Vivir en Avatar

Sé que me meto en un jardín, pero en mi casa se representan todas las dificultades que se pueden encontrar en una persona autista en la alimentación. Desde, no quiero determinado producto si no es de una marca determinada, hasta esto no es una croqueta porque no tiene la forma ni el color que debe tener una croqueta.

A mis chicos les gusta saber con un día de antelación qué se va a comer en esta casa. El niño, entre semana, come en el cole, así que, con el horario de comidas que tengo pegado a la nevera, un domingo, por ejemplo, le digo qué va a comer el lunes. Con mi hija siempre le digo que le pregunte a su padre que es quien cocina y luego los oyes durante unos quince minutos debatir sobre ello. «Mamaaaaa!» Grita mi hija cuando mi marido se emperra en hacer algo impopular. Entonces entro yo, y, como una buena negociadora que soy, y, cediendo ambas partes, hacemos un menú a gusto de todos.

Otra historia que tenemos que tener en cuenta es la ansiedad. Esto deriva en problemas de atracones que debo parar o me encuentro con un problemón. Por ejemplo. Anoche. Se hicieron unos fideos chinos y se pusieron hasta las cejas. Mi hijo me repitió desde el salón varias veces que no podía moverse, hasta que, oh, sorpresa! lo vi salir corriendo al baño a vomitar. Cuando has tenido un día como  el que él tuvo ayer, esto es, en el que en el  cole hubo fiesta de disfraces y no llevó ni los libros, el día se convierte en una especie de yincana sorteando miles de obstáculos. Fue disfrazado de spiderman que consiste en un mono con cremallera por detrás y algo que debe ser gomaespuma para imitar los músculos. El disfraz le iba justo. Se lo compré el año pasado y, cuando fuimos a por otro no había nada que le gustase. Yo le había puesto un velcro en la entrepierna pensando en cuando necesitase ir al baño a orinar…pues bien. Llegó con una herida en el muslo producto del roce del velcro con su piel. Había superado la yincana sin quejarse y ahora quería saciarse de comida para sentir paz. Pero su cerebro, esa maraña neuronal hija de puta, no recibe a tiempo las señales que el estómago le envía para decir «estoy saciado». Y él continuó comiendo literalmente hasta reventar.

También ocurre con mi hija. Tiene casi 19 años y ahora que se prepara para su futuro, ante la dificultad de los temas que estudia, la incertidumbre, el haber cambiado la rutina de sus primeros 18 años, que era ir al colegio, comer allí y luego volver a casa, han dado como resultado que, muchas veces está agotada. Ella no sabe por qué. No lo entiende. Yo sí. Desgraciadamente, una persona autista tiene un puñado de cucharas mentales. Pongamos 20 cucharas. Para cada situación necesita gastar un número de cucharas. Por ejemplo, socializar ya se lleva la mitad o más de los cubiertos. Pensar en levantarse a estudiar, pensar luego en su futuro, entrar su mente en bucle…se lleva un buen puñado más. Y así nos vemos que, a lo mejor, a la hora de la comida ya no puede con su alma. Y se acuesta. Y se duerme. Y no duerme poco. Necesita recargar sus agotadas pilas mentales. Mientras tanto, yo me limito a acompañarla. Aconsejarle que tome un té relajante. O decirle que vaya al gimansio por las mañanas que es muy bueno para la ansiedad, o simplemente, cierro su puerta y le digo a su hermano que no la moleste.

Luego está la dificultad de no soportar nada que tenga un olor medio fuerte tirando a fuerte del todo. Mi marido. No soporta el queso en ninguna de sus variantes. Tampoco mi hijo. El queso es puaj. Y yo me he tirado muchísimos años de mi matrimonio haciendo encajes de bolillo para poder desayunar algo que me encanta. Pero, como ahora estamos sumergidos en lo que yo llamaría la crisis de la madurez, en la que sabes que te queda poca trayectoria de vida, he decidido que si le molesta lo que como se tape la nariz. A mi me molesta que no ponga ni las cuerdas para colgar la ropa  en el patio. O que se esté convirtiendo en un viejo cascarrabias.

