lo del examen, y le contesté que lo llevaba como podía. Entonces me respondió que tenía que tomarme las cosas de la vida con actitud animosa. Que con eso tenía ya la mitad del trabajo hecho. Siguió hablando y, cuando terminó me sentía mejor y más contenta.
Luego entramos a clase y la profesora, que nunca lo hace, puso una coreografía en la que estamos un pequeño rato bailando unas con otras. Y allá que me fui a bailar con la mujer, para agradecerle, con el baile, cada una de las cosas que me dijo. En cada giro que dimos, intenté que ella se sintiera tan feliz, como yo lo había sido al principio de la clase. Y con ese buen rollo terminamos. Nos miramos sonriendo y nos deseamos un feliz fin de semana. Y con esa energía me he despertado este sábado.
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¿Qué hace que te centres en la vida?
Siempre he tenido un alma de persona mayor. Siempre he sido muy sensata y, por cosas que no vienen a qué, nunca he querido dar un disgusto a nadie por causa de mi comportamiento. Por el camino recto. Para ver y sentir que alguien, en algún momento, se sentía orgulloso/a de mí. No pudo ser. En mi familia eso de expresar satisfacciones consistía en alabar a los hijos de los demás. Aunque tú acabaras de hacer un triple mortal carpado. Daba igual.
Luego me casé y tuve hijos. Y, con ellos, la cosa se puso ya del color de las hormigas. Veía como la gente me soltaba mentiras o impertinencias en la cara, como un juez, hace años, que al decirle el diagnóstico de mi hija me contestó: «Como Sheldon Cooper! Vivir en su casa debe ser muy divertido!!» Le contesté educadamente que, la vida real, no consiste en una serie de humor, y que yo no estaba para ver nada de lo que me sucedía de una forma humorística.
Con mis hijos me dediqué a formarme, a leer, y, he de reconocer que, a medida que me he ido informando, más se ha avinagrado mi carácter. 19 años de tomadura de pelo les escribe.
He pasado por un montón de cosas pero, he de decir también que la maternidad me ha dado cosas muy positivas. La primera de todas es que, por primera vez en mi vida, me he sentido mirada y admirada. Ellos sí que están orgullosos de su madre. Y, a estas alturas, eso es lo único que me importa.
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Mi festivo preferido
¿Cuál es tu festivo preferido? ¿Por qué?
Hoy mi hijo me ha gastado una broma, diciendo que por qué iba él al cole si hoy era miércoles. Me lo decía sonriendo en plan picarón a ver si yo picaba. Esto que parece una chorrada, no lo es. Esto significa que, por fin, mi hijo identifica los días de la semana, no de memoria, eso es fácil, sino que ya identifica qué día es el que vive en este momento. Qué parte del día es. Estamos por la mañana, por la tarde o por la noche. Y ya bromea sobre ello.
No es un camino de flores llegar hasta ahí. A él le ha costado casi 11 años, que no es poco. Tiene apoyos visuales para hacerle la tarea más fácil. En la nevera tenemos un calendario y el menú del cole de cada día. El calendario es uno de esos magnéticos, borrables, muy prácticos. Lo digo por si me lee alguien a quien le sirva. Ahí ponemos los exámenes, los cumpleaños y los turnos de mi marido.
Así que, para mi, aunque parezca una tontería, los días de fiesta son los que veo avances, los que lo veo entendiendo el complejo mundo que lo rodea.
A veces me gustaría acercar mi cabeza a la suya y ver y escuchar la maraña neuronal que tiene esa pequeña cabecita. «Qué te puedo dar, que no me sufras?» Dice la canción…quizás un poco más de tiempo…quizás…
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Las acampadas y yo
¿Alguna vez has ido de acampada?
He de decir que el estímulo de hoy me ha hecho sonreir como una niña chica recordando lo mal que lo he pasado realizando esa actividad. De acampada he ido tres veces en mi vida. Las dos primeras fueron un fracaso absoluto.
La primera vez y la segunda, mi marido y yo éramos novios. Llevábamos un tiempo, y yo decidí acoplar mi vida un poco a la suya por eso de que él tenía unos hábitos de vida saludable y yo no. Le gustaba mucho caminar por el campo y allá que me fui con él. Fue horrible. Nada más montar la tienda, los ácaros que habitaban plácidamente en ella comenzaron a atacarme sin piedad. Mi cuerpo pedía sacrificio a los dioses o morir despeñada por uno de los barrancos de la isla. Es lo que tiene ser alérgica. La naturaleza y su polen plus ácaros, mala combinación.
