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La mejora
¿Qué pequeña mejora puedes hacer en tu vida?
Me gustaría cualquier pequeña mejora que me llevara más adelante a ser una anciana que se levanta a la hora que le apetece, que pasa su tiempo entre paseos por la naturaleza, viendo el volar de las aves, el sonido del viento entre la rama de los árboles..una vida que me permitiera leer sin agobios.
Me gustaría tener una pequeña casita con vistas a un jardín, con un pequeño huerto, nada ostentoso ni de dos pisos…no necesito más que alejarme del ruido, de las prisas. Tener un sitio donde no existiera el estrés. Donde pudiera, por fin, dormir lo que me apetezca.
Supongo que a mi marido le gustaría más vivir junto al mar. Y yo, por supuesto, seguiría su capricho, no porque supedite mis deseos a los suyos, sino porque nos queremos lo suficiente para no considerar, este tipo de cosas, un sacrificio. Él me ha dicho muchas veces que le gustaría morir y ser alimento para los peces. Que un ser vivo aprovechara su cadáver. Y entonces pienso que, así, de alguna manera, seguiría viviendo en la naturaleza, formando parte de ella, siguiendo el ciclo de la vida. No creo que él pudiera sentirse más feliz si todo sucediera de esa manera.
Quien quiera que sea el que sobreviva al otro, esperará acompañarle en su viaje mientras disfruta de la vida hasta el último minuto. Tranquilamente.
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Temple Grandin
Explica una historia sobre alguien que haya tenido un impacto positivo en tu vida.
Cuando mi hija era pequeña pero mis sospechas sobre que era autista eran muy grandes, vi un pequeño video en YouTube en el que, la madre de una niña pequeña, recibía el diagnóstico en una época en la que el autismo no es que estuviera en pañales, es que, encima, se consideraba una enfermedad mental. Total, que a la buena mujer le decían que, para decirle qué le pasaba a su hija, necesitaban la presencia de su marido, porque, supuestamente, no lo iba a entender. Ella aclaró que era licenciada en Harvard. Eso para empezar. No solo podía entenderlo, podía aceptar el insulto sin despeinarse.
Tras el primer insulto llegó el siguiente, porque, según el doctor, lo que le pasaba a la niña era consecuencia de una mala crianza, o mejor, consecuencia de no ser una madre cariñosa, lo mismo que me decían a mi los que me rodeaban. Ella contesta irritada que tenía otra hija criada de la misma manera y que no tenía aquellos comportamientos. Daba igual, la culpa es de la mujer, cómo no.
Luego llega la solución que pasa por ingresar a la niña en un sanatorio y olvidarse de ella. Y la madre dice que no. Que si no hay pautas para modificar ese comportamiento. Y el médico le dice que no.
Cuando vi esa secuencia, y me imaginé esa madre, en esos años, saliendo de la consulta con una niña que no hablaba, a la que habían arrojado toda la culpa en la cara, siempre me pregunto de dónde sacó la fortaleza de llevarla a su casa y dedicar al problema todo su tiempo, con los medios que existían antes que debían ser escasísimos.
Existe otra secuencia muy famosa en la que su hija habla de que su madre la educó en respetar las normas y en aprender a buscarse la vida sola. Habla de que su madre siempre le decía que ella era distinta pero no inferior a nadie. Eso, mientras su madre la escucha emocionada.
En ese preciso momento yo decidí ser como aquella señora. Decidí buscar las herramientas que las redes me permitían y me metí en todos los grupos de Facebook donde se hablara de autismo. Comencé a seguir a científicos que explicaban qué funcionaba y qué no cuando tratabas con una persona autista. También he repetido hasta la saciedad eso de que eres distint@ pero no inferior. No dejes que te pongan a un lado o detrás. Demuestra que puedes.
Más adelante he seguido mi propio criterio y he ido abandonando grupos y estudiando todo lo estudiable. No quiero estar en la misma categoría que esa señora. Esa señora llegó a ser para mi una diosa del olimpo. No entro en esa categoría. No necesito reconocimiento público de ninguno de mis hijos. Tienen alexitimia y son incapaces de agradecer nada ni pública, ni privadamente. Me conformo con ver que lo que yo les ofrezco como madre los hace feliz. ESO es ahora mi mantra, pero he de reconocer que Anna, que así se llama la mujer, ha puesto el listón muy alto y se merece todos los homenajes que su hija le dedique. Aún vive. Tiene ochenta y muchos años! Pero es que, estoy segura, su hija, es el motor que tiene para seguir viviendo. Viva Anna Eustacia Cutler!!