Y en este maremagnum de fuertes sentimientos, me encuentro yo. Como ya dije más arriba, acompañando. Con mis propias dificultades. No es fácil haber tenido un día agotador en el trabajo, ir al gimnasio a recolocar tu mente, y regresar a casa donde tienes que decirle a tu hijo, después de haber vomitado, que no va a comerse un plátano. Que se acabó comer. Que luego te despierte a la una y pico de la madrugada diciendo que se le ha caído un calcetín del pie cuando lo que en realidad le ocurre es que está sufriendo su propio dia agotador. Está librando una batalla contra la ansiedad. Y entonces acompañar no se vuelve nada fácil. Menos aún con 53 añazos. Pero soy su madre y él espera que yo sea una isla en ese mar tormentoso de sentimientos. No voy a decir que respiro y sonrío. Yo soy más de apretar los dientes y de comprender. Entonces lo abrazo y, cuando oigo su respiración pausada, mi mente agotada desconecta de nuevo al descanso.

Esta semana ha sido larga, dura, intensa. He tenido muchas ganas de colgar el mandil de la vida y decir: «Hala! Ahí os quedáis» Ganas muy  intensas. Como estos siete días.

Comencé la semana con el despertar de un lunes con el enano echándose manos a la cabeza y suplicando algo que le calmase el dolor. Irme a trabajar, dejarlo con su hermana, que no hacía más que enviarme mensajes sobre lo terriblemente mal que se sentía el niño, y su padre, adulto supuestamente funcional que deja al cargo de esta que escribe, también, la salud de sus hijos. Supongo que por eso mi hija me envía mensajes a mi y no le pregunta a él que lo tiene en otra habitación. En fin.

Luego vino una llamada grupal de una amiga que trabaja ahora mismo en una sala de la Audiencia Provincial que prepara el tribunal del Jurado. Cuando recibí la videollamada colgué. Pensé que era un error. Pero no. Era todo un señor SOS porque, habiendo el Jurado llegado a un veredicto, al llegar a la sala se encontraron con que la pantalla se había desconectado del sistema. No se podía grabar el veredicto. Su compañera, nueva. Le damos nuestras pobres orientaciones de una cosa que ves o percibes en la pantalla de un móvil y les ofreces tu ayuda presencial. Vivo a dos pasos de mi curro. A dos pasos casi literales. Si. Soy la envidia de prácticamente toda La Ciudad de la Justicia..menos de mis vecinas que también trabajan ahí. El problema se soluciona llamando a otra compañera que le aconseja que haga algo que los informáticos te dicen que no hagas. «Aprieta el botón azul!!» Funciona. Ya puede entrar el Jurado y el Tribunal que son casi las nueve de la noche. Me libro de ir y de dar explicaciones a seguridad.

Luego ha estado el que esta semana he echado mucho de menos a mi madre. Luego he calculado que, más o menos por estas fechas, fui a Barcelona para estar con ella. Y se me han echado los recuerdos encima. La conversación con mi hermano, esperanzado el hombre de que mi madre aguantase alrededor del año, mi realístico cálculo en el que ponía las cosas en unos seis meses, y lo que fue en realidad. Un mes.

Cuando recuerdo esa conversación, siento una pena enorme por él. Su padre había muerto de cáncer hacía unos pocos años. Ahora se llevaba a su madre. Él mismo es un superviviente de esa enfermedad. En fin. Que creo que mi situación personal, con una conversación con mi marido que no llega y que se está convirtiendo en otro cáncer, me ha puesto una nubecilla negra encima de mi cabeza. No he dado una ni en el curro, ni en el gimnasio, ni ayer en zumba…Comienza a afectarme que alguien que es capaz, incluso, de dar mi móvil a Aliexprés, o a sus médicos, que me llaman para cambiar la hora, o a sus compañeros que me escriben para ver si quiere un bocata de una cafetería que hay de camino al curro,  todo porque él dice que no necesita esos aparatejos…como digo, alguien que te utiliza como si fueras su secretaria, o su madre, en el colmo de la falta de respeto, se permite el lujo de negarte la palabra desde hace ya dos meses. Todo bien. Fetén. No he pretendido nunca que bese por donde paso. Pero debería ser así.