Pero no desistí de querer vivir en la naturaleza, así que la siguiente fue a la playa. Peor aún. Tuvimos que subir una ladera que era tan empinada, que, por un momento pensé que, con el peso de la mochila caería hacia atrás y acabaría junto al coche de mi novio. Hubiera sido demasiado fácil. Aún me quedaba lo peor. La bajada. Hasta la playa. Que no se veía y vivimos en una isla. Llegamos tarde, y montamos la caseta a toda prisa porque oscurecía. Caí en la colchoneta y comencé a estornudar. Así hasta que nos fuimos. Además, soy una persona de piel muy blanca que, durante su infancia no tomó las precauciones que se requieren para no llenarte la piel de manchas solares. Tenía que estar allí fijo dentro de la tienda en las horas puntas de sol. Cuando entraba podía oír a los ácaros recibiéndome con un: «holiiiii!!!» Y empezaban a atacar.
Al acabar esa excursión le dije a mi pareja que esa vida no era para mí. A mi dame un sitio con techo, sombrita, piscina…pero aquello otra vez no.
Al cabo de los años, siendo ya madre de mis dos chicos, nos fuimos de acampada una tercera vez. Si. El masoquismo. Quería que mis hijos, que habían pasado por estar encerrados meses, momento covid, pudieran correr, respirar aire puro y ver campo. Nos fuimos a unas cabañas del cabildo de la isla que no tienen ni agua ni luz. Son tiendas de campaña de madera. Con sus literas dentro de las cabañas, pero sus baños y comedor comunitarios. Esa vez si que si. Me tomé el antihistamínico solo una vez. Hubo quien lo pasó peor que yo. Uno de nuestros acompañantes por ejemplo, lo pasó fatal. Pero a mi, la alergia me dio una tregua. Y así pudieron mis hijos tener unos días inolvidables. Y la verdad, yo me reconcilié con estas actividades.
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LO DE LA PRODUCTIVIDAD
¿Cuándo te sientes más productivo?
Depende de a qué llamemos ser productiva. Para ser madre, soy productiva todo el rato. No me queda otra. Mis hijos florecen justo antes de dormir, y, en ese rato, contesto preguntas, resuelvo dudas, desato nudos mentales…El autismo me ha hecho crear una paciencia que solo tengo con él y con los estudios. Pero sobre todo con él. Lo observo como algo muy digno de estudio y puedo ver cómo se sienten mis hijos y cuándo necesitan que esté muy presente.
También ocurre que mi enano necesita ayuda para su aseo personal. Mucha. Y soy yo quien ha asumido esa tarea. Mi marido lo acompaña a la terapia y lo ayuda con los deberes. Pero hay veces que trabaja todo el día! Por lo tanto, debo dosificar mis fuerzas. Eso sí, esa noche duermo como un bebé.
Si se trata de la escritura, por las mañanas soy sin duda, más productiva. Solo hay que ver que siempre escribo y publico por las mañanas. A veces, estoy durmiendo, y algo que quiero escribir se me cuela entre los sueños llenándolos de una luz tan cegadora que tengo que despertar. En algunas ocasiones consigo volver a dormirme, en otras no, y hasta que no escribo lo que me dictan las musas soy incapaz de descansar. Otras veces, la pregunta de la aplicación me trae un recuerdo a la cabeza. Y vuelvo a aquel momento como si lo estuviera viendo en una película. Y así lo describo. O lo intento!
No hace un año, estando de viaje, me ocurrió. Estuve toda la noche despierta pensando en una historia que, al final, puse en papel. Encima volaba de regreso al dia siguiente así que ahí comencé y terminé la historia. Durante el viaje de vuelta. Nunca había dado tantas vueltas en la cama. Me puse a leer procurando no despertar a mi hija que dormía en la misma habitación. Leer hace que descanse mi propia mente. Voy a los lugares en el que el escritor quiere que esté y si, es muy bueno, puedo incluso sentir la escena que me describe como si fuera yo la que vive la historia.
Me encanta leer y escribir y, puedo prometer y prometo, que en cuanto pase los exámenes en junio no haré otra cosa. Y deporte. Pero eso solo lo haré por salud. Que también es muy importante!