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LA DESPEDIDA
Hoy me he acordado de la cantidad de cosas bonitas que me trae este mes a la cabeza. El miércoles cumplirá el enano 11 años y su hermana lo hará el último del mes. Siempre ha sido un mes especial porque siempre suelo hacer un repaso de lo vivido hasta ese día concreto, hasta que la vuelta al sol se completa. Pero hoy, no sé si por el agotamiento que llevo esta semana, los recuerdos me han pasado por arriba.
En estas fechas son los viajes que se llaman de fin de curso, pero que constituyen el final de la primaria y el comienzo de la ESO. Antes, cuando yo era niña te ibas de viaje cuando tenías 14 años. Ahora no. Ahora lo haces con 12. Antes la temática tenía que ver con catedrales, museos, monumentos, lugares históricos…ahora consisten en arrastrar a los críos de un parque temático a otro. Que vean mucho plástico y escuchen muchos gritos. A mi, en mi viaje, me llevaron al de Madrid. Mi hija se recorrió la península yendo de un parque a otro, de un desconcierto a otro. Así la hicimos más independiente. Nos costó la vida prepararnos para ese momento, todos nosotros. No solo ella. Este año le toca cumpleaños volviendo de Barcelona viaje que consistirá únicamente en volver a ver a la gente que queremos, llenarnos de su cariño, ponerlo en un huequito en nuestros corazones, y tirar con eso hasta la próxima vez que podamos verlos.
Bueno, pues cuando llegó el día de la despedida, después de la congoja de despedirme de ella en casa, porque alguien tenía que quedarse con su hermano que era muy pequeño por entonces, y, como salían al alba, después de despedirme de ella, me fui al Facebook y escribí esto:
«Hemos estado meses preparando este viaje. Es el primero en su vida que hace sola, sin su familia, acompañada únicamente por compañeros y profesores. Ella es autista y, aunque esto la hace diferente, sabe, porque sus padres se lo hemos repetido un millón de veces, que no la hace inferior y que puede conseguir lo que se proponga. Va sin móvil porque no tiene edad para ello, o eso pensamos sus progenitores, ¡Pero es que solo tiene doce años! Ha sido un trabajo diario de hacerle entender la cantidad de cosas que pueden suceder y cómo resolverlas. Han sido nueve meses de preparar este momento concreto, el tan ansiado día de la partida.
¡Y se fue! Se despidió de mí nerviosa porque no sabe la cantidad de experiencias bonitas que le tocarán vivir en una semana. No le he dicho eso de «pórtate bien»o «no hagas tonterías» o «ten cuidado». Esas cosas que, cuando las oyes a un adulto te parecen un rollo. Yo solo he sido capaz de abrazarla muy fuerte para memorizarla entera. Y uno se queda con el corazón encogido porque nunca nos habíamos separado. ¿Es le de vida? Si. ¿Estás alguna vez preparada para ello? Por lo mal que me siento, la respuesta es no. Ahora toca esperar el regreso».
Y después de escribir sobre lo que sentía, me volví a la cama, me acurruqué en silencio, y comencé a llorar. A sacar una angustia que no se despegó de mi hasta su vuelta.
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Tramitar
¿Cuál es tu proyecto profesional?
Siempre, durante toda mi vida, he sido un Juan Palomo, yo me lo guiso, yo me lo como. Solo he necesitado algo de ayuda cuando comencé a trabajar y mi hija se encontraba muy enferma. Era muy pequeña, así que, miré a mi alrededor y, buscando a alguien, pensé en una persona que no trabajaba por las mañanas. Cuando estaba intentando coger carrerilla, explicando lo enferma que estaba la niña, antes incluso de solicitarlo, de pedirlo, mi interlocutora me dijo que ni se me ocurriera terminar la frase. Que la respuesta iba a ser no y así fue. Estuve tres días sin ir al trabajo. Eso sí, cuando envié los justificantes, mis jefes fueron, y no estoy siendo cínica, bastante más comprensivos que ella. Así que, desde ese día y hasta hoy, decidí que no iba a pedir un favor ni iba a contar nunca con nadie para sacarme las castañas del fuego. No fue nada proporcionado. Poner en el mismo saco a tod@s por un garbanzo negro no es justo. Y, mirando hacia atrás, nunca dejaría a mi niña con alguien que no piense menos que ella es un ser humano maravilloso. He conocido gente mucho más generosa y solícita a lo largo de mi vida. Mis amigas, por ejemplo. Fuimos juntas de viaje y mi hija fue con nosotras. Y disfrutamos como dos enanas, como ella misma dijo que ocurriría.