Otra piedra ha sido el máster que estoy preparando. Un compañero ha puesto en el chat del grupo una situación que vive como profesional. Trataba de que no sabía cómo decir a una familia que se niega a ver que su hijo es autista que, en realidad, si que si. Todos han opinado sobre cómo poco más o menos, debes ponerte un poco de perfil en un tema como éste.  No sea que los padres se cabreen y no vengan más con el niño o se pillen una depresión o yo qué sé. Y entonces he opinado yo. Y les he recordado quién es el paciente y a quién deben ayudar. Teniendo además en cuenta que el paciente es un menor que no tiene la culpa de nada de lo que sucede, y que, al ponerse de perfil, lo único que se consigue es arruinar un poco o un mucho la  vida de ese niño.  Su futuro. Luego me he arrepentido de opinar. Que les den. A todos. Después he pensado en el niño. Casi he podido verlo. Mirándome. Pidiéndome ayuda. Como hacía mi hija de pequeña. Y he sentido que, con esa opinión que he dado, a lo mejor, le he echado un cable. Y solo por eso, afronto la próxima semana en un estado de ánimo menos cenizo que esta que termina.

Esta semana mi hijo tuvo terapia, en la que se incluye el juego de mesa como una herramienta para alcanzar un objetivo. En este caso, el objetivo era expresar sus emociones, algo que él nunca hace. Rectifico. Lo hace pero de una manera que, solo los que lo conocemos, sabemos qué le sucede. O lo imaginamos. Con unas cartas que llevaban unos símbolos dibujados en ellas, su terapeuta le iba preguntando sobre cómo se sentía en determinadas situaciones de la vida, y él sacaba la carta que definía mejor su emoción. Cuando le preguntó que cómo se sentía cuando alguien le hacía daño sacó la carta con el símbolo del stop. Porque así exactamente se siente él cuando le pasan por arriba. Se paraliza. Cuando el dolor es muy fuerte porque el daño lo ha sido también, se calla y puedes ver cómo sus ojos se rayan de lágrimas mientras intenta aguantar un puchero. Siempre lo imagino como una pequeña olla exprés llena de dolor y de frustración por no poder encontrar las palabras que digan que eso que ha sucedido le ha hecho daño. En eso él y yo somos muy iguales.

Todo esto viene a cuento porque el jueves le pedí cita en el dni porque lo llevaba caducado. Antes de ir a la comisaría, su profesor me mandó las notas de los controles que habíamos estado preparando toda la semana y que yo sabía aprobados porque el niño me lo había dicho. Lo que ignoraba era que en matemáticas había sacado un 10. Y LO HABÍA PREPARADO CONMIGO QUE ME CONSIDERO UNA NEGADA EN DICHA ASIGNATURA.

En ese momento se me pasaron dos emociones por el cuerpo. La primera, la alegría de ese sobresaliente que celebré con un fuerte abrazo al enano, la segunda la de que, quizás, me he subestimado toda mi puñetera vida, y, que, a lo mejor, esto de la pedagogía se me da mejor de lo que yo misma considero.

Le enseñé las notas a su padre, y con esa alegría nos fuimos al trámite. Nos atendió allí la misma funcionaria que cuando fuimos en septiembre para solicitar un duplicado porque mi marido había perdido el original. La mujer no puede ser más eficiente y más amable. Una cosa loca, la verdad. Y, como a mi me gusta decir y destacar cuando alguien hace una tarea, y la realiza con gusto, pues la felicité antes de irme. Se sonrió un tanto tímida. Creo que no está acostumbrada a que el público le diga que trabaja de coña. Aunque ella sí sabe su valía. Pero de verdad que es una cosa loca de eficiencia y amabilidad a partes iguales.

Al salir de allí, fuimos en busca y captura de su padre que, como no, se mantiene al margen de estas cosas como si no fueran con él. Se había plantado en una cafetería a tomar un café. Ole!!! Cuando llegamos mi hijo y yo al sitio, nos sentamos y el niño le preguntó a su padre si no lo invitaba a algo rico como premio por las buenas notas. Y mi marido le dijo que no. El crío insistió y volvió a obtener un no por respuesta. Durante unos segundo pensé en quedarme con él e invitarlo yo y luego pillar un taxi de vuelta a casa. Pero decidí que no. Porque yo no voy a estar toda su vida evitándole este tipo de situaciones. De gente que te dice que te quiere y luego se comportan como unos miserables estamos todos servidos. Decidí acompañarlo en la pena y validar que pensara que su padre no se había comportado bien, porque era verdad. Y, a su señal de stop mental, le saqué la del corazón vendado esa que pone en los emojis de WhatsApp. Quería que supiera que, mientras siga andando yo por aquí, él puede contar conmigo para verbalizar sus sentimientos y hacer de bálsamo para su sufrimiento ante cosas como estas. Mientras siga yo por aquí…