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EL CUMPLEAÑOS
Esta semana ha sido el cumpleaños de mi marido y lo he llevado, e invitado, a un restaurante de esos a los que va una vez, y se queda con las ganas de haber pedido otro plato. Esta vez se ha quitado la espinita. Él suele pedir carne, con una papita frita y una verdurita, que, puestos en diminutivo, no queda como, me puse hasta las cachas de comer. Hemos ido con la niña, que seguirá siendo niña, aunque esté a un pelo de cumplir los 19. Total, que estábamos en la mesa atacando nuestros platos cuando mi hija me ha mirado y me ha dicho que porqué no me presento a otro concurso literario. Que mis textos son muy buenos y bla, bla, bla. Mi sorpresa ha sido mayúscula. Le he dicho que no tengo tiempo, y, que, al que me presenté lo hice porque la temática me tocaba muy de cerca y porque esa noche no pude dormir pensando solo en escribir la historia y cómo contarla. Mi marido nos miraba en silencio, un tanto estupefacto, porque a él solo le di a leer ese texto. No sabe que hay unos cuantos más. Un día pongo por aquí alguno. Total, que cuando oyó la palabra textos en plural, se le quedaron los ojos cruzados.
Entonces él comentó que, la chica ganadora, había hecho uno muy bueno. Absolutamente. El texto era muy bueno. Mi hija lo miró y le preguntó: «Te acuerdas de qué iba?». No se acordaba. «Te acuerdas del de mamá, que tardaste la vida en leerte y que luego te impactó?» Se acordaba si. «Pues yo creo que mamá debió ganar porque lo que escribió quedó grabado en nuestras cabezas».
Nos quedamos los tres en silencio, como en esos cuadros en los que se pintan a un grupo de gente, comiendo en este caso, unos mirando al pintor, otros a otros personajes…y entonces sentí el amor de mi hija derramarse por toda la mesa y llegar hasta mi en forma de energía, esa que te recorre todo el cuerpo y, al llegar a tu cabeza, te estalla dentro en forma de colores.
Durante un montón de años, mi mantra era el mismo que el estribillo de una canción de Víctor Manuel. «Qué te puedo dar, que no me sufras?»y, ahora aún lo sigue siendo. Lleva toda la semana sufriendo una ansiedad que, solo una persona autista sabe lo mal que se pasa. Le he dicho que debe ir más a deporte. El deporte va genial contra la ansiedad. Me ha contestado que bien, pero que el gimnasio donde vamos, ponen la música a todo trapo. Es cierto. Y ella no lo puede soportar. Entonces le he dicho que, nos damos de baja allí y nos vamos a otro, más caro, y al que puede llegar caminando, y menos ruidoso. Me ha dicho que porqué voy a pagar más y a marcharme de un sitio que me gusta. «Pues para que seamos felices las dos» le he contestado. Y la respuesta le ha gustado. Espero que mi amor por ella haya hecho el mismo recorrido que el suyo y, en su cuerpo pueda sentir la misma energía que yo en el mío.
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DEBATIR
¿Sobre qué temas te gustaría debatir?
Me gustaría debatir sobre la poca implicación que tiene la Administración en cuestiones de discapacidad. Que deje a las familias con la responsabilidad y con la imposibilidad, de acceso a centros donde, en algún momento puede acabar su familiar con autismo severo con altas necesidades de apoyo. Responsabilidad digo, porque toca a las familias tantear o suplicar por el ingreso de su mayor porque ya hace muchos años que perdieron las fuerzas para cuidarlo como necesita.
También me gustaría que dejara de tomarnos el pelo, sobre todo cuando te dicen que es muy pequeño para saber qué tiene y así evitar la atención temprana que precisa. Eso muchas veces no es cierto. Pero sí cómodo. Sobre todo para ellos.
Me gustaría debatir, esto ya con la sociedad, que las familias no buscamos «la paguita», como dicen algunos en las redes sociales. Tampoco eso es cierto. Exigimos respeto. Exigimos alivio. Exigimos que haya terapias donde los padres no tengan que dejarse el hígado. Exigimos inclusión real y no la basura que tenemos ahora.
Recordemos que todos esos niños que están siendo diagnosticados hoy, serán adultos el día de mañana. Y ya no se va a poder seguir mirando para otro lado.
Es un problema real. Lo mismo que las enfermedades mentales, que no paran de escalar puestos en las estadísticas. Ese no es un problema del de enfrente. Ese un problema nuestro. Quién no conoce a alguien? A estas alturas, y después del confinamiento, yo, a demasiadas. Yo pongo mi granito de arena. Pero esto es como achicar agua en un barco que se hunde con un dedal. Una auténtica lástima!