Ahora, llevada por esa misma estela insolidaria, por no querer tener que contar con nadie para nada, ni un permiso, ni las vacaciones, ni nada, he decidido ascender. El sueldo es un meh, pero supone llevar tu mesa y tus expedientes. Ahora mismo trabajo con alguien que es una persona maravillosa, pero, es interina. No vamos a trabajar juntas muchos años. Con ella me llevo de maravilla. Nos reímos de las mismas cosas y tenemos la misma filosofía laboral. Ahora disfruto mucho mi trabajo, pero llegará un momento que esto acabará. Y uno debe crecer y buscar sus propios lugares donde seguir siendo una misma. Y lo haré. Sola. Sintiéndome como un águila. Volando sola. Casi sin mover las alas. Planeando el aire.
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La integración
¿Qué haces para integrarte en la comunidad?
Es una palabra preciosa que nadie pone en práctica. Todo el mundo apela por ella hasta que, por ejemplo, en el cole de sus hijos se plantean el no ir de viaje a Eurodisney porque en el grupo se encuentra un chaval autista y no creen que sea este el viaje más conveniente para que él vaya. Ya saben, colas, ruidos, gritos…el peor de losplanes. O que resulte que, mejor aún, la comunidad escolar decida que van todos al viaje menos él, porque claro, no vamos a romper el corazón de tantos niños. Rompamos solamente el suyo y el de su familia. Un daño colateral necesario y aplaudido por todos. Porque todos somos muy solidarios hasta que estamos justo en ese punto.
También ocurre cuando, decidida tú a pedir o reclamar algún derecho económico se te diga que no porque, independientemente de todos tus gastos, que pueden llegar a ser infinitos, tu marido y tú se pasan de las rentas, quizá por céntimos. No importa. No tienes derecho. Y eso es algo que se aplaude incluso, por los de tu alrededor. «Que no llega dice? Pero si los dos son funcionarios, qué me estás contando!!!»
Luego están los que dicen entenderte, a tope contigo, y deciden poner los cumpleaños de sus hij@s bien de globos y de música muy alta, que hasta tú que no eres autista, sales con los chacras hechos una mierda de allí. «Mujer! Lo mejor para mi peque!!» Y tú declinas amablemente esa invitación.
Así que, más que preguntarme qué hago yo por integrarme en la comunidad, deberían preguntarme qué hace ella para integrarme a mi y a los míos. La respuesta es cero. Y, como decimos en justicia, yo aplico la reciprocidad.
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Jubilada
¿Qué trabajo te gustaría desempeñar por un día?
Querría ejercer de tal. Una de esas mujeres que se levantan con su batín, se toman un café con toda la tranquilidad mientras el mundo fuera va al ritmo que impone la vida, corriendo, deprisa, no sea que perdamos no sé qué. Luego me sentaría a escribir o a leer. En cuestiones de lectura voy con un retraso monumental. Ahora mismo solo leo la ley. Penal para ser más exactos. Y es todo tan denso como un puré, farragoso en algunos puntos porque la ley, en origen, se publicó en el año 1882 y hay algunos apartados que siguen teniendo el mismo tono del siglo XIX.
Por las tardes me iría a pasear a la playa. Jolín! Hace tanto que no puedo dar un paseo! Sola!
Si jubilarse no lo consideramos un curro, entonces, me gustaría ser escritora. Pero no una cualquiera. Una que tenga las cuentas alicatadas, como Daniel Steel, que debe haber hecho un fortunón porque sus libros, algunos, se han convertido en películas y eso, amigo, son palabras mayores. Escogería su vida solo para utilizar su mansión y bañarme en su piscina.