Esta semana me ha salido un poco torcida. Lo único que me alivia y me da consuelo es ir a terapia, un lunes cada quince días. Ojo cuidado que no voy a darle la chapa a mi psicóloga durante una hora porque no pueda con el hecho de vivir siendo la única neurotípica de la familia, lo hago por el hecho de que a mi, a veces, la vida me pesa muchísimo, supongo que como a todos en algún momento dado, pero yo, a Dios gracias, puedo permitirme la asistencia a una profesional que me recoloque y me coloque de nuevo en el lugar adecuado.

Si miro para atrás en la convivencia con mi marido se puede ver, con meridiana claridad que él suele descontar de nuestros días en común, uno, dos o tres días para hacer lo que él llama sus actividades. Esta vez han sido tres. Con mi hijo a tope de exámenes, alguno de los cuales le repetirán el lunes porque cuando atacamos el tema vi que lo tenía muy difícil para aprobar porque va del clima, de los diferentes tipos de clima que hay en España, y, la verdad, si no se lo das envuelto en algo atractivo, no siente ni la menor curiosidad sobre lo que se habla en él. Lo intentaré esta tarde. Deseadme suerte. Eso en lo que se refiere a esa asignatura, pero, en mates y lengua HEMOS aprobado. Y lo pongo con mayúsculas porque el esfuerzo que hemos hecho lo merece.

Yo, por supuesto, como una madre responsable que soy, y que sacrifica sus asuntos por sus hijos y bla bla bla, viendo que al pater familias, que es como se denomina así mismo mi marido, se la sopla todo y se va a hacer una excursión de tres días de donde vuelve con sus chacras colocados, sacrifiqué mis horas de deporte. No voy a decir que con toda la pena. Mentiría. Excepto ayer. Ayer sí fui. Estuve tentada en sacrificar esa hora y media en ir a hacer la compra de cosas que hacen falta puesto que, con el trabajo, las terapias, los estudios, comprar cosas que necesita para el cole, asuntos personales mil…no me ha dado tiempo. Total que decidí que me iba a zumba. Y antes de eso a comer con mis compañeros de trabajo que realizan las mismas funciones que yo, no sin antes decirle a mi marido que volviera a recogerme. Que, llevo dos años yendo y aún me pregunta que a qué hora termino. Fetén. Cuando nos bajamos del coche, vi que se retrasaba un poco porque sacaba cosas del maletero. Cuando se puso a mi altura, descubrí que había ido al supermercado antes de recogerme y que había comprado cosas solo para él. Para tener qué comer durante las horas de trabajo. No dije nada. «Al enemigo ni agua» pensé. Cuando subimos a casa, su hija, que es un ser pensante y no una ameba como debe creer él le preguntó que cómo era que había ido al supermercado y no había preguntado si necesitábamos algo o si queríamos acompañarle y que por qué no había nada en su compra para los demás. Silencio. Es lo que tiene saber que haces cosas que están mal a sabiendas que van a molestar. Luego, delante de según que gente te da cierta vergüencilla reconocer que has hecho mal a propósito. Sobre todo si no eres mala persona. Solo un egoísta. A la enésima potencia.

Tengo por aquí por casa el libro de un autista adulto que, cuando descubrió su condición, a la edad de cuarenta y muchos años, además del shock de saber qué le sucedía, su mujer le plantó un divorcio. Si ella hubiera podido hacérselo por lo penal lo hubiera hecho. No me cabe duda. Supuraba aquella mujer un dolor y un rencor impropio de haber compartido tu vida con alguien que elegiste como padre de tus hijos. Él no entendía nada. No comprendía tanto odio. Yo, en cierta forma sí que lo entiendo.

Mi madre, que leyó el libro, me dijo que esa mujer se había pasado tres pueblos. Que poco más o menos que pedía la sangre de su ex, un señor que parecía por el texto alguien incluso algo cándido, y yo le contesté: «Claro!, esa es la versión de él! En esas cosas mamá, hay que estar». O no!