Tampoco me importaría ser Isabel Allende. Pero solo un día. Para ver qué piensa esa cabeza tan lúcida. A ella la envidio menos. Perder una hija y hacerlo como lo hizo ella, es algo que no merece nadie. He leído su libro, Paula, y el relato de lo que tuvo que pasar hasta que su hija decidió marchar, fue algo muy triste. Pero sí envidio su creatividad. Su capacidad de trabajo. Eso me lo aplico para mí, por eso cuando los compañeros me preguntan que cómo estudio, trabajo, y bla, bla, bla siempre recuerdo a las que vinieron tras nosotras. Mi abuela tuvo 6 hij@s!! Y no habían las cosas que nos facilitan la vida diaria. Aunque ahora que lo pienso, jamás la oí decir que estaba estresada. Sin embargo yo he tenido un herpes zóster, maloclusión dental, falta de vitamina B, y un largo etc de enfermedades que son un efecto colateral del estrés. Así que sigo quedándome con lo de ejercer de jubilada. Un problema en mi vida menos!
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A mi madre
Buenos días mamá! En primer lugar, desearte un feliz día. Allá donde estés, estarás pasándolo bien porque siempre fuiste una disfrutona, incluso, cuando la vida te daba unos reveses que yo no querría para mí. La enfermedad, la pérdida, algunas terribles…esas cosas entre las que te manejaste toda tu vida, no hicieron que dejaras de ver que, como decías siempre, la vida es un gran pastel y hay que comerla a bocados.
No fuiste una madre al uso. Si había que elegir entre conocer a tu primera nieta recién nacida o un viaje, elegías viaje. Mirando hacia atrás, y viendo lo que pasó al final, no sé si yo no hubiera hecho lo mismo. Tenías que vivir muy intensamente porque la vida no te iba a dejar verte anciana. Nunca viste tu imagen en el espejo como una mujer mayor. Lo que uno entiende por abuelita. Ese fue el último regalo que te hizo. Te horrorizaba la vejez, no en otr@s, eras muy cariñosa con los mayores, sino en tí.
Además de tus viajes, tus cruceros, que te llevaron por medio mundo, tuviste tiempo de criar a tres hijos como si fueras una madre soltera. Tirando del carro tú sola, con todas las consecuencias. Tampoco fuimos de darte muchos disgustos. Ya lo dijiste en el hospital, con mucho, éramos lo mejor que habías hecho en la vida.
Yo era tu Pepito Grillo, así me llamabas. Cuando ibas a hacer algo muy loco me consultabas, menos cuando te tiraste en paracaídas. Ahí preferiste callar hasta última hora no sea que me muriera del disgusto. Lo mismo con tu enfermedad. Le dejaste a tu marido el mal trago de decir que te ibas, y que lo harías rápidamente. Desde ese momento hasta que me tocó avisar a la enfermera porque sabía que se acercaba tu final, intenté no caer en ese vacío inmenso, ese agujero negro que sucede cuando muere alguien a quien quieres tanto como yo a ti, para que no vieras la tristeza profunda que me consumía al saber que te perdía. «No quiero lágrimas» me dijiste. Y lo cumplí.
En el momento exacto de tu partida sentí un hueco en mi pecho enorme. Por algo que no logro descifrar, noté que me arrancaban el corazón pero seguía respirando, caminando. Ahora voy mejor. Mis hijos son la mejor pomada para la tristeza. Yo también creo que ellos son, con mucho, lo mejor que me ha pasado en la vida.
Te echo muchísimo de menos pero eso, como ya me dijiste en el hospital «ya lo sé mi hija, ya lo sé»
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La señora
He empezado ya en el gimnasio nuevo y he ido un par de días seguidos animada por mi hija. La primera vez conseguimos ir juntas a hacer una clase virtual de ciclismo donde ella y yo parecíamos un anuncio de esos que ponen «antes…después». Podemos adivinar tod@s quién es el antes no? La clase no resultó ser un suplicio porque llevo tiempo haciendo deporte, pero qué mal se pasa encima de una bicicleta! Que alguien diga, por favor, que el sillín se clava en el trasero de todo el que practica este deporte, y luego ya, si eso, hablemos de sus beneficios.
Yo a mi hija la veo mejor de la ansiedad. Más animada y contenta. Eso pasa cuando eliges qué actividad hacer en una aplicación de móvil, eliges el sitio donde ponerte, algo básico para una persona autista, y te preparas para ir a darlo todo. Me apunté en este gimnasio, pero aún no he ido a quitarme del municipal por cuestiones de logística. Tengo las mañanas ocupadas por el curro y, por las tardes, tengo terapia si no puede ir mi marido, a lo que se suma que va llegando la fecha del examen y a mi me están entrando ya los siete males.
Pues como digo, no me he quitado del municipal, y ayer fui a zumba. Podría haber ido al nuevo, hacer ejercicio, sin coger transporte, y volver a casa. Pero no. Entre susto y muerte elegí esta última.
Siempre que llego a la clase, antes de entrar, hay una señora menudita, con camiseta de tiros rosa fosforito y pantalones cortos negros. A veces puedo sentarme junto a ella y, otras veces tengo que saludarla de lejos, que fue lo que pasó ayer. Me senté, absorta en mis pensamientos, y en esas estaba cuando oí a alguien de pie junto a mí. Sorprendida, miré y vi a la señora delante de mi. Con su voz quebrada por la edad (tiene 71 años!!) me preguntó que cómo llevaba lo de los estudios. Me sorprendió. Primero porque no recordaba haberle dicho que preparaba un examen, luego, porque ella se acordara, después que vaya dando la brasa a todo quisque con lo del examen, y le contesté que lo llevaba como podía. Entonces me respondió que tenía que tomarme las cosas de la vida con actitud animosa. Que con eso tenía ya la mitad del trabajo hecho. Siguió hablando y, cuando terminó me sentía mejor y más contenta.
Luego entramos a clase y la profesora, que nunca lo hace, puso una coreografía en la que estamos un pequeño rato bailando unas con otras. Y allá que me fui a bailar con la mujer, para agradecerle, con el baile, cada una de las cosas que me dijo. En cada giro que dimos, intenté que ella se sintiera tan feliz, como yo lo había sido al principio de la clase. Y con ese buen rollo terminamos. Nos miramos sonriendo y nos deseamos un feliz fin de semana. Y con esa energía me he despertado este sábado.
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¿Qué hace que te centres en la vida?
Siempre he tenido un alma de persona mayor. Siempre he sido muy sensata y, por cosas que no vienen a qué, nunca he querido dar un disgusto a nadie por causa de mi comportamiento. Por el camino recto. Para ver y sentir que alguien, en algún momento, se sentía orgulloso/a de mí. No pudo ser. En mi familia eso de expresar satisfacciones consistía en alabar a los hijos de los demás. Aunque tú acabaras de hacer un triple mortal carpado. Daba igual.
Luego me casé y tuve hijos. Y, con ellos, la cosa se puso ya del color de las hormigas. Veía como la gente me soltaba mentiras o impertinencias en la cara, como un juez, hace años, que al decirle el diagnóstico de mi hija me contestó: «Como Sheldon Cooper! Vivir en su casa debe ser muy divertido!!» Le contesté educadamente que, la vida real, no consiste en una serie de humor, y que yo no estaba para ver nada de lo que me sucedía de una forma humorística.
Con mis hijos me dediqué a formarme, a leer, y, he de reconocer que, a medida que me he ido informando, más se ha avinagrado mi carácter. 19 años de tomadura de pelo les escribe.
He pasado por un montón de cosas pero, he de decir también que la maternidad me ha dado cosas muy positivas. La primera de todas es que, por primera vez en mi vida, me he sentido mirada y admirada. Ellos sí que están orgullosos de su madre. Y, a estas alturas, eso es lo único que me importa.
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Mi festivo preferido
¿Cuál es tu festivo preferido? ¿Por qué?
Hoy mi hijo me ha gastado una broma, diciendo que por qué iba él al cole si hoy era miércoles. Me lo decía sonriendo en plan picarón a ver si yo picaba. Esto que parece una chorrada, no lo es. Esto significa que, por fin, mi hijo identifica los días de la semana, no de memoria, eso es fácil, sino que ya identifica qué día es el que vive en este momento. Qué parte del día es. Estamos por la mañana, por la tarde o por la noche. Y ya bromea sobre ello.
No es un camino de flores llegar hasta ahí. A él le ha costado casi 11 años, que no es poco. Tiene apoyos visuales para hacerle la tarea más fácil. En la nevera tenemos un calendario y el menú del cole de cada día. El calendario es uno de esos magnéticos, borrables, muy prácticos. Lo digo por si me lee alguien a quien le sirva. Ahí ponemos los exámenes, los cumpleaños y los turnos de mi marido.
Así que, para mi, aunque parezca una tontería, los días de fiesta son los que veo avances, los que lo veo entendiendo el complejo mundo que lo rodea.
A veces me gustaría acercar mi cabeza a la suya y ver y escuchar la maraña neuronal que tiene esa pequeña cabecita. «Qué te puedo dar, que no me sufras?» Dice la canción…quizás un poco más de tiempo…quizás…